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Paralysis Resource Center

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Invierno: Lo que se debe saber y lo que se debe hacer

InviernoEl invierno ha llegado y los titulares de hoy lo dicen todo…

Tormenta de nieve paraliza Colorado… Nuevo México bajo nieve… El centro oeste se prepara para el frío.

Para las personas con lesiones en la médula espinal o movilidad reducida, el tiempo frío implica un riesgo adicional y la necesidad de tomar mayores recaudos. Las personas con sensibilidad reducida están más predispuestas a sufrir congelación; los senderos resbaladizos por el hielo y la nieve aumentan las probabilidades de sufrir caídas.

Las personas con lesiones en niveles altos tienen mayor riesgo de infecciones respiratorias durante el invierno. Los espasmos y dolores corporales también son más comunes cuando las temperaturas son bajas. La disreflexia autonómica, un peligro potencial permanente para las personas con lesiones a la altura de T5 o superior, puede desencadenarse por los cambios en la presión arterial a consecuencia de una menor temperatura central.

Sin embargo, el invierno no necesariamente tiene que implicar dificultad o enfermedad. Con los conocimientos necesarios, algo de sentido común y un poco de preparación adicional todos los días y noches, las condiciones invernales se pueden enfrentar con eficacia, teniendo como meta final la salud y la seguridad.

Susan Maus vive con su familia en un suburbio de Minneapolis. Una lesión a la altura de C4 la confinó a una silla de ruedas eléctrica hace seis años. Para Susan, mantener estable la temperatura de su cuerpo es clave. “De lo contrario, si desciende demasiado, me toma horas volver a sentirme caliente. Incluso aunque mi piel se sienta tibia al tacto, sigo sintiendo frío”, explica.

Susan les aconseja a las personas con parálisis que tengan cuidado con las variaciones de temperatura. En el clima del lugar donde vive, es común que se pase de 70 °F (21 °C) en el interior a 0 °F (-17 °C) en el exterior. Este gran cambio de temperatura le causa espasmos en el cuerpo. Ella deja que el espasmo siga su curso antes de hacer funcionar su vehículo.

A otras personas les puede resultar conveniente reaccionar de otras maneras ante el frío. “La espasticidad y el dolor pueden aumentar con el frío, especialmente con los cambios extremos de temperatura”, afirma Cristina L. Sadowski, médica, doctora de LME (Lesiones en la Médula Espinal) en el Kennedy Krieger Institute. “Los pacientes pueden regular sus medicamentos para contrarrestar estas reacciones.”

No podemos modificar el clima, pero podemos prepararnos para él. Para Craig Kennedy, una persona con parálisis de Steamboat Springs, Colorado, estar preparado significa contar con el equipo adecuado. Es fanático de sus texanos con forro de lana y de las capas. “Me quito toda la ropa gruesa y uso botas todos los inviernos. Lo importante es vestirse en capas. Siempre es posible quitarse las capas. Es mejor tener más capas delgadas calientes que ropa gruesa y voluminosa. Y presten atención a los pies. Usen calcetines calientes y calzado bueno y resistente, como un buen par de botas gruesas.”

Harold Aguilar, cuadripléjico a la altura de C6 de Roselle, New Jersey, se aferra a los informes meteorológicos durante el invierno. Nunca permite que su temperatura descienda. “Me doy una ducha caliente y me tomo media hora más por la mañana para compensar”, afirma. Hace todo lo que puede para minimizar la exposición. Usa un arranque remoto para calentar el motor del automóvil. “Aumento la temperatura interior al máximo.”

Aunque puede se preferible evitar por completo salir, la realidad es que para la mayoría de las personas el frío y las condiciones climáticas desfavorables son simplemente parte de la vida. El mejor consejo: Tenga cuidado.

La Dra. Sadowski se asegura de que todos sus pacientes reciban la vacuna contra la influenza todos los inviernos y la vacuna contra la neumonía cada seis años. Debido al compromiso del sistema inmunológico, las personas con lesiones en la médula espinal están más predispuestas a las infecciones respiratorias en todo momento. La mayor exposición a las infecciones durante la temporada fría sólo aumenta las probabilidades.

La Dra. Sadowski sugiere tomar vitamina C todos los días, beber líquidos calientes para mantener la temperatura central y ceñirse a una dieta sana y nutritiva.

SUGERENCIAS PARA EL INVIERNO:

1. EVITE LOS EXTREMOS: Si es posible, trate incluso de no salir si hace frío o hay mal tiempo.

2. SALGA ACOMPAÑADO: Con mal tiempo, salga acompañado.

3. LLEVE UN TELÉFONO CELULAR CARGADO: Programe previamente números importantes.

4. CAPAS: Vístase de manera que pueda ajustarse rápidamente a los cambios.

5. PRESTE ATENCIÓN A LOS INFORMES METEOROLÓGICOS:

6. TOME UN DESAYUNO CALIENTE Y NUTRITIVO: Tome suplementos vitamínicos y minerales todos los días.

7. ENTIBIE EL AUTOMÓVIL Y REALICE EL PRECALENTAMIENTO ANTES DE SUBIR: Use un arranque remoto si es posible, o haga que otra persona lo arranque.

8. REVISE LAS RUEDAS DE SU SILLA DE RUEDAS: Un buen inflado y la banda de rodamiento en condiciones pueden hacer la diferencia entre quedarse atascado o no.

9. CUBRA LAS EXTREMIDADES: Use sombrero, echarpe, guantes y mitones. Se puede perder mucho calor por la cabeza. Y las manos y pies son susceptibles de congelarse; eso puede suceder muy rápido.

10. BATERÍAS: Asegúrese de que estén en buenas condiciones para la silla de ruedas.

11. LÍQUIDOS CALIENTES: Caliente el cuerpo de adentro hacia afuera.

12. VIAJE CON TODOS LOS ELEMENTOS DIARIOS ESENCIALES: Esto incluye los medicamentos, el equipo de higiene personal, etc.

13. ASÓCIESE A AAA O A UN CLUB DE ASISTENCIA EN LA CARRETERA

14. EQUIPO DE EMERGENCIA PARA EL AUTOMÓVIL: Asegúrese de que incluye: luces de emergencia para carretera, una o dos linternas, baterías de repuesto, un juego de primeros auxilios, mantas calientes (preferiblemente de lana), agua envasada, refrigerios como nueces, fruta seca, y mapas.

15. LLEVE INFORMACIÓN SOBRE LA DISREFLEXIA AUTONÓMICA: Muchos profesionales médicos no están familiarizados con la DA.

Access to RecreationOffers some interesting products that may come in handy during your travels.

Accessible Vans of America (AVA)AVA rents and sells both full-size and lowered floor minivans, through a national owner-operated dealer network. Whether you need a van for business, vacation, a replacement vehicle or to evaluate before purchasing, AVA can serve you. AVA maintains a network of dealerships across the nation. Click on the link to find a nearby location or call (888) AVA-VANS (282-2867).

The Adaptive Sports Center (ASC)A non-profit organization located in Colorado that provides year-round recreation activities for people with disabilities and their families.

American Association of AdaptedSportWorks to enhance the health, independence and self-sufficiency of youths with physical disabilities by facilitating adapted sports programs in local communities, in cooperation with schools, parks and recreation, YMCA/YWCAs, hospitals, parents and other groups.

The Association for Driver Rehabilitation Specialists (ADED)Certifies driver trainers who are experts in adaptive driving and vehicles.

The American Congress of RehabilitationServes people with disabling conditions by promoting rehabilitation research and the transfer of technology.

Assistive Technology (AT) ResourcesThe National Academy of Neuropsychology (NAN) has compiled a list of various Assistive Technology (AT) resource agencies around the nation, including resources on driver education, independent living, state agencies, mobility equipment and more.

AmtrakAmtrak enjoys a good reputation among travelers with disabilities, offers information on reservations, accessible coaches and sleeping accommodations, boarding, use of oxygen, etc.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC)Features numerous articles and resources on fitness, nutrition and healthy living.

Digi DriveWhen it comes to electronic powered automobiles, Digi Drive owns the highway. Anyone can drive their cars and a Digi Drive system does not require modification of original equipment such as brakes and airbag assemblies.

Emerging HorizonsLots of information in this accessible travel magazine covering news, resources and travel tips.

Environmental Traveling CompanionsOffers outdoor adventures.

dSi-ScottThis California based company manufactures a mechanical/hydraulic car system. Every joystick is custom made and vans are modified to fit each driver.

Disabled DealerDisabled Dealer's mission is to bring people with disabilities and the elderly complete access to new and pre-owned adaptive equipment, services, resources, and events throughout the nation. They present their services and products through both a print magazine and a web site.

Disabled Sports USAOffers nationwide sports rehabilitation programs to anyone with a permanent physical disability. Activities include winter skiing, water sports, summer and winter competitions, fitness and special sports events. DSUSA, as a member of the U.S. Olympic Committee, is the governing body for winter sports for all athletes with disabilities, and for summer sports for amputee athletes. Nationwide chapter network of sports and rec programs.

Federal Aviation Administration (FAA)Information on laws regarding air travel for persons with disabilities.

Life On WheelsExcerpts from the Rehabilitation chapter in the book "Life on Wheels" by Gary Karp, a paraplegic.

The Miami Project to Cure ParalysisThe Miami Project to Cure Paralysis has studied functional electrical systems for exercise.

Mobility International USAThe National Clearinghouse on Disability and Exchange has programs to increase the participation of people with disabilities in international exchange programs.

Model Systems Centers for Spinal Cord InjuryA federally funded program of 16 specialty medical and/or rehabilitation centers across the US. The SCI Care System collects and submits acute, rehabilitation and follow-up (annual, long-term post-discharge) data on SCI patients who received care in the these centers following injury.

The National Center for Medical Rehabilitation ResearchNCMRR supports research on enhancing the daily functioning of people with disabilities and hopes to improve mobility, assistive technology and therapies.

National Rehabilitation Information Center for Independence (NARIC)NARIC offers a range of services, from quick information and referral to extensive database searches of the latest disability and rehabilitation research. They also offer a number of publications, including directories, guides and statistical reports.

The National Institute on Disability and Rehabilitation ResearchNIDRR supports research focused on improving the quality of life for people with disabilities.

The National Center on Physical Activity and Disability (NCPAD)Resources promoting physical activity for people, and for health, fitness and exercise professionals.

National Wheelchair Basketball AssociationBasketball is perhaps the oldest organized sport for athletes in wheelchairs. The game is fast and fun, and played in dozens of cities across the U.S.

The National Center on AccessibilityNSCD provides recreation for children and adults with disabilities. In addition to recreational downhill and cross-country skiing, snowboarding and snowshoeing, NSCD provides year-round competition training to ski racers with disabilities. Summer recreation opportunities include biking, hiking, in-line skating, sailing, therapeutic horseback riding, white water rafting, baseball, fishing, rock climbing for the blind, and camping.

National Mobility Equipment Dealers Association (NMEDA)A trade group of companies that sell adaptive driving equipment.

National Highway and Transportation Safety AdministrationOffers advice on driver training, vehicle selection and modification.

The President’s Council on Physical Fitness and SportsInformation on making exercise an important part of your life

Quad RugbyFormerly known as murderball, Quad Rugby is a game for quads who can push a chair. Fast, rough and very competitive.

The Society for Accessible Travel & Hospitality (SATH)A clearinghouse for accessible tourism information, dedicated to a barrier-free environment throughout the travel and tourism industry.

ScootAround IncOffers scooter and wheelchair rentals in dozens of North America destinations

Traumatic Brain Injury Model SystemsSixteen in all, these centers conduct research and provide "model" care for traumatic brain injuries.

The Uppertone SystemIntroduced in 1990 by a C4-C5 quadriplegic, the Uppertone System allows people with C4-C5 paralysis and below to do upper body exercises necessary for rehabilitation and maintenance, without assistance.

The United States Tennis AssociationTennis has been adapted for the wheelchair player: the ball can bounce two times. This allows chair-players to give standup players a run for the their money. The sport is growing fast and is very competitive at the elite level. Click on "community tennis."

World T.E.A.M. SportsUnites people with and without disabilities through unique athletic events taking place all over the world.

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Wheelers Accessible Van RentalsWheelers offers wheelchair and scooter accessible transportation by the day, week, month and longer. Rental facilities are located in more than fifteen states nationwide. Telephone 1-800-456-1371.

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