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마비 자원 센터 / Paralysis Resource Center

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폴리오 후 증후군

폴리오 (척수성 소아마비)는 살크(1955)와 사빈(1962) 백신이 허가된 후 거의 세계 전역의 국가에서 전멸되고 있다.

세계보건기구(WHO)는 세계의 약1척2백만이 폴리오에 의한 어느 정도의 장애를 가지고 있다고 추측한다. 국립 건강 통계 센터는 미국에 백만명에 다르는 폴리오 생존자가 있다고 예측한다. 그중 43만3천명이 장애를 초래하는 마비를 가지고 있다고 보고 되고있다.

수년동안 폴리오 생존들은 폴리오에 대한 기억을 오랫동한 잃으면서 활동적인 삶을 살아왔다. 1970년대 후반에 폴리오 생존자들은 피로, 고통,호흡이나 삼키는데 어려움, 부가적인 몸의 약쇠와 같은 새로운 문제의 나타남을 알렸다. 의학계는 이를 “폴리오 후 증후군(PPS)”라고 불렀다.

어떤 환자들은 독감몸살이 나날이 악화되는 증상같은 폴리오 후 증후군에 관련된 피로를 경험한다. 이런 종류의 피로는 육체적 활동 시 증가하고 주의나 기억을 하는데 어려움을 초래할 수도 있다. 어떤 환자들은 운동으로 악화되고 휴식을 통해 완화되는 근육약화의 한 형태인 근육피로를 호소한다.

현재 연구에 의하면 폴리오 잔여를 지니고 살은 기간은 연대적 나이만큼의 위험 요인이 된다. 그리고 심각한 폴리오를 앓고 큰 기능적 회복을 한 사람들이 처음에 경증의 폴리오를 경험했던 사람들보다 나중에 더 많은 문제의 지님을 나타냈다.

현재 폴리오 후 증후군을 설명하는 대다수의 의견은신경세포와 그에 대응하는 근육섬유에 초점을 맞추고 있다. 폴리오 바이러스가 운동신경을 파괴하거나 손상할 때 근육섬유는 그에 부속되는 세포를 잃고 마비가 된다. 나중에 운동기능을 복귀한 폴리오 생존자들은 신경세포가 어느정도 회복되었기때문에 기능을 복귀하는 것이다. 더 이상의 회복은 감염되지 않은 주위 신경세포들이 “ 새로 생겨” 외톨이가 된 근육들을 재결합하는 기능으로 설명되고 있다.

이런 재구성된 신경근육계를 가지고 살아가는 생존자들은 이제 그에대한 댓가를 경험하고 있다- 혹사된 생존 세포, 근육, 관절들이 노화와 복합하는 것이다. 이 바이러스의 원인 규명을 위한 연구가 계속되는 반면, 폴리오 후 증후군이 폴리오 바이러스이 재감염을 증명하는 단서는 없다.

폴리오 생존자는 정기적 건강 검진과, 현명한 영양분 섭취, 과장한 체중증가 회피, 금연 및 금주로 자신의 건강을 돌본다

생존자는 자기의 몸에 귀를 기울여야 한다. 고통을 주는 활동은 삼가한다. 고통은 주의 신호이다. 한정되지 않은 양의 수면제/마취제 성분의 진통제 사용을 금한다. 근육의 과사용을 금하나 증상을 악화하지 않는 활동은 지속한다. 특히 과운동이나 고통을 참고 운동하는 것을 금한다. 피로를 일으키는 활동을 10분이상 하지 않는다. 활력을 보존하고 꼭 필요하지 않는 과업은 피한다.

폴리오 후 증후군은 보통 치명적인 병태는 아니지만 상당한 불쾌감과 장애를 초래할 수 있다. 폴리오 후 증후군에 의한 가장 흔한 장애는 이동성의 악화이다. PPS환자들은 또한 요리,청소, 쇼핑,운전 등과 같은 일상 업무를 수행하는데 어려움을 겪는다. 지팡이, 목발, 보행기, 휠체어,전기 스쿠터와 같은 보조적인 기구가 어떤 환자들에게 필요할 수도 있다. 증상이 극심할 경우, 환자들은 직업을 바꾸는거나 아예 직업을 그만두는 것이 필수적일 수도 있다.

많은 환자들은 새로운 장애에 익숙해 지는데 어려움을 겪는다. 어떤 PPS 환자들은 어렸을 적 폴리오를 재경험하는데 이는 아주 큰 정신적 충격이고 무서운 경험일 수도 있다. 다행스럽게도, 폴리오 후 증후군의 의료계의 관심이 커져가고 있고, 이 증후군을 이해하고 적당한 의료적 정신적 도움을 제공할수 있는 건강 전문의의 수가 늘어나고 있다. 추가로 이 증후군에 대한 최신 정보를 제공하는 한편 환자들이 자기 혼자가 아니라는 사실을 알리는 폴리오 후 증후군 지지단체, 회보, 교육망들이있다

자료 출처: 국제 폴리오 후 증후군 건강(Post-Polio Health International), 몬트리올 신경정신 병원 폴리오 후 클리닉 (Montreal Neurological Hospital Post-Polio Clinic)

Montreal Neurological Hospital Post-Polio ClinicOffers an online patient handbook on post-polio symptoms and management.

March of Dimes Birth Defects FoundationOffers information about the four major problems that threaten the health of America's babies: birth defects, infant mortality, low birthweight, and lack of prenatal care. Good resources and information on Spina Bifida.

National Institute of Neurological Disorders and StrokeThe National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) offers a GBS information page.

National Institute of Neurological Disorders and StrokeThe National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) offers fact sheets on Spina Bifida.

National Institute of Neurological Disorders and StrokeNINDS offers fact sheets on all medical issues related to paralysis, including spasticity.

National Institute of Neurological Disorders and StrokeProvides research overviews for all diseases and conditions related to paralysis.

National Institute of Neurological Disorders and StrokeThe National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) offers information pages on Syringomyelia and Tethered cord.

Post-Polio Health InternationalOffers information for polio survivors and promotes networking among the post-polio community. Publishes the quarterly Post-Polio Health, the annual Post-Polio Directory, and The Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors.

Post-Polio Health InternationalOffers camps for vent-dependent children

The Polio Quebec AssociationThe Polio Quebec Association represents the interests of people who have had polio.

Spina Bifida Association of AmericaPromotes the prevention of spina bifida and works to enhance the lives of all affected. Offers a toll-free information and referral service.

Spina Bifida Association of America (SBAA)Locate local SBAA Chapters by using the interactive map on the SBAA's Group Members (Chapters) web page.

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