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सोद्देश्य विद्युतीय उद्दीपन (फंक्शनल इलेक्ट्रिकल स्टिमुलेशन) / Friedreich's Ataxia

मेडिकेयर 2003 से पैरास्टेप सिस्टम की कीमत चुका रहा है जो अधरांगघात के शिकार लोगों को चलने-फिरने लायक बनाने वाली सोद्देश्य विद्युतीय उद्दीपन (एफईएस) युक्ति है। सरकार ने इस उपकरण का सुरक्षित और प्रभावशाली ढंग से इस्तेमाल करने के लिए आवश्यक प्रशिक्षण सत्र चलाने की व्यवस्था की है।

पैरास्टेप कंप्यूटरीकृत तंत्रिकीय कृत्रिमांग योजन (न्यरोप्रोस्थेसिस) है। उपयोगकर्ता आगे की तरफ पहिया लगे वाकर को पकड़ता है, जिसमें एक की पैड लगा होता है जिसके तार एक माइक्रोप्रोसेसर से जुड़े होते हैं जिसे बेल्ट के साथ पहना जाता है। सतह के इलेक्ट्रोड क्वाड्रीसेप्स, नितंबपेशी और बिहिर्जंघिका तंत्रिका उपयोगकर्ता उचित क्रम में पेशियों की फायरिंग करके स्टेपिंग की शुरुआत करता है। बहिर्जंघिका तंत्रिका के उद्दीपन से संकुचन होता है जिससे घुटनो में खिंचाव पैदा होता है और उपयोगकर्ता खड़े होने में सक्षम हो जाता है। पैरों की तंत्रिताओं का उद्दीपन नितंब, घुटने और कलाई के आंकुचन के लिए संकुचन शुरु करता है जिससे नितंब, घुटने और कलाई में आकुंचन होता है। इससे पैर फर्श से ऊपर उठ जाता है। उसके बाद क्वाड्री सेप्स सिलसिलेवार उद्दीपन से अपने घुटने कदम उठाने के लिए बढ़ाता हैा

पैरास्टेप का उपयोग 20 साल से ज्यादा अरसे से हो रहा है और उसने एफडीए से 1994 में मंजूरी पाई थी। इतने साल में निर्माता सिग्मेडिक्स द्वारा केवल 550 वाकिंग डिवाइस बेची जा सकी हैा डिवाइस की अदायगी बड़ी कमजोरी है। निजी बीमा ने कभी कभी पैरास्टेप को कवरेज दिया है। लकिन तीन साल पहले मेडिकेयर का फैसला किसी एफईएस डिवाइस का सरकार का कोई पहला प्रतिपूर्ति कवरेज रहा। बहरहाल, मेडिकेयर का कवरेज सीमित है। पैराप्लेजिक्स की मांसपेशियां दुरूस्त होनी चाहिए और पांवों के पेरीफेरल नर्व और वजन उठाने के लिए जोड़ों में सिथरता होनी चाहिए। एक और महत्वपूर्ण पात्रता उच्च प्रेरणा है। पैरास्टेप 'वाकिंग' के लिए रियाज की जरूरत पड़ती है।

पैरास्टेप को कवर करने के मेडिकेयर का फैसला लकवाग्रस्त समुदाय ने पसंद किया है। नेशनल स्पाइनल कॉर्ड इंजरी ऐसोसिएशन कार्यकारी निदेशक मार्सी रॉथ ने कहा, ''पैरास्टेप से संभवत- समुदाय के एक ही हिस्से को फायदा हो, हमें इसके लिए अदायगी करने के मेडिकेयर के फैसले पर खुशी है और उम्मीद है कि यह तमाम अनुकूली उपकरणों और उत्पादों के कवरेज का रास्ता खोलेगा। अपंगता वाले लोगों के स्वास्थ्य और जीवन स्थिति उन्नत करने में निवेश सिर्फ उन लोगों के लिए ही अच्छी नहीं है, बल्कि यह एक अच्छी लोक नीति पर लगती है।''

इस बीच, एफईएस अर्गोमेट्री ''बाइक'' को अब भी कवरेज मिलने की उम्मीद है। ढेर सारा मेडिकल साहित्य बाइक के लाभ के समर्थन में है और उसके संभावित उपयोगकर्ता की बड़ी तादाद है। ऐसे में बाइक निर्माता कवरेज के लिए मेडिकेयर की लाबीइंग कर रहे हैं। अब तक बाइक को कसर माना गया है जो मेडिकेयर से कवर नहीं है। पैरास्टेप अपनी कोशिश में कामयाब रहा क्योंकि उन्होंने मेडिकेयर को खड़े होने और चलने की ''चिकित्सीय आवश्यकता'' पर सहमत कराया।

सिग्मेडिक्स के साथ प्रबंधकीय संबंध रखने वाले थेराप्यूटिक अलायंसेज के मुख्य कार्यकारी अधिकारी जेम्स शोरे का कहना है कि ऐसा कोई कारण नहीं है कि मेडिकेयर रेजीज को कवर नहीं करें। ''हम उसी तंत्र का उपयोग करने की उम्मीद कर रहे हैं जिसे पैरास्टेप ने कवरेज दिलवाया है।''

एफईएस के दो अन्य उत्पाद, क्वाड्रिप्लेजिक्स के लिए फ्रीहैंड नामक हैंड-ग्रैस्प सिस्टम और वोकेयर नामक एफईएस मूत्राशय नियंत्रक को एफडीए की हरी झंडी मिली है और अमेरिका में बाजार में उन्हें आक्रामक तरीके से पेश किया गया है। दोनों उत्पाद तकनीकी तौर पर सफल थे, लेकिन उनमें से किसी को भी मेडिकेयर का कवरेज प्राप्त नहीं था। निर्माता (न्यूरोकेयर) ने 2001 में उन्हें बेचना बंद कर दिया।

पैरास्टेप प्रणालियां विशिष्ट क्लिनिकों और पुनर्वास केन्द्रों में उपलब्ध है। जगहों की सूची के लिए सिग्मेडिक्स से संपर्क करें। 937-439-9131 पर फोन करें या वेबसाइट
http://www.sigmedics.com पर जाएं।

एफईएस अर्गोमेट्री पर अतिरिक्त जानकारी के लिए देखें
http://www.musclepower.com

Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA)Features information on Friedreich’s Ataxia and related ataxias, research and support.

Friedreich's Ataxia Parents GroupAn online support organization for parents of children with FA. The group helps to limit the isolation many feel while raising children with degenerative diseases. This website provide a forum for parents to share experiences.

Muscular Dystrophy AssociationA primary source for news and information about neuromuscular diseases, including ataxias, MDA research and services for adults and children with neuromuscular diseases and their families. The site features a searchable database of our 230 MDA clinics and numerous publications.

National Ataxia Foundation (NAF)NAF supports research into hereditary ataxia, a group of neurological disorders which are chronic and progressive conditions affecting coordination. NAF has more than 45 affiliated chapters and support groups throughout the U.S. and Canada. The foundation strives to improve diagnosis and develop treatment models, locating families affected by ataxia or at risk for ataxia in order to offer information and education, and identify needs and services for referral.

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