El día de salir del hospital es lo más difícil para todos ya que es ahí cuando se enfrenta cómo será el principio de la adaptación y cuidado de su ser querido. En el hospital se encuentran enfermeras, enfermeros y fisioterapeutas apoyando, haciendo el trabajo que le tocará al cuidador principal familiar y a la familia cuando el paciente llegue a casa. El reto comienza cuando el paciente es dado de alta y debe enfrentarse la realidad mientras se trabaja en mejorar el entorno. Habrá horas pesadas de trabajo no monetizado y días difíciles para el cuidador ya que tiene que hacer todo lo hacían varios enfermeros en el hospital. Ahora todo el enfoque es en poder salir adelante con una persona al cuidado de las necesidades del familiar lesionado.

Bienvenidos/as a casa.

Llegar a casa después de un cambio drástico de vida es algo duro, especialmente para una persona lesionada. Los retos más comunes son que la casa no esté adaptada para movilizarse en una silla de ruedas, no hay rampas, hay escalones para llegar a su cuarto o baño, puertas muy angostas, etc. Todos tienen que organizarse para adaptar el hogar, buscar fundaciones que les ayuden o el gobierno sí tiene fondos para ayudar en su país. Todo esto es muy importante ya que aliviana el trabajo que le tocará al cuidador familiar. El enfoque se centra en la vida de la persona que con la lesión para sea lo más cómoda posible ya que por naturaleza sabemos que lo necesita ante tan grande cambio de vida. Hacer todos estos arreglos de casa no solo ayuda al familiar con lesión medular, sino también al cuidador ya que es menos trabajo duro para las transferencias, cargar la silla, empujar etc. Todo eso puede lastimar la espalda del cuidador o causar una hernia. Un hogar adaptado para su familiar con una lesión medular ayuda a todos.

Conforme pasan los meses, el cuidador familiar ya tiene una idea de horarios y técnicas que se aprenden con la experiencia del cuidar día a día. El cuidador familiar se encarga muchas veces de todas las actividades, necesidades básicas y médicas según qué tan alta sea la lesión de su familiar. Una lesión cervical que requiere un respirador mecánico para poder seguir respirando, por ejemplo, requerirá mucho cuidado y atención del cuidador o incluso de un profesional médico en el hogar. Otro ejemplo es cuando la persona no tiene movilidad en sus dedos y necesita apoyo con las sondas, programa de baño, transportación, movilización etc. El trabajo del cuidador familiar siempre dependerá del nivel y la gravedad de la lesión de su familiar.

El tiempo de cuidado no tienen límite ya que como anteriormente mencione todo depende de la situación de la persona con una lesión medular. Puede haber noches largas de vela para cuidar la salud del familiar, también programas intestinales de varias horas, bañarle, prepararle alimentos, llevarle al médico, aseo de casa, etc. El tiempo se consume muy rápido para la persona que cuida al grado que muchas veces no tiene tiempo para sí mismo o misma. Por eso es importante tener relevo dentro de la familia, buscar que todos participen para no agotar a una sola persona.

Cuidador, cuídate.

Los días de un cuidador familiar pueden ser desgastadores, ocupados y no monetizados. El desgaste del cuidador familiar tiende a ser en silencio por ser un servicio de compasión y amor a su familiar. Muchas veces es difícil pedir ayuda a otro familiar que le supla o contratar a un profesional del cuidado ya que se requiere de dinero para cubrir las horas de un cuidador profesional. Los gastos de cuidados relacionados a una lesión medular los gastos son muy altos y solo abarcan las necesidades más esenciales de la persona.

El día a día de cuidar a una persona con una lesión medular espinal que recién tuvo la lesión es complicado ya que todo es nuevo y se va aprendiendo conforme pasa el tiempo. Muchas veces en el hospital no se enseña las técnicas para facilitar el regreso a casa o si lo hacen es muy limitada la información recibida. Esto agrega más estrés a la situación ya que es un mundo lleno de preguntas sin respuestas. Lo más adecuado es conocer y conectar con otras personas que están pasando por lo mismo que tú para intercambiar consejos y contactar fundaciones de ayuda para unirte a la comunidad de lesión medular espinal. El simple hecho de saber que hay más personas pasando por lo mismo que tú y que entienden tu situación ayuda a aliviar el estrés y soledad que se puede vivir.

¿Cuándo es correcto pedir ayuda?

Es correcto todo el tiempo, pide ayuda en cuando sientas que es necesario. No dejar pasar el tiempo es clave para evitar el desgaste físico y mental que conducen a una enfermedad o decaída de salud. No es necesario hacerlo todo ni pasar muchas horas al lado de tu familiar con lesión medular; alguien más puede hacerlo. Lo necesario es estar pendiente de ti y saber cuándo necesitas descansar. Otra manera de cuidarte es buscar ayuda psicológica. Si el trabajo te abruma, busca a un profesional de la salud mental para desahogarte sin sentimientos de culpa y perder el sentido de abandono. ¡Es correcto pedir ayuda ya!

Cuidador familiar, cuídate. Porque tu labor es exigente, pero crucial para el progreso de tu familiar que tiene una lesión medular. También cuídate porque tú vales mucho y tu trabajo de amor y servicio no tiene que consumirte. Está bien pensar en ti, y ponerte en primera plana cuando sea necesario. Tu valor como persona es igual a todos y el amor que das a tu familiar es agradecido y recibido como tal, amor.

Tanya GaLaviz es la esposa de Hobal, quien vive con una lesión de la médula espinal a nivel de T6 y es su cuidadora principal. Ella recide en California y es la fundadora de un grupo de apoyo para cuidadores latinos.