Historias de la vida real de una madre con discapacidad: Las vacaciones por la pandemia y las realidades de lo que necesito

Posted by Kieran O'Brien Kern in Life After Paralysis on April 28, 2020 # COVID-19, Español

"Al principio tenía miedo, estaba petrificada..." Por donde sea siento que estoy viviendo mi mundo al ton de la primera estrofa de la famosa canción de Gloria Gaynor. Como una mamá de dos con una discapacidad con muchos riesgos (perdí la cuenta de cuántos), en los días buenos soy cuidadosa, y en los malos, trato de luchar contra la ansiedad y el miedo con el arma anticuada de mi enojo. En sus encarnaciones anteriores, usar mi ira me liberaba del miedo y me dejaba estar "lista para la pelea" y lograr hacer lo que necesitaba o superar mi horario. Sin embargo, no estoy confinada a mi casa, preocupándome de que la persona incorrecta se acercará a menos de dos metros y hará que mi familia de cuatro personas sea una familia de tres, gracias al asma.

¡Pero este no es un blog sobre el miedo!

Soy una persona que usa una silla de ruedas con una discapacidad del desarrollo (parálisis cerebral) y con dolor crónico. Mi dolor puede empeorar por cualquier motivo: estrés, ansiedad, falta de sueño o tiempo para relajarse, la medicina que me ayuda a respirar, la presión barométrica, los preservantes, pero lo que me hace sentir abatida es la falta de movimiento. Me siento muy afortunada de tener un centro de fisioterapia muy bueno a unos cinco minutos de mi casa.

Estamos completando la primera semana de las "vacaciones por la pandemia". Mis hijas están en casa, mi esposo está en casa, y el único lugar donde mi silla rueda va es hacia la fisioterapia (no paso por "salida", no "recojo" ninguna comida). Mi carro está lleno con una variedad de desinfectantes y yo también. No le cuento a mi doctor de las salidas, ya que debo estar en aislamiento debido a mi asma. En deferencia a su advertencia voy a la última cita del día. Sólo hay tres personas en la oficina; mi terapeuta, la recepcionista y yo. He estado con estas señoras durante más de un año y me siento como en familia. Confío en ellas. En realidad, las semanas sin fisioterapia pueden fácilmente convertirse en meses, dejándome como la Madre de Hojalata que necesita latas de aceite en los lugares correctos para seguir moviéndose al paso de la leña petrificada. Yo puedo hacerme la mártir y decir que mi esposo e hijas no merecen eso... pero esas son tonterías. He trabajado muy duro para mantener y mejorar mi punto de partida para dejar que todo se vaya al diablo. Me merezco seguir trabajando... para mí.

Pero no es sólo en beneficio de mi cuerpo y movilidad. Ver a la gente fuera de mi casa es un maná para mi alma. Pero más aún es encontrar tiempo para mí durante el día lo que me hace una mejor persona para mi familia. El fin de semana pasado mire varios horarios, con colores, temas y grados específicos... algunos tenían yoga y caminatas largar por el barrio. Nada se traduce fácilmente a nuestra vida. Comencé a sentir la culpabilidad de madre que no había sentido desde que mi hija mayor era una bebé. Yo revisé su mochila, su folder, todas las páginas web de los maestros y mi cerebro de primer grado. Tómanos notas cuidadosamente. Planifique cada segundo de mi vida. No me di cuenta de que mi fisioterapia del lunes en la noche con mi fisioterapista regular (que me dijo que lo sentiría mañana) me dejaría al punto de tomar mis AINE y que mi hija mayo no le gusta la idea que su mamá es su maestra, y que la escuela comenzó en el día de San Patricio, que generalmente es mágico por aquí. La semana fue difícil y puedo decir con plena convicción que fue una experiencia de aprendizaje para todos. Una de las mejores cosas que aprendí esta semana fue que en vez de lamentarme sobre "¿cuándo voy a hacer mi trabajo?" o "¿cuándo voy a tener tiempo para hacer ejercicio o respirar?" tengo que estar presente en lo que hago y claramente especificar mis necesidades a mi familia. Con un poco más de una semana en nuestro aislamiento, he logrado ser realista y ¿que he conseguido? Una soleada tarde productiva en mi oficina, mientras que mi esposo ayuda a mi hija mayor con su tarea mientras distrae a la más pequeña.

Soy Kieran Bridget O’Brien Kern. Mi segundo nombre es básicamente poder. Al comprometernos, mi esposo y yo acordamos que la paternidad es un trabajo para dos personas. Soy la cuidadora primaria de nuestros hijos, pero trabajamos como un equipo. Desde la infancia en adelante, nos hemos adaptado y crecido juntos. Cada día trae un desafío nuevo. Cada nuevo reto es una oportunidad de aprender más sobre mí y mi familia. Por favor visite el Instagram de Kieran en @kierieo.