​Las percepciones de los médicos sobre las personas con discapacidad ponen en riesgo nuestras vidas

Posted by Stephanie Woodward in Life After Paralysis on March 12, 2021 # Español

Por la blogger invitada Stephanie Woodward

Un estudio publicado en febrero de 2021 revela que el 82,4 % de los médicos creen que las personas con discapacidades graves tienen peor calidad de vida que las personas sin discapacidades, solo el 56,5 % de los médicos estuvieron de acuerdo en que aprecian a los pacientes discapacitados en su práctica, y aún menos –40,7 %– se sienten muy seguros de su capacidad para proporcionar la misma calidad de atención a los pacientes con discapacidades. A pesar de estos hallazgos que demuestran una disparidad en la forma en que los médicos ven a sus pacientes con discapacidades, solo el 18,1 % de los médicos coincidieron firmemente en que el sistema de atención médica a menudo trata a los pacientes con discapacidades de manera injusta.

Pero ¿son estos hallazgos tan sorprendentes? Los estudios realizados a lo largo de las décadas han medido cómo perciben los médicos la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los resultados son los mismos: Los médicos creen que tenemos una calidad de vida menor que las personas sin discapacidad. Por ejemplo, en un estudio de 1994, los proveedores de atención médica de emergencia calificaron la calidad de vida y la autoestima de las personas con lesiones de la médula espinal significativamente más baja que la forma en que las personas con lesiones de la médula espinal calificaron su propia calidad de vida y autoestima. Dos décadas más tarde, un estudio de 2015encontró que el prejuicio inconsciente entre los médicos resultó en una menor calidad de atención para los pacientes con discapacidad y LGBT. Los médicos incluso están en desacuerdo con los padres de niños con discapacidades, como en este estudio de 2014, en el que los padres calificaron la calidad de vida de sus hijos discapacitados mucho más que la que calificaron los médicos.

Cuando los médicos nos ven con una calidad de vida inferior, los resultados pueden ser fatídicos. Si la gente encargada de salvar nuestras vidas no nos ve como vidas que valen la pena vivir, ¿cuánto esfuerzo harán para salvarnos?

Lamentablemente, la pandemia nos ha dado la respuesta, y no es buena.

Cuando comenzó la pandemia, los estados y hospitales de toda la nación comenzaron a crear "listas de prioridades" para quienes deberían recibir tratamiento para salvar vidas, y las personas con discapacidad estaban al final de la lista una y otra vez. Los estados, hospitales y médicos continuaron discriminando a los pacientes con discapacidad, aunque el gobierno federal publicó un boletín en marzo de 2020, en el que se afirmaba que "no se debería negar la atención médica a las personas con discapacidad sobre la base de los estereotipos, las evaluaciones de la calidad de vida, o los juicios sobre el "valor" relativo de una persona basados en la presencia o ausencia de discapacidades o edad". En Nueva York, la comunidad de discapacitados demandó al Gobernador Cuomo por las políticas estatales que permiten que los respiradores personales sean confiscados a personas con discapacidades que viven en la comunidad y dados a hospitales para distribuirlos a personas que "tenían más probabilidades de sobrevivir" en la pandemia. En Texas, los médicos se negaron a proporcionar tratamiento para salvar la vida de Michael Hickson, un cuadripléjico, porque los médicos no creían que el Sr. Hickson tuviera ninguna calidad de vida. De hecho, cuando la esposa del Sr. Hickson grabó su conversación con el médico que lo trataba, el médico dijo, "a partir de ahora, sobre su calidad de vida, no la tiene". Finalmente, el Sr. Hickson murió.

A medida que se disponía de vacunas, la discriminación contra las personas con discapacidad continuó. A pesar de que las personas con discapacidades son reconocidas como "de alto riesgo", muchos estados no han priorizado a las personas con discapacidades para recibir la vacuna. De hecho, el Panel de priorización de vacunas para la COVID-19 fue creado por el Centro de Investigación de la Salud de la Discapacidad de Johns Hopkins y el Centro para la Dignidad en la Atención Médica para Personas con Discapacidad para rastrear cómo cada estado está priorizando a la comunidad con discapacidad para la vacunación de la COVID-19. El panel muestra que la mayoría de los estados todavía no están dando prioridad a las personas con discapacidades. Por supuesto, no dar prioridad a las personas con discapacidades para la vacunación puede ser mortal, especialmente teniendo en cuenta toda la evidencia que demuestra que los médicos no han podido proporcionar tratamiento para salvar vidas a las personas con discapacidades positivas de la COVID-19 durante el año pasado.

Desafortunadamente, no existe una solución rápida para la discriminación que sufren las personas con discapacidad en lo que respecta a la atención médica. Si bien muchos creen que aumentar la cantidad de profesionales médicos con discapacidades y que educar a los estudiantes de medicina sobre cómo cuidar a los pacientes con discapacidades mejoraría la atención médica para los pacientes con discapacidades, esas soluciones no nos ayudarán con la terrible situación con la que nos enfrentamos hoy. En cambio, las personas con discapacidad deben educarse sobre sus derechos. Si necesita ir al hospital para recibir tratamiento para la COVID-19, asegúrese de traer una copia del boletín de HHS al hospital y tener amigos o familiares que puedan abogar en su nombre si sus derechos son violados. Las personas con discapacidades y sus aliados también pueden abogar por planes inclusivos del lanzamiento de las vacunas para que las personas con discapacidad que necesitan la vacuna antes puedan obtenerla.

Stephanie Woodward es abogada y cofundadora de Disability EmpowHer Network. Stephanie es apasionada por buscar justicia para las comunidades marginadas - y tiene un historial de arresto para demostrar por ello. Como orgullosa mujer con discapacidad y activista de los derechos civiles, Stephanie está comprometida a llevar a más mujeres y niñas con discapacidad a la vanguardia a través de la tutoría y el activismo.

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