Las medidas de salud pública diseñadas para disminuir la propagación del COVID-19 han interrumpido la vida de millones de personas en todo el mundo. Los problemas resultantes, desde la adaptación al distanciamiento hasta el acceso a los suministros médicos, se multiplican para personas que viven con parálisis.

Stephanie Woodward, una abogada que vive en el oeste de Nueva York, comenzó a preocuparse del COVID-19 a finales de febrero. Tanto Woodward como su prometido Ryan viven con espina bífida, y ella se dio cuenta que necesitaban estar preparados para el futuro incierto. Ellos llenaron su despensa, ordenaron los suministros médicos para 30 días y comenzaron a limitar sus interacciones con los demás. No hay abrazos y besos; no salieron para el cumpleaños de Ryan.

Mientras Woodward se siente optimista, ella se preocupa de lo qué ocurrirá cuando se terminen sus medicamentos y si Ryan podrá obtener las sondas específicas que necesita. Él también ha estado recibiendo atención médica en una clínica local de lesiones por presión. Se preguntan si es seguro seguir yendo – pero también si es peligroso dejar de ir.

"He visto lo que las lesiones por presión pueden hacer a la gente", dijo Woodward. "Las lesiones por presión mezclada con cualquier otra cosa me preocupan".

Ellos no están solos. Preocupaciones similares sobre el acceso a medicamentos y suministros, y que tan seguro es ver a los doctores para recibir procedimientos necesarios, se están compartiendo en los foros de la comunidad. En un grupo privado para mujeres con lesiones medulares en Facebook, los miembros discutieron cómo asegurarse que sus asistentes de salud en casa están practicando el distanciamiento social. También se habló sobre cómo decidir que a citas médicas ir para minimizar el riesgo de exposición.

"Sobrevivir la LME por cuarenta años para ser aniquilada por un condenado germen; eso es sarcasmo, pero también la realidad", escribió una mujer.

Al incrementar los casos conocidos del COVID-19, los expertos en salud están especialmente preocupados por las personas de edad avanzada y aquellos con enfermedades subyacentes, quienes tienen un alto riego a tener casos graves.

A causa de esto, Bill Cawley, el director del Programa de Apoyo entre Compañeros y Familiares de la Fundación de Christopher & Dana Reeve tomó la difícil decisión de pedirle a su esposa y cuatro hijos que se quedarán con sus amigos mientras la crisis continua.

"Para que yo le diga a mi familia, 'necesito que hagan sus maletas y se vayan porque hay una posibilidad de que lo contraiga' fue muy duro", dijo. "Pero tiene sentido".

Cawley está paralizada desde el pecho hacia abajo. Como muchas personas que viven con lesiones de la médula espinal, él esta propenso a las secuelas, incluyendo la capacidad pulmonar disminuida y los problemas diafragmáticos, los que aumentan el riesgo de un caso grave de COVID-19. Para mantenerse conectado, él y su familia están conversando por teléfono y Skype. En un día soleado reciente, los niños se reunieron para jugar baloncesto afuera y él estacionó su silla de ruedas más de dos metros para verlos jugar y visitar a su esposa.

"Pueden encontrar maneras de pasar tiempo juntos", él dijo. "Sólo tiene que pensar creativamente y ser ingenioso".

Si la vida cotidiana sigue cambiando debido al coronavirus, Crawley anima a todos, ya sea que estén separados de sus familias o no, a conectarse con sus redes de apoyo, incluyendo el Programa de Apoyo entre Compañeros y Familiares de la Fundación Reeve.

"Los mentores no solo están disponibles para ayudarle a tomar decisiones sobre cuál es la mejor silla de ruedas, pero para ayudarle en cualquier forma posible", dijo. "Ahora - para cualquiera que esté solo, que no pueda salir, que se pregunta cómo se conectará con otros - el tener a otra persona que está lidiando con la misma situación, al mismo tiempo, puede ser muy beneficioso. Un mentor le entenderá.”

Mantener el sentido del humor también ayuda. Woodward recogió todos los jabones que había recibido la última Navidad y creó un "buffet de jabones" en su baño.

"Vamos a lavarnos las manos mucho", dijo. "Prefiero que no divirtamos haciéndolo".

Recursos adicionales:

El COVID-19 y las lesiones de la médula espinal

El coronavirus (COVID-19) y la parálisis