​Mi perspectiva de la vejiga y el programa intestinal como cuidadora.

Posted by Tanya Galaviz in Life After Paralysis on March 28, 2022 # Español

Imagina un día levantarte y no poder ir al baño a evacuar como normalmente lo hacías, pero ahora tienes que programarlo y usar enemas o supositorios, y quizá pasar 1 a 2 horas en el proceso. También, si no tienes movilidad en tus piernas y brazos necesitarás quien te apoye a pasarte al baño o un inodoro y que te ayuden con el programa intestinal.

Imagina tener que usar una sonda cada 4 a 6 horas para poder vaciar tu vejiga, si no alcanzas, tener accidentes, y si andas fuera de casa, tener que de inmediato regresar a cambiarte porque tu piel se puede irritar. También, por usar sonda, tener el riesgo de una infección urinaria que complica aún más las cosas, al grado de poner tu salud en riesgo por las probabilidades tan altas de que la infección se pase a los riñones.

Imaginar no es lo mismo que vivirlo, aun yo, que estoy 24/7 como cuidadora principal de mi esposo y vivo todo con él, jamás podré saber lo que es vivirlo en carne propia.

Las sondas

Las primeras semanas después de llegar a casa, yo asistía a mi esposo con la sonda como lo aprendimos en el hospital; eran técnicas muy tediosas. En ese entonces nos dieron unas sondas reusables. Yo tenía que lavar las sondas y esterilizarlas cada vez que se usaban. Las madrugadas eran lo más pesado, ya que era asistirle con la sonda y aprovechar a rotar su cuerpo para que no le saliera lesiones por presión por estar en una posición por mucho tiempo.

El seguro de mi esposo no cubría sondas y tuvimos que usar las reusables por un tiempo. Fuimos muy afortunados de encontrarnos a personas de la comunidad de lesión medular que nos donaron cajas con sondas. Estas sondas vienen con bolsa integrada, solo se vacían y se desechan. Por tener estas sondas, ya no tenía que esterilizarlas, y en la madrugada solo vaciaba la bolsa y podía regresar a dormir. Las sondas con bolsa integrada me quitaron un trabajo extra, cansado y tedioso.

Las sondas con bolsa integrada le dieron independencia a mi esposo, ya que, siendo tan maravilloso e inteligente, busco la manera de poder usar la sonda con una mano, ya que el brazo izquierdo está paralizado. Él siempre ha buscado la manera de ser lo más independiente posible, también lo hace por mí, y le estoy muy agradecida.

Las infecciones urinarias

Mi esposo tiene infecciones constantemente, algo que antes de su accidente jamás le pasó, pero ahora por usar sonda, le afecta cada tres meses. Al estar insertando un objeto foráneo a su cuerpo, se puede introducir bacteria, la cual puede causar una infección fuerte. No importa que tan limpio sea el proceso, siempre hay riesgo de infección.

Cuando una infección urinaria se le complica, los accidentes son frecuentes, el dolor neuropático aumenta, sufre de dolor de estómago y malestar. Cuando esto pasa tenemos que ir al doctor a dejar muestra de orina y que le recete antibiótico oral. Como las infecciones urinarias son frecuentes, tiene que tomar antibiótico seguido, y su cuerpo ya ha desarrollado un poco de resistencia. Uno de mis temores es que los antibióticos orales dejen de funcionar, entonces el doctor le tenga que recetar y administrar nuevos antibióticos fuertes; pero por vía intravenosa. Como esposa y cuidadora, eso me preocupa, por ello trato de cuidarlo mucho cuando tiene una infección. Me siento con responsabilidad de estarle recordando que tome agua, estar pendiente de su cuerpo y ayudarle con la sonda. Por la misma infección se tiene que usar la sonda más frecuente; habiendo infección hay resistencia del esfínter y es más difícil poder introducir la sonda, entonces necesita de mi asistencia constantemente.

Programa intestinal

Al principio todos los días cumplimos con el programa intestinal de mi esposo, también fue como lo aprendimos del hospital de rehabilitación. Teníamos un horario específico y la duración del proceso tomaba aproximadamente dos horas. El proceso era; transferir al inodoro, supositorio, esperar, asistir, evacuar y así hasta que se cumplían las dos horas. El hacer esto de lunes a domingo fue un desgaste mental, emocional y físico para ambos. Finalmente, su cuerpo se adaptó a otro sistema y pudimos reducir los días que se hacía el programa intestinal. Esto fue descanso para mí, ya no tenía que transferirlo todos los días al inodoro. Llegó a nuestras manos un producto que son los mini enemas, que ayudaron a que el programa intestinal fuera rápido. El haber descubierto este producto y que el cuerpo de mi esposo reaccionara positivamente a los mini enemas, redujo el tiempo del programa intestinal a una hora, y fue un alivio para ambos.

No temas preguntar.

La vejiga y evacuación intestinal es un tema que, las personas sin lesión medular espinal no van a preguntar o platicar en su vida diaria, ya que es un tema personal y privado, pero en la comunidad de lesión medular espinal es algo que se tiene que preguntar, porque quizá un consejo tuyo le sirva a otra persona o viceversa. Cada cuerpo es diferente, así como también cada lesión medular es diferente. Siempre va a depender del nivel de lesión, movilidad de extremidades y si usa sonda permanente o bolsa de ostomía.

Al final, como cuidadores son temas que casi no conversamos o preguntamos, pero es un proceso desgastante física y mentalmente para muchos. Está bien preguntar, yo te recomiendo estar conectados con la comunidad y grupos de ayuda al estar conectados puede ayudar a encontrar respuestas y soluciones a preguntas que te has hecho por mucho tiempo sobre la vejiga y programa intestinal de tu familiar. Las opciones de ayuda están ahí, solo es cuestión de que tomes la decisión de conectarte. Como cuidadores nunca estamos solos, la comunidad nos acompaña.

Tanya Galaviz es la esposa de Hobal, quien vive con una lesión de la médula espinal a nivel de T6 y es su cuidadora principal. Ella reside en California y es la fundadora de un grupo de apoyo para cuidadores latinos.

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