​Ser cuidador no solo es trabajo físico.

Posted by Tanya Galaviz in Life After Paralysis on January 24, 2022 # Español

Mi tranquilidad mental, depende de mí organización. El cuidado físico hacia mi esposo consiste en ayudarle a transferir, ayudarle a tomar ducha etc. Pero, no nos olvidemos de que también mentalmente se trabaja, algunos ejemplos podrían ser:

  • Mantener organizados los documentos personales.
  • Tener al día el seguro médico que cubrirá sus necesidades.
  • Tener información de los doctores.
  • Llamar a la farmacia y los doctores para que te den recetas de sondas, medicamentos y demás.
  • Estar atentos, estudiar su cuerpo, ser observadores sobre síntomas, cualquier cosa anormal como podría ser la disreflexia autonómica, estar preparados y no entrar en pánico.
  • Tener un plan si se presenta una emergencia; teniendo el teléfono de su doctor general, ambulancia, o la dirección más cercana al hospital de emergencias, entre otros…

Las personas no tienen idea del desgaste mental que ocurre al mantener una organización mental después de que tu familiar ha sufrido una lesión medular. La ayuda que se da como cuidador, no solo es física.

La larga lista de doctores

Los doctores entraban y salían del cuarto de mi esposo: el neurocirujano, urólogo, cirujano ortopedista, doctor de control del dolor, doctor general, doctor de infecciones, etc.

Lo revisaban y le ordenaban estudios. Yo, como cuidadora y esposa, me mantenía al tanto de los diagnósticos médicos; todo ese trabajo de memorizar es trabajo mental. Es algo que hasta la fecha, todavía hago.

La responsabilidad aumenta en el hogar

Al llegar a casa, la responsabilidad aumentó, ya no había personal médico alrededor para ayudarnos; ahora la responsabilidad de todo era completamente nuestra.

Mi esposo, estando mucho mejor, se hacía cargo de algunas cosas, pues yo no podía con todo. Él no podía estar en su silla de ruedas por mucho tiempo porque se sentía cansado, o su estómago le dolía. Entonces, me tocaba ayudarle a organizar los asuntos personales y médicos.

Las mujeres que somos cuidadoras, tenemos mucha responsabilidad, pues también nos toca organizar el hogar. Entonces el trabajo se duplica y cuando se tienen hijos se triplica.

Yo no tengo hijos, pero en grupos de apoyo, he escuchado testimonios de mujeres y su desgaste mental aumenta.

Cóctel de medicamentos

Las medicinas recetadas después de que mi esposo fue dado de alta eran muchas. Recuerdo los primeros años, hasta ocho pastillas acomodaba en separadores de medicina, de lunes a domingo. También, tenía que memorizar el medicamento que él estaba tomando. En las citas médicas, le preguntaban qué medicamentos estaba tomando. Siendo una lista tan larga, si mi esposo olvidaba algo, yo le recordaba. Tener una lista de medicamentos en tu celular, o escrita en papel es mucho mejor, por si falla la memoria.

Cada trabajo mental, depende del nivel de lesión

Yo comparto mi caso, pero el trabajo mental cambia, y/o aumenta para cualquier cuidador, dependiendo del nivel de lesión medular espinal del familiar. Mi esposo es muy independiente, su lesión es T6 completa y también tiene dañados los nervios del plexo braquial izquierdo, esto significa que su brazo está paralizado.

En los días de mucho dolor debido a su lesión del plexo, su función física y mental cambia. Entonces, esos días, me toca ayudar más.

La comunidad ayuda

Espero que los consejos que compartí puedan ayudar a otras personas. Muchas veces estamos tan concentrados en la vida cotidiana y el trabajo de ser cuidadores, que olvidamos que hay comunidades que nos pueden ayudar.

Únete a la comunidad, busca grupos de ayuda, o fundaciones como la Fundación de Christopher y Dana Reeve, que te conectan con gente en la misma situación que tú. Siempre habrá personas buenas, que están dispuestas a compartir sus experiencias para ayudarte. Quizá estas te sirvan de ayuda, para minimizar ese cansancio mental.

Tanya GaLaviz es la esposa de Hobal, quien vive con una lesión de la médula espinal a nivel de T6 y es su cuidadora principal. Ella recide en California y es la fundadora de un grupo de apoyo para cuidadores latinos.

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