Ser el cuidador de su familiar

Posted by Nurse Linda in Life After Paralysis on July 16, 2020 # Español, Caregiving

Algunas personas con lesión de la médula espinal (LME) por causa médica o traumática podrían requerir asistencia para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria. En general, mientras más baja sea la lesión, más independencia. Sin embargo, las personas varían en la cantidad de asistencia que necesitan incluso dentro de los niveles de lesión.

Puede que esté en una situación donde le toca hacerse cargo del cuidado. Esta situación puede ser extremadamente gratificante, pero también puede ser un reto. La relación entre la persona que provee el cuidado y la persona que recibe la atención hace toda la diferencia.

Algunas de las cuestiones relacionadas con ser un cuidador incluyen el conocimiento de la situación y de cómo proporcionar la atención, la importancia del tiempo en la prestación de la atención, y si algo no va bien, ¿quién va a arreglarlo? Ese sería usted, el cuidador. Debido a sus responsabilidades como cuidador, la situación puede a veces sentirse bastante angustiosa. Esta articulo contiene algunos pensamientos recopilados a través de los años de los cuidadores. Hay muchos libros, blogs y artículos sobre el cuidado, así que es de esperar que estos puntos sean menos discutidos, y que provoquen reflexiones para su consideración.

A menudo la gente piensa que una hospitalización es un reposo para el cuidador, pero eso generalmente no sucede. El personal del hospital, fuera de las instalaciones de rehabilitación, rara vez se educa sobre las complejidades del cuidado de las lesiones de la médula espinal. Han sido educados sobre lesiones de la médula espinal y las necesidades básicas, pero no sobre los detalles de un programa intestinal o la necesidad de estar super vigilantes en voltear al paciente. Los hospitales trabajan en una estructura de prioridades. La persona con la necesidad más crítica será atendida primero. Los requisitos de cuidado como en los programas intestinales son bajos en la lista de prioridades.

Como miembro de la familia, la posición de cuidador puede recaer en usted. Algunos miembros de la familia se ofrecen voluntariamente para ayudar, pero la mayor parte del cuidado recae en el cónyuge, la pareja, o los hijos. Otros pueden unirse ocasionalmente. Muchas personas no tienen los recursos para contratar a alguien que ocupe el puesto.

No se apresure a adaptarse a este reto. Para algunas personas, el cuidado es más fácil que para otras. A algunos no les gusta la idea de lidiar con el cuidado íntimo, especialmente en lo que se refiere a la orina y las heces, otros no lo encuentran tan incómodo. Hágalo con calma en su propio tiempo. Puede que todavía tenga que hacer el programa intestinal, pero con tiempo para adaptarse mentalmente. Nunca tiene que gustarle hacerlo, pero acepte que debe hacerse. Esto puede llevar tiempo. Cualquier cosa que se haga repetidamente se convierte en un reto menor al lidiar con la actividad. Con el tiempo, la actividad será menos inusual y solo una parte del día.

Dese tiempo para desarrollar su nuevo papel de cuidador. Al principio, será un reto adaptarse a las muchas actividades que deben realizarse. Al ajuste se le añade el estricto horario de eliminación de la vejiga, el programa de intestinos y el volteo. Tomará un tiempo crear un horario factible para su miembro de familia y para usted. El horario debe ser una combinación de ambas rutinas. Encuentre soluciones que funcionen con ambos horarios.

Bañar, vestir, hacer los ejercicios y trasladar a otra persona requiere mucho tiempo y energía física. Recuerde que su ser querido ha estado ejercitando y preparando su cuerpo en rehabilitación, pero mi suposición es que, durante ese tiempo, usted no lo ha hecho. Incluso si usted está en buena forma física, tomará algún tiempo antes de que su cuerpo sea capaz de acomodar los nuevos movimientos de las actividades físicas requeridas.

Su ser querido ha pasado por mucho, tanto físico como emocional. Pueden tener miedo de volver a lastimarse o dañar alguna otra parte de su cuerpo. Usted puede ser que se sienta de la misma manera. Hay mucha información que asimilar mientras su ser querido está tan enfermo. Establecer una rutina de hogar es un reto. Podrá optar por empezar por seguir el horario del hospital. Sin embargo, allí había mucha gente para ayudar y nuevas personas en cada turno. Ahora, puede que solo esté usted.

Dormir debe ser una prioridad para ambas personas en la relación de cuidado, el que recibe y el proveedor. Hasta que la piel desarrolle tolerancia y se regulen los horarios de los cateterismos basados en el horario del hogar, el cuidador puede estar despierto casi todo el día. Con suerte, el ajuste del horario se discutió en el centro de rehabilitación. Si no es así, trabaje con su proveedor de atención médica, una enfermera de salud en el hogar y el miembro de la familia para ver cómo se pueden alterar las nuevas actividades para que todos puedan dormir bien por la noche. Cree pasos intermedios para llegar al objetivo.

Ahora está en casa, modifique el día a su horario, no a los hospitales. Cambie los tiempos de cateterismo para su vida en la casa. Usted todavía puede ser que tenga que levantarse por la noche, pero ¿puede ser programado a una vez vs. dos o tres? Cateterice a la hora de acostarse y luego pregunte al profesional de salud si las horas en la noche se pueden estirar a cinco horas y eventualmente a seis horas. El cateterismo intermitente debe realizarse entre intervalos de cuatro y seis horas, dependiendo de las necesidades del individuo con lesión de la médula espinal.

Averigüé cómo voltearse rápida y fácilmente para poder volver a dormir. Haga que su paciente aprenda a voltearse a sí mismo si es capaz. Tenga a mano suministros como almohadillas para la incontinencia, si es necesario, y almohadas para colocar.

Establezca la norma de que su ser querido debe hacer lo que pueda por sí mismo. Esto debe ser a través del desarrollo de objetivos con la aportación de su familiar. Su prioridad puede no ser igual a la de ellos o podría no cumplir con su actual nivel de habilidad. Las estancias en rehabilitación son cortas. El logro de la independencia podría recaer en usted. También sepa que la independencia no llega de la noche a la mañana. Trabaje en un área de la independencia antes de pasar a otras actividades independientes. Moverse demasiado rápido con demasiadas actividades diferentes es angustioso. Demasiados objetivos a la vez pueden hacer que el progreso sea más lento.

Cualquier persona que haya pasado por un trauma significativo se cansará rápidamente. Esto puede incluirlo a usted, el cuidador, ya que también ha pasado por un trauma significativo. Incluso un paseo en automóvil, aunque agradable, puede ser agotador.

Los cambios en las actividades y en la hora del día pueden afectar las habilidades de una persona. Tal vez la persona a la que está atendiendo pueda cateterizarse por la mañana o incluso durante el día, pero a la hora de acostarse, está agotada y necesita ayuda. Con el tiempo, los dos se fortalecerán y encontrarán su ritmo para saber cuándo acentuar la independencia y cuándo ayudar tomando un descanso.

Por lo general, usted quiere que la persona con lesión de la médula espinal se haga más independiente a medida que sea capaz. Sin embargo, las personas con afecciones médicas progresivas podrían necesitar más ayuda a medida que su enfermedad progresa. En este caso, puede que se encuentre proporcionando más ayuda a medida que pasa el tiempo. Tanto la persona con LME, como el cuidador, necesitarán ayuda adicional a medida que envejecen.

Todo el mundo necesita un descanso de vez en cuando. Como cuidador, necesita tiempo para usted mismo. Esto es recomendado por todos los expertos en el campo del cuidado. Aléjese, pero cómo, sobre todo si no hay nadie para tomar su lugar. Comience con cinco minutos de cerrar los ojos y deje que su mente flote. Esto suena un poco tonto, pero pruébelo. Se siente maravilloso. Tanto los cuidadores, como los no cuidadores encuentran éxito con esta técnica. Puede tomar varios intentos y tiempo antes de encontrar alivio del estrés con este proceso.

A medida que se sienta más cómodo en su papel de cuidador, salga para un corto descanso. Respire aire fresco. Disfrute del sol. Asegúrese de que todavía puede escuchar lo que está sucediendo adentro. Esto proporciona un cambio de escenario y un descanso. Las cosas pequeñas realmente pueden recargar su propio estado mental.

Será muy importante encontrar una buena caja de resonancia en un amigo, alguien que escuche, que no intente resolver su problema, y que no juzgue. Usted podría conectarse con otro cuidador que conoció en el centro de rehabilitación, la oficina del profesional de salud o incluso en una sala de chat en línea. La Fundación Christopher y Dana Reeve para la parálisis tiene un lugar designado por la comunidad donde usted puede comunicarse con otros en el mismo papel de cuidador que usted. Este es realmente un recurso maravilloso porque es compasivo y real.

Ser cuidador puede cambiar su papel en la dinámica familiar. Fije los tiempos para proveer cuidado y los tiempos para la interacción como personas/cónyuge/familiar/hijo. Algunas personas incluso se pondrán un delantal o alguna otra señal física de que ahora están en el papel de cuidadores. Para los adultos, separe el tiempo de intimidad y el tiempo de cuidado personal.

Involucre a la persona a quien usted está proveyendo cuidado en la toma de decisiones. Es fácil caer en el papel de "jefe" en lugar de cuidador. Una persona con lesión de la médula espinal está a cargo de su propia vida como usted está a cargo de la suya. Asegúrese de discutir todos los asuntos con ellos, desde su cuidado personal hasta las decisiones importantes de atención médica. Estos son problemas de ellos, no los suyos. Usted puede tener un papel como cuidador, pero las decisiones sobre su cuerpo y su vida les pertenecen a ellos. Usted puede proporcionar su visión para la consideración, pero no la determinación de opciones. Recuerde su papel en la familia también. Asegúrese de que el papel continúa.

Alguien que se ofrece como voluntario para acompañar a su ser querido es diferente a alguien que proporciona cuidados. A la gente le encanta ser voluntarios para visitar o leer porque no hay cuidado personal involucrado. Primero siéntese con ellos, luego salga de la habitación, pero no de la casa, luego salga, vaya a la tienda o al parque o lo que elija. Usted no tiene que irse simplemente porque alguien más ha venido a visitar.

Estas son solo algunas ideas sobre el cuidado. Las personas que tienen experiencia en este proceso tendrán más opiniones. Por favor siéntase libre de agregar sus experiencias a la comunidad para que otros puedan beneficiarse de ellas.

Consideración pediátrica: Es importante que los miembros de la familia participen en la vida de los niños. Algunos miembros de la familia pueden dudar en involucrarse con el niño ya que pueden temer hacerle daño inadvertidamente. Esto viene de la falta de educación y comprensión sobre las necesidades.

En privado, tenga una discusión franca con respecto a las habilidades del niño. No deje que su hijo piense que son un problema. Es la falta de comprensión del miembro de la familia la que es la fuente de la incomodidad. Lentamente, integre a los miembros de la familia en la vida del niño. Esto ayudará al miembro de la familia a adaptarse. A medida que el miembro de la familia se siente más cómodo, la relación con el niño puede florecer.

Algunos miembros de la familia desearán participar activamente, lo que puede ser una gran ayuda para proporcionar un tiempo de descanso para el cuidador de la familia. Otros miembros de la familia pueden querer tener una relación con el niño, pero el cuidado físico puede ser demasiado para ellos, o pueden no tener la capacidad física para hacerlo. Acepte lo que la gente está dispuesta a hacer. Los lazos pueden desarrollarse con cuidado físico, pero aún más, con relaciones personales fuertes.

Enfermera Linda

Linda Schultz, PhD., CRRN, es líder y proveedora de atención de rehabilitación durante más de 30 años, y una amiga de la Fundación Christopher y Dana Reeve durante una carrera de dos décadas. En nuestra comunidad en línea, ella escribe y responde a sus preguntas sobre la LME en el foro de Heath & Wellness .