Introducción y Resumen

La Red de NeuroRecuperación® (NRN, por sus siglas en inglés) de la Fundación Reeve apoya a los centros clínicos de rehabilitación y Centros Comunitarios para el Bienestar y el Ejercicio Físico (CFW, por sus siglas en inglés) avanzados que constituyen las dos ramas del cuidado para las personas que viven con una lesión de la médula espinal y otras discapacidades físicas.

Financiada por la Fundación Reeve mediante un acuerdo cooperativo con la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés), la NRN traslada la ciencia a la práctica clínica desarrollando y, aún más importante, proporcionando terapias basadas en actividad que promueven la recuperación funcional, y que mejoran la salud y la calidad de vida para las personas que viven con parálisis. Estas terapias y programas de ejercicios están basadas en el conocimiento científico sobre la plasticidad notable del cerebro y la médula espinal (el sistema nervioso central).

Su misión, desarrollar y expandir el acceso a terapias basadas en actividad basadas en evidencia científica actual, ha conducido a algunas de las conclusiones más cruciales relacionadas a la importancia de la rehabilitación tras una lesión.

El Entrenamiento Locomotor fue el primer método de terapia física introducido por la NRN cuando fue fundada en el 2004. La Estimulación Eléctrica NeuroMuscular (NMES, por sus siglas en inglés) fue introducida en el 2014 para enfocarse en el control de las extremidades superiores y el tronco.

Los participantes en la NRN son parte de una base de datos que documenta información médica completa sobre el progreso de cada paciente. Al colectar y analizar esta información, la NRN puede medir los resultados del programa con exactitud y monitorear el impacto tangible de las diferentes terapias. Los hallazgos de la base de datos son compartidos con todo el sector mediante publicaciones en revistas científicas revisadas por pares.

Los centros clínicos de la NRN están dotados con profesionales dedicados que han recibido entrenamiento altamente especializado. Estos incluyen directores de los centros, doctores, supervisores administrativos y clínicos, gerentes de datos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y técnicos de rehabilitación.

El personal de los CFWs recibe entrenamiento igualmente riguroso para que los pacientes puedan estar “en forma de por vida” y para extender la continuidad del cuidado de las personas que viven con parálisis mediante la rehabilitación personalizada y programas de ejercicio. Los
CFWs matriculan a individuos con dificultades para caminar relacionadas a cualquier motivo. Su enfoque dinámico para la rehabilitación se enfoca en el Entrenamiento Locomotor, estimulación eléctrica con ciclismo, y terapias cardio/ aeróbicas y de entrenamiento de fuerza.

Originalmente ideado por Christopher Reeve, quien soñó en tener un centro NRN en cada ciudad principal, actualmente existen 12 centros a nivel nacional. Mientras tanto, la Fundación Reeve continúa trabajando para expandirse a nuevos lugares lo más rápido posible.

Lo que hemos logrado

La NRN está construyendo una caja de herramientas e intervenciones que impulsan nuestro conocimiento sobre cómo funciona el cerebro y la médula espinal. Este programa ha ayudado a cambiar la conversación sobre la rehabilitación, de la que nosotros ahora sabemos que es mucho más que tan solo compensar por lo que fue perdido a la parálisis. Ahora hablamos de cómo ciertos tipos de rehabilitación basados en actividad pueden contribuir a la recuperación tras la lesión.

Aunque los resultados varían de un participante de la NRN a otro, la gama de mejoras funcionales y de salud han sido bien documentadas. Los cambios pueden incluir aumento de la función cardiovascular y pulmonar, mejora del flujo sanguíneo a los brazos y las piernas, así como el aumento de la densidad ósea.

Resultados funcionales, como la mejora de la estabilidad del tronco y la recuperación de pararse y dar pasos, también han sido reportados por participantes actuales y pasados. La mejora del control del tronco, andar, resistencia y balance puede inclusive conducir a una mejor habilidad para hacer las actividades diarias y reducir la dependencia en los cuidadores.

Activando el sistema nervioso inactivo mediante las terapias basadas en actividad y ejercicio se ha conllevado a mejoras en cada individuo que ha participado en los programas de la NRN. Esto significa que el 100% de los participantes han reportado mejoras progresivas o significativas en
su salud y funciones gracias a las terapias proporcionadas en los centros de la NRN. De hecho, 94 participantes que no podían caminar antes de entrar al programa pueden caminar ahora.

Aquí hay una representación breve de las estadísticas de la NRN (de Diciembre 31, 2015):

  • 936 personas han completado o están actualmente inscritas en programas mediante los centros clínicos de la NRN y los Centros Comunitarios para el Bienestar y el Ejercicio Físico.
  • 94 participantes caminan ahora en sus casas y comunidades.

Entrenamiento locomotor y otras terapias emergentes

La terapia principal apoyada por la NRN es el Entrenamiento Locomotor. De hecho, el inicio de esta terapia se remonta a muchas décadas atrás a investigaciones financiadas por la Fundación Reeve.

El Entrenamiento Locomotor permite a individuos que viven con parálisis practicar repetitivamente pararse y dar pasos usando apoyo de su peso corporal. En una sesión de terapia, se suspende al participante en un arnés sobre una cinta caminadora mientras terapeutas especialmente entrenados mueven sus piernas y cuerpo para estimular el caminar. Mientras la persona adquiere función, mejoras en sentarse, pararse, alcanzar, agarrar o caminar ocurren.
El Entrenamiento Locomotor emergió de avances recientes de nuestro entendimiento sobre la plasticidad neural, que es la habilidad de las células nerviosas en el sistema nervioso central para desarrollar nuevas conexiones y aprender nuevas funciones. También proporciona una percepción y evidencia adicional en el rol importante que la médula espinal juega en dar pasos y pararse.

La médula espinal es inteligente. Puede interpretar información sensorial debajo del nivel de lesión y retrasmitir señales para generar respuestas motoras. El Entrenamiento Locomotor trabaja para despertar a las vías nerviosas inactivas estimulando repetitivamente los músculos y nervios de la parte inferior del cuerpo.

Los participantes de la NRN han experimentado un número de mejoras funcionales y de salud como resultado del Entrenamiento Locomotor. Algunos han recuperado la estabilidad del tronco, otros han recuperado la habilidad de pararse y dar pasos. Adicionalmente, esta terapia ha contribuido a una mejora de salud y bienestar en general.

Beneficios posibles pueden incluir:

  • Mejora de la función cardiovascular y pulmonar.
  • Aumento de la función de los intestinos y la vejiga.
  • Aumento del flujo sanguíneo en las extremidades superiores e inferiores.
  • Realzo de la fuerza y potencial para curar de la piel para reducir escaras por presión y otras complicaciones.
  • Aumento de la densidad ósea.
  • Mejoras integrales en la sensación de bienestar (emocional y psicológico).

La Estimulación Eléctrica NeuroMuscular (NMES, por sus siglas en inglés) de la NRN se enfoca en la función de las extremidades superiores para aumentar el movimiento, en provocar al sistema nervioso central, y mejorar la neuroplasticidad. El uso de la NMES para las extremidades inferiores está actualmente en etapas de planificación.

La NMES es una rehabilitación basada en actividad no invasiva que usa pulsos de electricidad para lograr contracciones musculares y actividad muscular en patrones que permiten a las personas completar una tarea específica. Le estimulación eléctrica estimula a los músculos, aunque estos estén débiles o paralizados debido a una enfermedad o lesión neurológica.

Entrenamiento especializado para profesionales clínicos y terapeutas

Además de terapias innovadoras, el otro gran sello distintivo de la NRN es el entrenamiento riguroso proporcionando a los profesionales clínicos, terapeutas, y entrenadores para estandarizar cómo se implementan y administran los tratamientos para la parálisis.

Los centros clínicos de la NRN se asocian con el Instituto de Entrenamiento para la NeuroRecuperación (NeuroRTI) para organizar eventos de entrenamiento regional en diferentes partes del país. Estas sesiones están abiertas a terapeutas y equipos de técnicos y para los programas comunitarios para el bienestar y el ejercicio físico.

Usando evidencia recolectada por los centros de la NRN, NeuroRTI creo el curso del Entrenamiento Locomotor que proporciona oportunidades a profesionales clínicos, terapeutas y técnicos en las técnicas basadas en actividad usadas en los centros de la NRN.

Los CFWs también proporcionan programas de entrenamiento a través de sus respectivas comunidades locales. Los participantes aprenden la base científica, habilidades prácticas para proporcionar Entrenamiento Locomotor, estimulación eléctrica con ciclismo y regímenes cardiovasculares y de fortalecimiento.

Al entrenar a cientos de terapeutas, auxiliares, entrenadores de deporte de ejercicios en los principios, prácticas y apoyo científico de las terapias basadas en actividad, nosotros hemos expandido el número de individuos que se están atendiendo fuera de los centros de la NRN.

Desafíos actuales

Dado el estado del cuidado de la salud en los E.E.U.U. y el imperativo federal para frenar o limitar los costos de las terapias ambulatorias, el rembolso continúa siendo uno de los más grandes obstáculos en cuanto a la amplificación del acceso o aumento de inscripciones en la NRN.

La Fundación Reeve continúa movilizando a los líderes en las comunidades para educar a los legisladores en la importancia de la rehabilitación.

Sin embargo, tu voz puede hacer una diferencia.

Por favor visite nuestro centro de defensa para informarse de cómo puede apoyar al acceso de programas de terapia como los de la NRN.

Descargue la Guía de recursos sobre parálisis de la Reeve Foundation
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