स्पाइना बिफिडा

एक तंत्रिका ट्यूब दोष जो रीढ़ की हड्डी के स्तंभ के अधूरा बंद होने का कारण बनता है।

गर्भाधान के कुछ समय बाद, जब कोशिकाएं विकसित होना शुरू होती हैं, भ्रूण की तंत्रिका ट्यूब नामक संरचना से मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी बनते हैं। न्यूरल ट्यूब गर्भावस्था के तीसरे और चौथे सप्ताह में फोल्ड होकर बंद हो जाती है। शायद ही कभी, तंत्रिका ट्यूब का एक हिस्सा पूरी तरह से फोल्ड और बंद नहीं होता है जिसे तंत्रिका ट्यूब दोष कहा जाता है। यह मस्तिष्क और रीढ़ के गठन के क्षेत्र में कहीं भी हो सकता है। जब मस्तिष्क में तंत्रिका ट्यूब पूरी तरह से विकसित नहीं होती है, तो एनेंसैफली (मस्तिष्क और खोपड़ी का हिस्सा नहीं बनता है) या एन्सेफेलोसिअल (खोपड़ी पर थैली का बाहर निकलना) होता है। यदि तंत्रिका ट्यूब की रीढ़ की हड्डी का खंड पूरी तरह से फोल्ड और बंद नहीं होता है तो रीढ़ में एक छिद्र होता है। उस क्षेत्र में कशेरुक अस्थि स्तंभ नहीं बनता है। इसका स्पाइना बिफिडा के रूप में निदान किया जाता है।

स्पाइना बिफिडा को आमतौर पर जन्म से पहले या जन्म के समय पहचाना जाता है। वयस्कता में निदान की घटनाएं होती हैं। यह आम तौर पर स्पाइना बिफिडा ऑक्युल्टा में होता है जहां कोई लक्षण नहीं होते हैं। लेकिन, जैसे-जैसे लोगों की उम्र बढ़ती जाती है, हो सकता है युवा उम्र में शरीर इसके अनुकूल न बने जिसके परिणामस्वरूप वहां समस्याएं आ सकती हैं जहां स्पाइना बिफिडा आमतौर पर खोजा और निदान किया जाता है।

स्पाइना बिफिडा क्यों होता है, इसे पूरी तरह से समझा नहीं गया है। इस बात के सबूत हैं कि यह माँ के आहार में फोलिक एसिड की कमी के कारण होता है। गर्भाधान से पहले और गर्भावस्था के पहले तीन महीनों में, तंत्रिका ट्यूब को बंद करने के लिए अतिरिक्त फोलिक एसिड लिया जाना चाहिए। फोलिक एसिड खाद्य पदार्थों में पाया जाने वाला एक पोषक तत्व है, लेकिन एक सामान्य आहार में आवश्यक मात्रा नहीं होती है और इसे प्राप्त करना मुश्किल होता है। इसलिए, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सेंटर्ज़ फ़ॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रीवेन्शन या CDC) महिलाओं को प्रतिदिन 400 mcg फोलिक एसिड के पूरक लेने की सलाह देता है, लेकिन अगर गर्भावस्था पर विचार किया जाता है, तो यह मात्रा 4000 mcg तक बढ़ाई जानी चाहिए।

गर्भावस्था पर विचार करते समय प्रसवपूर्व विटामिन लेना महत्वपूर्ण है क्योंकि अन्य विटामिन की कमियाँ स्पाइना बिफिडा में योगदान कर सकती है। गर्भावस्था से पहले और उसके दौरान शुरू होने वाली अन्य रोकथाम में संतुलित आहार खाना, मधुमेह और मोटापा जैसी बीमारियों को नियंत्रित करना, गर्म टबों, सौना का उपयोग न करके अपने शरीर को गर्म करने से बचना और बुखार को नियंत्रित करना शामिल है। ये सामान्य विचारशीलताएं हैं। स्पाइना बिफिडा के लिए अग्रणी इन कारणों के विशिष्ट प्रमाण अभी तक नोट नहीं किए गए हैं।

स्पाइना बिफिडा के ऐसे प्रकार मौजूद हैं जो चोट की बारीकियों द्वारा वर्गीकृत किए जाते हैं।

स्पाइना बिफिडा ऑक्युल्टा स्पाइना बिफिडा का एक हल्का रूप है जहां रीढ़ खुली होती है, लेकिन रीढ़ की हड्डी सामान्य स्थान से बाहर नहीं होती है। आम तौर पर पीठ पर कोई थैली नहीं होती है। कार्य और संवेदना में, अगर कोई भी परिवर्तन होता है, तो वह बहुत कम से कम होता है। हो सकता है कि व्यक्ति को एहसास न हो कि उसे यह समस्या है। हो सकता है पीठ की त्वचा में कोई परिवर्तन न हो, क्षेत्र पर एक गड्ढा या बालों का गुच्छा।

मेनिंगासील निदान तब किया जाता है जब पीठ पर रीढ़ की हड्डी के ऊपर रीढ़ की हड्डी में तरल पदार्थ (मस्तिष्क और रीढ़ को कुशन करने वाला तरल) की थैली बाहर निकली होती है। रीढ़ की हड्डी की नसें इस थैली तक विस्तार नहीं करती हैं। कार्य में कुछ हल्के परिवर्तन हो सकते हैं।

माइलोमेनिंगासील निदान पीठ पर एक थैली होता है जिसमें रीढ़ की हड्डी का तरल पदार्थ और रीढ़ की हड्डी और नसों का हिस्सा शामिल होता है। व्यक्ति में आमतौर पर चलने, टॉयलेट जाने और संवेदना जैसी कार्यात्मक क्षमताओं में परिवर्तन होता है। ऐसे जुड़े निदान हैं जो माइलोमेनिंगोसील के साथ पाए जाते हैं जिसमें हाइड्रोसिफ़लस (मस्तिष्क के आसपास बहुत अधिक रीढ़ की हड्डी में तरल पदार्थ) शामिल हैं, जिसके परिणामस्वरूप विकलांगता, समन्वय संबंधी समस्याएं, नज़र संबंधी समस्याएं और मिर्गी हो सकती हैं।

स्पाइना बिफिडा के साथ जुड़ी हुई समस्याएं

स्पाइना बिफिडा के विभिन्न प्रकारों के साथ कुछ स्वास्थ्य समस्याओं की उच्च घटनाएं हो सकती हैं। ये चिंताएं खींचने, सूजन, प्रदाह, टेथर्ड कॉर्ड या अन्य परिणामों के कारण तंत्रिका ट्यूब के मुद्दे के साथ संयोजन में हो सकती हैं जिन्हें पूरी तरह से समझा नहीं गया है। स्पाइना बिफिडा वाले हर व्यक्ति को ये समस्याएं नहीं होती हैं, लेकिन अक्सर वे मेल खाती हैं। यह सूची बहुत बड़ी हो सकती है। स्पाइना बिफिडा वाले अधिकांश व्यक्तियों में ये सभी संभावित स्थितियां नहीं होती हैं।

ध्यान एक्रागित करने और सीखने में कठिनाई बच्चों, विशेष रूप से हाइड्रोसिफ़लस होने वालों को सीखने में कठिनाई हो सकती है। यह समझ, अवधारणा, मोटर प्लानिंग या अन्य मुद्दों में हो सकता है। विकास संबंधी उपयुक्त परीक्षण का उपयोग करते हुए किसी न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट द्वारा मूल्यांकन, विशिष्ट आवश्यकताओं को इंगित करने में मदद कर सकता है ताकि शिक्षण तकनीकों और अनुकूलन को लागू किया जा सके। स्वास्थ्य कर्मियों और अभिभावकों या अभिभावकों की सलाह के साथ स्कूल कर्मियों द्वारा एक व्यक्तिगत शिक्षा योजना (इंडिविज्युल एज्युकेशन प्लान या IEP) बनाई जाएगी। इस योजना के बाद एक अनुकूल शिक्षण वातावरण की स्थापना की जाती है। माता-पिता या अभिभावक के रूप में, आप अपने बच्चे की ज़रूरतों को सबसे प्रभावी तरीके से पूरा करने के लिए उसे अनुमोदित करने से पहले दस्तावेज़ की सावधानीपूर्वक समीक्षा करना चाहेंगे।

मूत्राशय का कार्य स्पाइना बिफिडा के परिणामस्वरूप मूत्र प्रतिधारण, अधूरा खाली या इनके संयोजन के साथ मूत्राशय का कार्य न्यूरोजेनिक (तंत्रिका नियंत्रण के साथ समस्याएं) हो सकता है। व्यक्ति अनायास पेशाब कर सकता है लेकिन बार-बार संक्रमण और गुर्दे की खराबी के कारण मूत्राशय पूरी तरह से खाली नहीं होता है। क्योंकि बच्चे डायपर पहनते हैं, मूत्राशय के कार्य का गलत अर्थ लगाया जा सकता है। मूत्राशय और गुर्दे के कार्य को देखने के विपरीत एक एक्स-रे, अल्ट्रासाउंड, CT या MRI द्वारा के द्वारा इसका आकलन कि मूत्राशय संबंधी कार्यों को कैसे पूरा किया जाएगा, खाली करने के बाद मूत्राशय में बचे मूत्र की मात्रा की जांच करने के लिए एक कैथीटेराइजेशन जिसे पूर्व शून्य अवशिष्ट कहा जाता है, एक बेडसाइड मूत्राशय स्कैन या अल्ट्रासाउंड, या एक यूरोडायनामिक्स अध्ययन (एक परीक्षण जो पूरे मूत्र प्रणाली का आकलन करता है)। आंतरायिक कैथीटेराइजेशन का एक कार्यक्रम प्रभावी मूत्राशय को खाली करने को नियंत्रित कर सकता है।

अपने बच्चे को भविष्य में स्वस्थ रखने के लिए गुर्दे के कार्य की रक्षा बेहद ज़रूरी है। मूत्र जो मूत्राशय (एक मूत्र भंडारण अंग) से गुर्दे (एक गैर-भंडारण अंग) तक वापस जाता है, नाजुक गुर्दे के ऊतकों को नुकसान पहुंचा सकता है जिसके कारण गुर्दे की खराबी हो सकती है। स्पाइना बिफिडा वाले लोगों में गुर्दे की क्षति अधिक प्रचलित है। मूत्राशय कार्य और उपचार के बारे में अधिक जानकारी मधुमेह और पाचन और किडनी रोगों के राष्ट्रीय संस्थान से उपलब्ध है: https://www.niddk.nih.gov/health-information/urologic-diseases/bladder-control-nerve-disease

आंत्र का कार्य न्यूरोजेनिक आंत्र का कार्य, असंयम या अधूरे खाली होने का आकलन किया जाएगा। क्योंकि बच्चे डायपर का उपयोग करते हैं, न्यूरोजेनिक आंत्र की अनदेखी की जा सकती है जिसके कारण जीवन में बाद में आंत्र संबंधी मुद्दे पैदा हो सकते हैं। आंत्र कार्यक्रम को लागू करने के माध्यम से सफल उन्मूलन प्राप्त किया जा सकता है। शिशुओं में आमतौर पर पूर्ण आंत्र कार्य को उत्तेजित करने के लिए लंबाई की ओर क्वार्टर ग्लिसरीन सपोसिटरी कट के साथ शुरूआत की जाती है और उनके बढ़ने के साथ इसे आगे बढ़ाया जाता है। आहार में रेशे का समावेश, जिससे मल की नर्मी बढ़ती है, और तरल पदार्थ से आंत्र उन्मूलन में मदद मिल सकती है। मल को नर्म करने वाले तरक जैसी दवा भी आंत्र कार्यक्रम में सहायता करती है।

अवसाद पुरानी स्वास्थ्य देखभाल की चिंताओं वाले सभी व्यक्तियों के समान स्पाइना बिफिडा वाले कुछ लोगों के लिए अवसाद की उच्च घटनाएं हो सकती हैं। किसी मनोवैज्ञानिक या परामर्शदाता के साथ काम करने से मुद्दों की पहचान करने के साथ-साथ व्यक्ति और परिवार के लिए रणनीति प्रदान करने में मदद मिल सकती है।

मिर्गी और दौरे कुछ लोगों में ज्यादातर स्पाइना बिफिडा, हाइड्रोसिफ़लस और मस्तिष्क आघात या चोट के प्रभाव के कारण दौरे या मिर्गी विकसित होती है। रीढ़ की हड्डी के टेथरिंग से रिलीज से पहले मस्तिष्क का तनाव पैदा हो सकता है लेकिन दौरे के विकास के प्रभाव साथ। स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्तियों में मिर्गी या दौरे क्यों विकसित हो सकते हैं, इसके कई कारण हैं। दौरों को नियंत्रित करने में मदद के लिए दवाओं का उपयोग किया जाता है।

कूल्हे का विस्थापन एक शिशु के रूप में, सही प्लेसमेंट और हरकत के लिए कूल्हों का मूल्यांकन करने की आवश्यकता होगी। मांसपेशियों की कमजोरी के कारण, कूल्हे जन्म के समय और भविष्य के विकास दोनों में विस्थापन के लिए अतिसंवेदनशील होते हैं। मजबूत बनाने वाले व्यायाम, चिकित्सीय हस्तक्षेप और अनुकूलता उपकरण प्रदान किए जाएंगे। जैसे-जैसे बच्चा विकास करता है और अधिक स्वतंत्र होता है उसे अतिरिक्त चिकित्सा की आवश्यकता होगी।

हाइड्रोसिफ़लस यह स्थिति मस्तिष्क के भीतर और आस-पास रीढ़ की हड्डी के तरल पदार्थ की बहुत अधिक मात्रा का संग्रह होना होता है, जो सामान्य से अधिक होता है। यह जन्म से पहले मौजूद हो सकता है या बाद में विकसित हो सकता है। जब बंद, कठोर खोपड़ी में अतिरिक्त तरल पदार्थ होता है, तो दबाव बनाता है और नाजुक तंत्रिका ऊतक को नुकसान पहुंचा सकता है। इसे एक शंट (ट्यूब) लगाने द्वारा ठीक किया जाता है जो शरीर द्वारा निकाले जाने के लिए अतिरिक्त तरल पदार्थ को पेट में खींचता है। इस शंट का पेट में कुंडल होगा इसलिए बच्चे के बढ़ने के साथ-साथ यह फैल सकता है। कभी-कभी, इस शंट को सुधार या प्रतिस्थापन की आवश्यकता हो सकती है।

लेटेक्स एलर्जी यह उन पदार्थों के प्रति बेहद खतरनाक एलर्जी है जिनमें लेटेक्स होता है। यह स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्तियों में होना आम बात है। लेटेक्स एलर्जी बार-बार लेटेक्स के संपर्क में आने का एक परिणाम है, विशेष रूप से श्लेष्म झिल्ली के संपर्क में। जब लेटेक्स उनके शरीर को छूता है, तो कुछ में चकत्ते विकसित होंगे, लेकिन कई लोगों में लेटेक्स धूल और गंध को सांस से अंदर लेने से सांस लेने की गंभीर समस्याएं विकसित हो सकती हैं। संपर्क को कम करने के लिए लेटेक्स उत्पादों से परहेज आवश्यक है। इसमें शामिल हैं कई चिकित्सा आपूर्तियां और उपकरण (अधिकांश कई व्यक्तियों में इस गंभीर एलर्जी के कारण गैर-लेटेक्स के रूप में लेबल किए जाते हैं), शिशुओं की आपूर्तियां जैसे कि बोतलें, निप्पलें और पेसिफायर, खिलौने, लेटेक्स गुब्बारे, और खाद्य पदार्थ जैसे कि एवोकाडो, केले, चेस्टनट, कीवी और पैशन फ्रूट। क्योंकि लेटेक्स एलर्जी इतनी खतरनाक होती है, माता-पिता और बाल चिकित्सा अस्पताल केवल मायलर गुब्बारे की अनुमति देते हैं।

लिम्फेडीमा बाजुओं या टांगों में सूजन लिम्फ प्रणाली के धीमे कार्य का परिणाम हो सकता है। यह विशेष रूप से स्पाइना बिफिडा के साथ हो पैरों में सकता है। यह बचपन में दिखाई दे सकता है लेकिन स्पाइना बिफिडा वाले वयस्कों में अधिक विशिष्ट है। लिम्फ प्रवाह को बेहतर बनाने में शरीर की मदद करने के लिए उपकरणों का उपयोग किया जाता है।

मोटापा पुरानी समस्या से ग्रस्त व्यक्तियों, विशेष रूप से जो गतिशीलता को प्रभावित करती है, का वजन ज़रूरत से अधिक बढ़ सकता है। गतिशीलता या बोध को प्रभावित करने वाली स्पाइना बिफिडा वाले लोग ज़रूरत से अधिक खा सकते हैं। आहार विशेषज्ञ के साथ नियमित परामर्श से व्यक्ति की कैलोरी की आवश्यकता का आकलन करने और वजन को नियंत्रित करने में मदद करने के लिए स्वस्थ संतुलित आहार निर्धारित करने में मदद मिल सकती है।

दबाव डालने वाली चोट कम संवेदना के साथ स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्तियों के लिए, त्वचा की देखभाल की निगरानी की जानी चाहिए। रक्त प्रवाह होने देने के लिए दवाब निकलना, और दबाव की चोट से बचने के लिए बैठने और बिस्तर के लिए दबाव फैलाने वाले उपकरण का उपयोग किया जाना चाहिए। नवजात और शिशु स्वाभाविक रूप से बहुत हिलते हैं। हो सकता है कि स्पाइना बिफिडा वाले शिशु इतना न हिलते हों। जन्म से ही, और वयस्कों के रूप में भी मुड़ने, स्थिति और दबाव फैलाने वाले उपकरणों का उपयोग किया जाना चाहिए।

कम संवेदना से त्वचा पर चोट लग सकती है। दबाव की चोट घर्षण से हो सकती है जो त्वचा की ऊपरी परत को निचली परत से अलग करती है, या कतरने से हो सकती है जो दबाव और घर्षण और नुकीले हड्डी वाले क्षेत्रों पर दबाव का एक संयोजन होता है। दबाव की चोट का पहला संकेत त्वचा के रंग का बिगड़ना है। जब तक त्वचा के रंग बिगड़ने का हल नहीं होता तब तक उस क्षेत्र का उपयोग न करने के उपाय करना प्राथमिक उपचार है। दबाव निकालना, स्थिति और दबाव फैलाने वाले उपकरणों के उपयोग से रोकथाम किए जाने की आवश्यकता होती है।

दूसरों से संबंध बनाना अन्य बच्चों और वयस्कों के साथ सफल बातचीत करना सभी व्यक्तियों के लिए एक विकासात्मक कार्य है। मिलनसार, शर्मीले या अन्य गुणों के साथ सभी लोगों के व्यक्तित्व अलग-अलग होते हैं। पुरानी समस्याओं के साथ, बच्चे वयस्कों से डर सकते हैं यह सोचकर कि उनका उपचार किया जाने वाला है या स्वास्थ्य सेवा की वयस्क दुनिया की आदत होने पर उनकी अंतर्क्रियाओं के कारण वे वयस्कों के साथ अधिक दोस्ताना हो सकते हैं। स्पाइना बिफिडा वाले कुछ व्यक्तियों में अन्य बच्चों या वयस्कों के साथ संबंधों का सही संतुलन खोजने के मुद्दे होते हैं। आपके या आपके बच्चे के सफल एकीकरण के लिए अवसरों और सीमाओं की स्थापना आवश्यक हो सकती है।

स्कोलियोसिस जैसे-जैसे बच्चे बढ़ते हैं, पीठ की मांसपेशियां अलग-अलग दरों पर विकसित हो सकती हैं। कुछ मांसपेशी समूह अन्य मांसपेशी समूहों की तुलना में मजबूत हो सकते हैं जो कशेरुका (पीठ की हड्डी या रीढ़) को एक तरफ या अंदर या बाहर की ओर मुड़ने का कारण बनेंगे। पीठ की कमजोर मांसपेशियों को मजबूत करने के लिए व्यायाम, माइल्ड स्कोलियोसिस के मुद्दों को ठीक कर सकता है। रीढ़ को सीधा करने के लिए सर्जिकल मरम्मत भी एडवांस केसों में की जाती है।

निद्रा श्वासरोध (स्लीप एप्निया) कुछ व्यक्तियों में सांस लेने के ऐसे पैटर्न होते हैं, जो समय की छोटी अवधियों के लिए धीमे हो जाते हैं या रुक जाते हैं विशेष रूप से सोते समय। स्पाइना बिफिडा के साथ, यह बचपन में हो सकता है या हो सकता है वयस्कता तक विकसित न हो। एक नींद अध्ययन स्लीप एपनिया के प्रकार की पहचान कर सकता है। गैर-इनवेसिव यांत्रिक श्वास उपकरणों के साथ उपचार से स्लीप एपनिया में सुधार हो सकता है। विभिन्न प्रकार के चेहरे की फिटिंग होती है जो बच्चे और वयस्क के अनुकूल होती है।

यौन क्रिया और बांझपन स्पाइना बिफिडा के साथ वयस्कों के रूप में, यौन कार्य जो रीढ़ की हड्डी के अंतिम खंडों द्वारा संक्रमित होता है, प्रभावित हो सकता है। यौन क्रिया को बेहतर बनाने के लिए उपचार उपलब्ध हैं। महिलाओं के लिए, प्रजनन उपचार का उपयोग आम तौर पर गर्भावस्था को प्रेरित कर सकता है। स्पाइना बिफिडा वाली महिलाएं भ्रूण को पाल सकती हैं। प्रसव योनि या सिजेरियन सेक्शन द्वारा हो सकता है लेकिन अगर संवेदना में कमी है या यह नहीं है, तो डिलीवरी में स्पाइना बिफिडा के बिना वाली किसी महिला द्वारा प्राप्त सभी उपचार शामिल होने चाहिए क्योंकि शरीर अभी भी प्रतिक्रिया करेगा। पुरुषों के लिए, उत्थान प्राप्त करने के लिए विभिन्न प्रकार के मैकेनिकल और फ़ार्मास्यूटिकल उपचार हैं। स्पाइना बिफिडा वाले पुरुषों और महिलाओं द्वारा गर्भावस्था को रोकने के लिए जन्म नियंत्रण का उपयोग किया जाना ज़रूरी है।

टेथर्ड रीढ़ की हड्डी आमतौर पर, रीढ़ की हड्डी का अंतिम सिरा स्वतंत्र रूप से रीढ़ की नाली के भीतर तैरता है। स्पाइना बिफिडा के साथ, रीढ़ की हड्डी रीढ़ की नाली में फंस सकती है जो तब रीढ़ की हड्डी को खींचती या फैलाती है जिससे कार्य प्रभावित होता है। रीढ़ की हड्डी की टेथरिंग को न्यूरोसर्जन द्वारा सर्जरी से हटाया जाता है।

नज़र कुछ बच्चे आंख को हिलाने वाली मांसपेशियों के असंतुलन के कारण स्ट्रैबिस्मस या भटकने वाली आंख विकसित करते हैं। यह स्पाइना बिफिडा, विशेष रूप से हाइड्रोसिफ़लस के साथ, वाले बच्चों में होना अधिक आम है। देखने में, मस्तिष्क में एक छवि बनाने के लिए आँखें संरेखित होती हैं। स्ट्रैबिस्मस में, आँखें दोहरी दृष्टि के परिणामस्वरूप संरेखित नहीं होती हैं। आखिरकार, कमजोर आंख दृश्य संदेश भेजना बंद कर देगी। कुछ मामलों में, कमजोर आंख को मजबूत करने के लिए मजबूत आंख पर एक आंख पैच का उपयोग किया जाएगा। नेत्र व्यायाम भी संरेखण को मजबूत करने में मदद कर सकते हैं। उन्नत मामलों में, आंख की मांसपेशियों में सर्जिकल सुधार किया जाता है। एक वर्ष के शिशुओं में, चेहरे की संरचना के विकास के परिणामस्वरूप आँखें गलत दिखाई दे सकती हैं। इसे स्यूडोस्ट्रैबिस्मस कहा जाता है जिसमें नज़र सामान्य होती है। नेत्र रोग विशेषज्ञ स्ट्रैबिस्मस और स्यूडोस्ट्राबिस्मस के बीच भेद करने में सहायता कर सकता है।

कमजोरी या पक्षाघात मेनिंगोसील और माइलोमेनिंगोसील में, निचले शरीर में कमजोरी या पक्षाघात की, कम हुई संवेदना, आंत्र और मूत्राशय के कार्य पर असर (न्यूरोजेनिक आंत्र, न्यूरोजेनिक मूत्राशय) और यौन गड़बड़ी की घटना हो सकती है। माइलोमेनिंगोसील में, रीढ़ की हड्डी में आघात हुआ है क्योंकि रीढ़ की हड्डी रीढ़ की नाली के बाहर होती है। कार्य चोट के स्तर और गंभीरता और तंत्रिका ट्यूब की चोट के स्थान पर निर्भर करेगा। बच्चे की ज़रूरतों के लिए गतिशीलता को अनुकूलित किया जाएगा।

स्पाइना बिफिडा का निदान

गर्भावस्था के दौरान

AFP (अल्फा-फेटोप्रोटीन) गर्भावस्था के 15 सप्ताह में मां के रक्त का नियमित परीक्षण है। उच्च परिणाम तंत्रिका ट्यूब में समस्याओं को इंगित कर सकते हैं। AFP रक्त परीक्षण के परिणामस्वरूप स्वास्थ्य सेवा पेशेवर स्पाइना बिफिडा के लिए आगे की जांच करेंगे।

अल्ट्रासाउंड एक परीक्षण है जहां गर्भाशय पर साउंडवेव डाली जाती हैं जो भ्रूण की तस्वीर बनाती हैं। मेनिंगोसील या माइलोमेनिंगोसील देखा जा सकता है।

एमनियोसेंटेसिस एमनियोटिक द्रव (भ्रूण में तैरने वाला द्रव) का परीक्षण है। थोड़ी मात्रा में एमनियोटिक द्रव को खींचने के लिए माँ के पेट में एक सुई डाली जाती है। AFP की एक उच्च मात्रा स्पाइना बिफिडा को इंगित करती है।

जन्म के समय या बाद में

जब बच्चा पैदा होता है और उसकी पहली शारीरिक जांच की जाती है, तो रीढ़ की हड्डी के ऊपर गड्ढा या बालों का गुच्छा होना ही स्पाइना बिफिडा ऑक्टुल्ला का एकमात्र संकेत हो सकता है। कुछ मामलों में, मेनिंगोसील या माइलोमेनिंगोसील जिनका जन्म से पहले निदान नहीं किया गया था, रीढ़ की हड्डी पर थैली देखी जाएगी।

स्पाइना बिफिडा के प्रकार का आकलन करने के लिए गड्ढे, बाल या थैली के क्षेत्र में अल्ट्रासाउंड, MRI या CT स्कैन किया जाता है। कभी-कभी जन्म से पहले निदान न किए गए मामले होते हैं यदि जन्म से पहले रीढ़ की हड्डी को अल्ट्रासाउंड पर स्पष्ट रूप से नहीं देखा गया था।

वयस्कता में क्योंकि हो सकता है कि वयस्क होने तक स्पाइना बिफिडा के प्रभाव पर ध्यान न जाए, निदान जीवन में बाद में किया जा सकता है। लक्षणों में शामिल हो सकते हैं कमजोरी विशेष रूप से पैरों में, मूत्र या आंत्र की समस्याएं या यौन रोग। निदान आम तौर पर MRI या CT स्कैन द्वारा किया जाता है । हालांकि अल्ट्रासाउंड विशिष्ट नैदानिक उपकरण है, हो सकता है इसका उपयोग न किया जाए क्योंकि अन्य न्यूरोलॉजिकल निदानों की तलाश करते समय वयस्कों में स्पाइना बिफिडा मिल सकता है।

स्पाइना बिफिडा का इलाज करना

अंतर्गर्भाशयी सर्जरी कभी-कभी मेनिंगोसील और मायलोमेनिंगोसील के मामलों में की जाती है। मां को चेतनाशून्य किया जाता है, गर्भाशय खोला जाता है, और भ्रूण की रीढ़ की हड्डी का छिद्र बंद किया जाता है। भ्रूण को मां से काटा नहीं जाता है, लेकिन फिर भी गर्भनाल के माध्यम से ऑक्सीजन, पोषण और संज्ञाहरण प्राप्त करता है। बच्चे को गर्भाशय में लौटा दिया जाता है जिसे जन्म तक फिर से बंद कर दिया जाता है। बच्चा योनि से पैदा होने में सक्षम हो सकता है लेकिन केस के आधार पर सिजेरियन सेक्शन की सबसे अधिक संभावना होती है। किसी विशेषज्ञ द्वारा की गई इस अनूठी प्रकार की सर्जरी के लिए आपको किसी विशेषज्ञता केंद्र की यात्रा करने की आवश्यकता हो सकती है।

यदि बच्चे के जन्म के बाद तक स्पाइना बिफिडा की खोज नहीं की जाती है, तो स्पाइना बिफिडा के प्रकार को समझने के लिए एक अल्ट्रासाउंड, MRI या CT स्कैन किया जाएगा। मेनिंगोसील के मामले में, स्पाइनल कॉलम में छिद्र को बंद करने और थैली को हटाने के लिए सर्जरी की जाएगी। यदि माइलोमेनिंगोसील मौजूद है, तो रीढ़ की हड्डी के कॉलम को बंद करने और थैली हटाने के साथ रीढ़ की हड्डी को रीढ़ की नाली में वापस करने के लिए सर्जरी की जाती है।

यूरोडायनामिक परीक्षण मूत्र प्रणाली के कार्य को समझने के लिए मूत्राशय का मूल्यांकन की सिफारिश की जा सकती है। यूरोडायनामिक परीक्षण में, सेंसर के साथ एक अस्थायी कैथेटर मूत्राशय में रखा जाता है, जबकि द्रव एक IV से बह रहा होता है। एक फ्लोरोस्कोप (प्रकाश एक्स-रे) का उपयोग गुर्दे से, मूत्रवाहिनी के माध्यम से मूत्राशय और शरीर के बाहर मूत्र के प्रवाह को देखने के लिए किया जाता है जबकि कैथेटर में मौजूद सेंसर मूत्राशय और पेट में दबाव को मापते हैं। यह प्रक्रिया आम तौर पर बदलावों की निगरानी करने और उन्हें ठीक करने के किए वार्षिक रूप से अनुवर्ती अध्ययनों के साथ कार्य की आधार रेखा के रूप में की जाएगी।

दैनिक जीवन की गतिविधियों (एक्टीविटीज़ ऑफ डेली लीविंग या ADLs) में सफलता के लिए उपचारात्मक उपचार प्रदान किया जाता है जो बच्चे को विकास के महत्वपूर्ण चरण को पूरा करने और जीवन के लिए तैयार करने में मदद करेगा। स्पाइना बिफिडा के प्रकार और चोट के स्तर के आधार पर, गतिशीलता, सनसनी और शौचालय प्रभावित हो सकते हैं। यदि बच्चे का अतिरिक्त निदान किया जाता है, तो संज्ञानात्मक चिकित्सा प्रदान की जानी चाहिए।

परिवर्तनीय देखभाल

स्पाइना बिफिडा के अधिकांश घटनाओं का भ्रूण के विकास के दौरान, कुछ का जन्म के समय और एक छोटी मात्रा का वयस्कता में पता लगाया जाता है। शुरुआती निदान के कारण, बच्चे स्वास्थ्य पेशेवरों से घिरी दुनिया में बड़े होते हैं। आपके लिए और दूसरों के लिए आपके बच्चे की सहायता करना उससे अधिक आसान हो सकता है, जितना कि आप स्पाइना बिफिडा के बिना वाले बच्चे के लिए कर सकते हैं।

स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्तियों की देखभाल निरंतर होती है क्योंकि जैसे-जैसे बच्चे बढ़े होते हैं उनकी जरूरतें बदलती रहती हैं। बाल चिकित्सा देखभाल से वयस्क देखभाल तक परिवर्तन करना मुश्किल हो सकता है जहां व्यक्ति से अधिक जिम्मेदारी की उम्मीद की जाती है। परिवर्तन में सहायता के लिए, यह महत्वपूर्ण है कि बच्चे को शुरुआत से उसकी देखभाल की ज़रूरतों के बारे में जानकारी हो। आयु उपयुक्त विवरण का उपयोग करें। महत्वपूर्ण चरण के बारे में जानकारी होने से आपके बच्चे के विकास, देखभाल और जिम्मेदारी को स्थानांतरित करने के माध्यम से परिवर्तन में मदद कर सकती है। प्रत्येक महत्वपूर्ण चरण आपके बच्चे से मेल नहीं खाएगा, लेकिन महत्वपूर्ण चरण की गतिविधि को उनकी क्षमताओं के अनुकूल बनाया जा सकता है। बच्चा जितनी जल्दी उचित रूप से अपनी देखभाल में शामिल होता है, वे स्वयं के लिए उतने ही अधिक जिम्मेदार बन सकते हैं, खासकर जब वे वयस्कता में प्रवेश करते हैं।

स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा वाले कुछ व्यक्तियों को नहीं पता होगा कि उन्हें यह समस्या है। जीवन में देर से, वयस्क छिपी हुई स्पाइना बिफिडा के कारण अपने कार्य में कुछ बदलाव देख सकते हैं जो कि उम्र बढ़ने के कारण स्पष्ट होते है। जिन वयस्कों को बाद में जीवन में सर्जरी की आवश्यकता होती है, वे खुद को बाल चिकित्सा न्यूरोसर्जन से मिल सकते हैं जो क्लोजर सर्जरी से परिचित होते हैं। ये एक बाल चिकित्सा मुद्दे वाले वयस्क व्यक्ति होते हैं।

पुनर्सुधार

आपके बच्चे की देखभाल में शामिल पेशेवरों में शामिल हैं:

बाल रोग विशेषज्ञ एक चिकित्सा पेशेवर जो बच्चे के सामान्य स्वास्थ्य और कल्याण की देखभाल करता है। बाल रोग विशेषज्ञ स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर हो सकता है जो आपके बच्चे की देखभाल का समन्वय करता है।

बाल रोग फ़िज़ियाट्रिस्ट बाल चिकित्सा में प्रमुखता के साथ शारीरिक और पुनर्वास चिकित्सा में माहिर चिकित्सक, एक बाल रोग फ़िज़ियाट्रिस्ट होता है। यह व्यक्ति दैनिक जीवन, चिकित्सा और संयम की बेहतर गतिविधियों के लिए आवश्यकताओं के विशिष्ट पहलुओं का समन्वय करेगा।

स्पाइना बिफिडा केयर कोऑर्डिनेटर यदि देखभाल किसी स्पाइना बिफिडा केंद्र में प्राप्त हो रही है, तो ऐसा व्यक्ति होगा जिसे आप इस बाल चिकित्सा सेवा के माध्यम से समस्याओं के लिए संपर्क कर सकते हैं। यदि स्पाइना बिफिडा केंद्र में नहीं है, तो कोई अन्य देखभाल समन्वयक सौंपा जा सकता है या आप अपने बाल रोग विशेषज्ञ के माध्यम से काम करेंगे। स्पाइना बिफिडा केयर कोऑर्डिनेटर जन्म से 21 वर्ष की आयु तक जीवन के में सेवाओं, उपचारों और चिकित्साओं के आयोजन में सहायता करता है। यह व्यक्ति आपके बच्चे के लिए सर्वोत्तम परिणामों के लिए अस्पताल में भर्ती, स्कूल और घर की चिंताओं में सहायता करेगा।

न्यूरोसर्जन केंद्रीय तंत्रिका तंत्र सर्जरी में विशेषज्ञ। आमतौर पर, स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्तियों के लिए, यह व्यक्ति बाल चिकित्सा उम्र में माहिर होता है। न्यूरोसर्जन द्वारा चोट को बंद किया जाएगा और साथ ही साथ शंट प्लेसमेंट या टेथर्ड कॉर्ड रिलीज़ जैसे मुद्दों को हल किया जाएगा।

यूरोलॉजिस्ट एक चिकित्सा विशेषज्ञ जो मूत्र पथ के कार्य पर ध्यान केंद्रित करता है, एक मूत्र रोग विशेषज्ञ होता है। यह विशेषज्ञ स्वस्थ गुर्दा कार्य और प्रभावी मूत्राशय को खाली करने के लिए बढ़े होने और विकसित होने के दौरान आपके बच्चे का अनुसरण करेगा।

हड्डी रोग विशेषज्ञ एक डॉक्टर जो कंकालीय या हड्डी के मुद्दों के लिए काम करता है। यह व्यक्ति उपचारों को निर्देशित कर सकता है या अवकुंचनों (मांसपेशियों, शिरा, या निशान ऊतकों का छोटा होना), स्कोलियोसिस या हड्डी से संबंधित अन्य मुद्दों के लिए सर्जरी प्रदान कर सकता है।

शारीरिक चिकित्सक (फिजीकल थेरेपिस्ट या PT) बड़ी मोटर हरकतों में सहायता करने वाला व्यक्ति शारीरिक चिकित्सक होता है। यह पेशेवर या तो व्हीलचेयर द्वारा, सहायक उपकरणों के साथ चलने, या हिलने-डुलने के द्वारा गतिशीलता के लिए चिकित्सा प्रदान करेंगे। वे स्वास्थ्य और कार्य को बेहतर बनाने के लिए मजबूती, स्थानांतरण और व्यायाम भी प्रदान करते हैं।

व्यावसायिक चिकित्सक (ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट या OT) महीन मोटर हरकत और दैनिक जीवन की गतिविधियों (एक्टीविटीज़ ऑफ डेली लीविंग या ADLs) के एक विशेषज्ञ OT है। मज़बूती देने और स्थानांतरित करने से लेकर फीड देने, कपड़े पहनाने और खाने तक की एक विस्तृत श्रृंखला पर जोर दिया जाता है।

चाइल्डलाइफ़ विशेषज्ञ चाइल्डलाइफ़ विशेषज्ञ आमतौर पर बाल चिकित्सा कार्यालयों और बाल चिकित्सा अस्पतालों में होते हैं। बच्चों के विकास के चरणों में शिक्षा के साथ, यह पेशेवर स्वास्थ्य देखभाल की जरूरतों में आपके बच्चे के लिए सर्वोत्तम परिणामों और कम से कम आघात प्रदान करने वाला एक वातावरण तैयार करेगा।

पंजीकृत नर्स पंजीकृत नर्स स्वास्थ्य देखभाल का समर्थन करने और बेहतरीन परिणाम प्राप्त करने के लिए नर्सिंग देखभाल प्रदान करती है। RN शिक्षा और साथ ही प्रत्यक्ष देखभाल प्रदान करने के लिए एक अच्छा संसाधन है ।

आहार विशेषज्ञ पुरानी स्वास्थ्य देखभाल ज़रूरतों वाले व्यक्तियों को अक्सर पौष्टिक आहार के लिए निर्देश की आवश्यकता होती है। गतिशीलता की चिंताओं के साथ कैलोरी का सेवन एक मुद्दा बन सकता है। आयु और आकार का आकलन, ऊर्जा की खपत द्वारा संतुलित कैलोरी सेवन को निर्देशित करेगा।

न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट एक विशेष रूप से शिक्षित मनोवैज्ञानिक अनुभूति, सोच और सीखने की क्षमताओं में चिंता के क्षेत्रों को इंगित करने के लिए मूल्यांकन तकनीकों का उपयोग करता है। एक बार मूल्यांकन पूरा हो जाने के बाद, वे सर्वोत्तम सीखने और परिणामों के लिए परिस्थितियां बनाने के लिए रणनीति प्रदान करने में आवश्यक हैं।

मनोचिकित्सक/परामर्शदाता व्यक्तिगत और ऐसे परिवार जिनमें पुरानी स्वास्थ्य समस्याओं वाले सदस्य हैं, व्यक्तिगत या पारिवारिक गतिशीलता के लिए दिशा तलाश सकते हैं। मनोवैज्ञानिक या परामर्शदाता ऐसी रणनीतियां बनाने में मदद कर सकते हैं जो प्रत्येक व्यक्ति या परिवार के लिए प्रभावी हैं।

शिक्षक आपके बच्चे के साथ शामिल सभी स्कूल कर्मियों को आपके बच्चे के लिए अद्वितीय शारीरिक और सीखने की ज़रूरतों, और साथ ही साथ सबसे अच्छा सीखने का माहौल बनाने की रणनीति के बारे में पता होना चाहिए।

नैदानिक दिशानिर्देश

स्पाइना बिफिडा एसोसिएशन। स्पाइना बिफिडा वाले लोगों की देखभाल के लिए दिशानिर्देश। 2018. https://www.spinabifidaassociation.org/guidelines/ ये दिशा-निर्देश व्यक्तियों के लिए जीवन भर के लिए हैं।

स्पाइना बिफिडा एसोसिएशन ने रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सैंटरज़ फार डिजीज कंट्रोल एंड प्रीवेन्शन या CDC) में जन्म दोष और विकास संबंधी अक्षमताओं के लिए राष्ट्रीय केंद्र में एक रजिस्ट्री की स्थापना की। https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregistry.html

सैन्य लाभ

स्पाइना बिफिडा के साथ पैदा हुए व्यक्ति, केवल न्यूरोलॉजिकल कमी के साथ, जिनके माता-पिता ने कोरिया या वियतनाम में युद्ध के समय अमेरिकी सक्रिय सेना में सेवा की थी, लाभ के पात्र हैं। यह माना गया है कि स्पाइना बिफिडा एजेंट ऑरेंज से जुड़ा हो सकता है। लाभों में आजीवन स्वास्थ्य देखभाल, फार्मास्यूटिकल्स, एक मासिक भत्ता, व्यावसायिक प्रशिक्षण और पुनर्सुधार करने वाली सेवाएं शामिल हैं। अधिक जानकारी वेटरेन्स एडमिनिस्ट्रेशन वेबसाइट पर मिल सकती है: https://www.va.gov/COMMUNITYCARE/programs/dependents/spinabifida/index.asp

अनुसंधान

स्पाइना बिफिडा के संबंध में कई तरह के अनुसंधान होते हैं। स्पाइना बिफिडा एसोसिएशन ने रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सैंटरज़ फार डिजीज कंट्रोल एंड प्रीवेन्शन या CDC) में जन्म दोष और विकास संबंधी अक्षमताओं के लिए राष्ट्रीय केंद्र में एक रजिस्ट्री की स्थापना की। https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregistry.html यह रजिस्ट्री एक संयोजक और समन्वित तरीके से स्पाइना बिफिडा अनुसंधान बनाने और समन्वय करने के लिए एक अनुसंधान एजेंडा बनाने के लिए काम करती है।

शुरुआती पता लगाने, रोकथाम और गर्भाशय की सर्जरी में अनुसंधान का अध्ययन जारी है। जन्म से पहले रीढ़ की हड्डी के छिद्र को बंद करने के लिए गर्भावस्था और सर्जरी से पहले निदान, विटामिन उपचार, सभी व्यापक अनुसंधान के कारण विकसित किए गए हैं। 19 से 25 सप्ताह की गर्भावस्था में इंटर-यूटरो सर्जरी से हाइड्रोसिफ़लस, मस्तिष्क हर्नियेशन और चलने की क्षमता में वृद्धि जैसे अतिरिक्त चोट को कम करने के लिए निर्धारित किया गया है। एक आनुवंशिक लिंक पर अनुसंधान किया जा रहा है, हालांकि इसमें परिवार का पैटर्न नहीं दिखता है। इन क्षेत्रों को आगे के अनुसंधान द्वारा सुधारा जाना जारी है।

संबंधित निदानों में से कई का अध्ययन विभिन्न विषयों में किया जा रहा है। रीढ़ की हड्डी की चोट की माध्यमिक जटिलताओं के साथ पोषण, सीखने की क्षमता, नज़र और रीढ़ की हड्डी की चोट के बारे में व्यापक अनुसंधान मौजूद है। अनुसंधान का विस्तार करने के लिए निदान समूहों में जानकारी को मिलाने के लिए अलग-अलग क्षेत्र एक साथ मिल कर काम करते हैं।

तथ्य और आंकड़े

अनुमानित 1,427 बच्चे हर साल स्पाइना बिफिडा के साथ पैदा होते हैं। जातीयता की दरों में शामिल हैं:

• हिस्पैनिक: 3.80 प्रति 10,000 जीवित जन्म
• कॉकेशियन: 3.09 प्रति 10,000 जीवित जन्म
• अफ्रीकी अमेरिकी: 2.73 प्रति 10,000 जीवित जन्म

स्पाइना बिफिडा वाले किसी व्यक्ति के लिए देखभाल की लागत के साथ अनुमानित लागत $791,900 है।

जीवन के पहले वर्ष में, अस्पताल की लागत $21,900 से $1,350,700 तक होती है।

स्पाइनल बिफिडा वाले लगभग 18% शिशुओं के जीवन के पहले वर्ष में तीन से अधिक बार अस्पताल में भर्ती होते हैं।

यदि कोई माँ स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे को जन्म देती है, तो इसी मुद्दे के साथ अन्य बच्चों का जोखिम 3% बढ़ जाता है। यदि एक से अधिक बच्चों में स्पाइना बिफिडा है, तो इसी मुद्दे वाले अन्य बच्चों का जोखिम और भी अधिक होता है। इससे एक संभावना का पता चलता है कि कोई पारिवारिक लिंक या आनुवंशिक मुद्दा हो सकता है जिसका अभी तक पता नहीं लगाया जा सका है।

स्रोत: रोग नियन्त्रण और रोकथाम केन्द्र: https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/index.html

उपभोक्ता संसाधन

यदि आप स्पाइना बिफिडा के बारे और जानकारी प्राप्त करना चाहते हैं या आपके मन में कोई विशिष्ट प्रश्न है तो रीव फाउंडेशन जानकारी विशेषज्ञ सोमवार से शुक्रवार तक सभी कार्य-दिवसों पर पूर्वी समयानुसार सुबह 9:00 बजे से शाम 5:00 बजे तक टोल फ्री नंबर 800-539-7309 पर उपलब्ध हैं।

आगे पढ़ने के लिए सामग्री

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