Esclerosis lateral amiotrófica

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurológica que afecta principalmente a los nervios del tronco encefálico, la médula espinal y la corteza cerebral. Es un subconjunto de un grupo mayor de enfermedades llamado enfermedad de la neurona motora (ENM). Se desconoce la causa de esta enfermedad. La ELA afecta las funciones muy frecuentemente como debilidad y desgaste muscular en las extremidades superiores. En algunas personas se presenta también con los mismos efectos musculares en las extremidades inferiores. Esta enfermedad causa dificultad para controlar el habla (disartria) y para tragar (disfagia). A medida que progresa, puede afectar la respiración. Como la ELA afecta solo la actividad motora, la enfermedad no suele producir deterioro de la mente, la personalidad, la inteligencia o la memoria de una persona.

Cambios que produce la ELA en el cuerpo

La información del exterior del cuerpo es recibida por neuronas aferentes o sensoriales (nervios de las sensaciones) y se transmite al cerebro. En respuesta, el cerebro le envía un mensaje al cuerpo a través de neuronas motoras (nervios de los movimientos). Las neuronas motoras se originan en el tronco encefálico, la médula espinal y la corteza cerebral, las zonas del sistema nervioso que son afectadas por la ELA. Si uno tiene o se le produce una picazón, dolor u otro estímulo en el cuerpo, las neuronas sensoriales le enviarán un mensaje al cerebro. A continuación, el cerebro enviará una respuesta de rascar, moverse o reaccionar de alguna manera a la sensación. En la ELA, las neuronas motoras son lo que se demora, interrumpe o destruye. El compromiso de la función motora puede ser diferente en cada lado del cuerpo.

Otros efectos importantes de la ELA incluyen dificultades con la motricidad oral (boca y garganta). La disartria es la dificultad para controlar los músculos para hablar y esto da como resultado un habla lenta o difícil de entender. Los músculos para tragar resultan afectados; aumentan los ahogos y la capacidad para mover los líquidos o los alimentos de la boca al estómago se vuelve más lenta (disfagia).

Cuando el tronco encefálico está comprometido, se podrían observar fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias de una sola neurona motora, sacudidas) en la lengua, las manos y los brazos. La parálisis o paresia (debilidad) muscular de músculos controlados por nervios craneanos (nervios originados en el cerebro) puede ser espástica (imposible de relajar) o flácida (imposible de contraer). En la tabla a continuación se indica la función motora de los nervios craneales individuales. Se trata de las funciones afectadas por la ELA; los nervios craneales afectados en particular están en negrita.

Las funciones sensoriales de vista, tacto, oído, gusto y olfato no son afectadas. Habitualmente, las funciones motoras de movimiento ocular y continencia vesical e intestinal no sufren cambios hasta etapas posteriores de la enfermedad. La capacidad de cognición o de pensar permanece intacta a lo largo de toda la enfermedad.

Tabla de nervios craneales

Síntomas de la ELA

Los síntomas de la ELA aparecen y avanzan de manera diferente en las distintas personas. Algunos individuos observarán dificultad en las extremidades y otros verán primero problemas con los cambios vocales. La ELA se manifiesta de diferentes maneras, según cuáles sean los músculos que se debiliten primero y el modo en que avance la enfermedad. Los síntomas pueden incluir:

• Inicio gradual, generalmente indoloro, debilidad muscular general
• Fatiga anormal de brazos, piernas o todo el cuerpo: dejar caer cosas, tropiezos y caídas
• Pérdida del control de manos y brazos
• Dificultad para hablar, masticar, tragar y/o respirar, habla arrastrada o nasal
• Calambres (espasmos) o sacudidas (fasciculaciones) musculares en los hombros, la lengua o las piernas
• Debilidad muscular en los brazos, las piernas o el diafragma
• Períodos incontrolables de risa o llanto

La ELA es una enfermedad progresiva. Los primeros síntomas habitualmente son leves y suelen pasar desapercibidos. Los primeros síntomas que podrían notarse pueden ser en las manos, la voz o las piernas. Un primer signo en las manos podría ser la torpeza o cambios en funciones de motricidad fina o la escritura. Cuando el comienzo involucra cambios en la voz, la deglución o el control de la saliva, se denomina inicio bulbar. Cuando el comienzo se observa en las piernas con tambaleos o dificultad para caminar, se denomina inicio periférico.

Tipos de ELA

La ELA tiene varios subtipos. Muchos se relacionan con una mutación genética específica. Las variaciones en los síntomas y la progresión de la enfermedad se basan en esos subtipos. Por ejemplo, el físico Steven Hawking vivió 55 años después del diagnóstico de ELA. El tratamiento y las investigaciones no suelen diferenciar por subtipos. Los cuidados que se brindan se basan en las necesidades individuales de las personas con cualquier tipo de ELA.

Se han observado dos patrones de desarrollo de la ELA.

La ELA esporádica es el tipo más frecuente. En estos casos, la ELA se desarrolla por motivos desconocidos, no hay un riesgo familiar conocido ni un motivo conocido para su inicio. No es frecuente que la enfermedad se herede o se transmita a los hijos. El 90 % de los casos es de ELA esporádica.

La ELA familiar se diagnostica a través de una anomalía en cualquiera de 12 genes conocidos. Los genes que se asocian con mayor frecuencia son C9orf72, SOD1, TARDBP y FUS. El gen “marco de lectura abierto 72 del cromosoma 9”, o C9ORF72, es un origen conocido de ELA, así como de demencia del lóbulo frontal. Las personas que tienen un problema en este gen pueden tener ambas enfermedades.

La ELA familiar se hereda de un progenitor y puede transmitirse a los hijos biológicos. En el 5 % o el 10 % de los casos, hay una irregularidad genética y en muy raras ocasiones la hay en la población con ELA esporádica sin que exista una herencia conocida.

Existen otras teorías sobre el desarrollo de la ELA, que incluyen la exposición a toxinas, la actividad física extrema y la disfunción inmunológica. Otra teoría habla de la degeneración de los nervios sin inflamación y una teoría adicional se refiere a la desmielinización (pérdida de la vaina de mielina que cubre el nervio) con cicatrización secundaria. Sin embargo, ninguna de estas teorías es todavía definitiva para la ELA.

Efectos de la ELA sobre las funciones corporales

Efectos motores orales

Si bien las personas con ELA no tienen exceso de producción de saliva, los problemas para tragar pueden provocar sialorrea, o salivación excesiva y babeo. Es posible que se requiera probar varios medicamentos hasta que uno proporcione alivio sin efectos secundarios no deseados.

La dificultad para masticar y tragar alimentos aumenta con el paso del tiempo. La coordinación de los músculos para masticar de manera efectiva puede aumentar la dificultad en la digestión. Se debe controlar atentamente el peso para asegurarse de que la pérdida no sea demasiado radical. Al estar disminuidas las habilidades motoras orales, aumentan los problemas de ahogos. En etapas más tardías de la enfermedad, es posible que haya que considerar la posibilidad de una alimentación a través de un tubo colocado en el estómago a través de la pared abdominal.

Efectos sobre la comunicación

Si bien la pérdida de la capacidad para comunicarse no pone en peligro la vida ni es dolorosa, sentirse incapaz de comunicarse verbal y físicamente es un aspecto muy frustrante de la ELA. Los aparatos de asistencia pueden resultar útiles. Actualmente se cuenta con abundante tecnología que permite activar aparatos con un simple toque, un movimiento de los ojos o incluso ondas cerebrales. Las personas podrían usar tableros de comunicación caseros con letras y figuras o dispositivos mecánicos con un alto nivel de sofisticación pero fáciles de usar.

Si se obtiene un aparato de comunicación temprano, antes de que se lo necesite, la persona puede grabar con tiempo su propia voz para que sea utilizada por la máquina. Puede resultar muy satisfactorio comunicarse con sonidos de la propia voz en lugar de una voz mecánica.

Existen numerosos dispositivos de comunicación en el mercado que pueden encontrarse en muchos distribuidores y lugares de venta de artículos para la salud en el hogar. La Asociación de ELA apoya a una lista de productos y proveedores. Se puede utilizar cualquier parte del cuerpo con un mínimo de función para usar un dispositivo de comunicación.

Efectos respiratorios

Un problema frecuente en muchas personas con ELA es la incapacidad para toser con fuerza suficiente como para expulsar cantidades de mucosidad incluso normales. Se aconseja a las personas que se aseguren de tomar suficiente cantidad de líquido para mantener fluidas las secreciones. Hay quienes toman un medicamento para la tos de venta libre que contiene el expectorante guaifenesina, que fluidifica la mucosidad.

Una tos débil puede hacerse más efectiva con tos asistida, en la que se suministran respiraciones más completas con una bolsa de ventilación (bolsa Ambu) para mejorar la tos, o con un dispositivo que proporciona una inspiración profunda a través de una máscara y, después, se invierte rápidamente a presión negativa para simular la tos (conocido como “cofflator” o “in-exsufflator” en inglés).

Los niveles de oxigenación pueden disminuir por la noche debido a que el metabolismo nocturno es más lento, se está acostado y la musculatura es débil. Se puede colocar un broche de oximetría en el dedo para detectar si esto sucede. Si es necesario, puede agregarse un dispositivo de presión nasal para garantizar que los niveles de oxígeno y de dióxido de carbono en el cuerpo sean apropiados.

Cuando los músculos que asisten en la respiración se debilitan, puede recurrirse al uso de asistencia ventilatoria (ventilación por presión positiva intermitente [IPPV] o presión positiva binivel en las vías aéreas [BiPAP]) para ayudar a respirar durante el sueño. Cuando los músculos ya no son capaces de mantener los niveles de oxígeno y dióxido de carbono, puede ser necesario usar estos dispositivos todo el tiempo. Se usa ventilación mecánica cuando la respiración no es efectiva.

Efectos sobre los músculos y el tono (espasticidad)

En algunas personas con ELA se presenta tonicidad (espasticidad), que causa que los músculos se aprieten y que el cuerpo, incluidos los brazos, las piernas, la espalda, el abdomen o el cuello, se ponga rígido. La espasticidad puede afectar también el interior del cuerpo, lo que podría observarse en la función de los intestinos y la vejiga. Los espasmos pueden activarse por un simple contacto y pueden ser dolorosos, en particular si provocan calambres musculares, frecuentes en la ELA debido a la fatiga muscular. Los calambres se vuelven menos intensos con el paso del tiempo, debido a la debilidad. En algunos casos, se puede presentar dolor neuropático (dolor en los nervios).

La fasciculación (contracción de músculos) también es frecuente, aunque no es tan dolorosa como molesta.

Efectos mentales

Aunque el pensamiento permanece sin afectarse en la mayoría de las personas con ELA, los individuos con problemas físicos extremos pueden desarrollar depresión. No poder comunicarse puede dar lugar a menos opciones y posibilidades. Hay cierta evidencia de que se puede producir demencia debido a la limitación de las capacidades.

Fatiga

La fatiga puede ser tan abrumadora que afecte todas las actividades. Las dificultades en los movimientos obligan a hacer un esfuerzo mayor. A medida que la enfermedad avanza, hasta comer y tragar pueden producir fatiga. El aumento de la tonicidad puede cansar el cuerpo. La depresión también es un factor de fatiga. Puede resultar útil el aprendizaje temprano de la conservación de la energía.

Diagnóstico de la ELA

Los síntomas de ELA son bastante vagos. Es posible que no se preste atención a los primeros síntomas, porque se asemejan a otras enfermedades, como un resfriado o gripe, fatiga, depresión o muchas otras. Las pruebas para detectar ELA no se hacen en un primer momento hasta que se han descartado enfermedades más frecuentes.

Las pruebas para detectar ELA incluyen lo siguiente:

Examen físico y antecedentes; este es el primer paso en el diagnóstico. El examinador buscará signos de enfermedad de neurona motora. Se incluirá un examen físico general, un examen neurológico que puede comprender una prueba muscular manual en la que se evalúan todas las partes del cuerpo para comprobar las funciones y sensaciones y una evaluación física de los nervios craneales.

Es posible que se hagan una electromiografía (EMG) y estudios de conducción nerviosa (NCS, por sus siglas en inglés). La EMG examina la capacidad de los músculos para hacer movimientos y el NCS evalúa el funcionamiento de los nervios. Es muy probable que estas pruebas se hagan en la misma sesión.

Se realiza una obtención de imágenes por resonancia magnética (RM) del cerebro y la médula espinal para evaluar la fisiología del cuerpo y descartar cualquier otra anomalía que podría estar causando los síntomas. Habitualmente es normal que se les haga una RM a las personas con ELA.

Se harán los análisis de laboratorio de sangre y orina según sea necesario para descartar otros diagnósticos posibles.

Algunas afecciones médicas tienen síntomas muy similares a la ELA; algunos ejemplos son:

• Polio y síndrome postpolio
• Virus del Nilo occidental
• Esclerosis múltiple
• Virus de inmunodeficiencia humana (VIH)
• Virus de la leucemia humana de células T (VLHT)
• Neuropatía motora multifocal
• Atrofia muscular espinal y bulbar
• Las fasciculaciones y los calambres musculares también se presentan en afecciones benignas

La evaluación de las funciones de un individuo debido a la ELA se completa usando la Escala de clasificación funcional de ELA revisada (ALSFRS-R, por sus siglas en inglés). Esta escala mide varios dominios de funciones y cambios en la afección con el paso del tiempo. Los dominios que se evalúan incluyen: (1) habla, (2) salivación, (3) deglución, (4) escritura a mano, (5) corte de alimentos y manipulación de utensilios (con o sin gastrostomía), (6) actos de vestirse e higiene, (7) giros en la cama y ajuste de la ropa de cama, (8) marcha, (9) subida de escaleras, (10) respiración. La clasificación total puede variar de 0 a 40 puntos. El número total más bajo obtenido es indicador de ELA. Para mantener la coherencia de la medición, esta escala debe usarse en cada evaluación.

Tratamiento para la ELA

Actualmente no se conoce una cura para la ELA. Sin embargo, hay algunos medicamentos y terapias que han mejorado en gran medida la calidad de vida de las personas con ELA.

Medicamentos para tratar la ELA

La FDA ha aprobado dos medicamentos para retrasar la progresión de la ELA. Aunque esos medicamentos no curan la enfermedad, preservan los nervios y, por lo tanto, pueden reducir el deterioro funcional.

Riluzol (nombres comerciales Rilutek-píldoras, Tiglutik-líquido) fue aprobado por la FDA en 1995. Actúa deteniendo la liberación de glutamato e inactiva los canales de sodio dependientes de voltaje. Esta acción interfiere con la unión de transmisores en los receptores de aminoácidos. En otras palabras, hace que sea más lenta la liberación de sustancias químicas que podrían estar afectando adversamente los músculos. Es un medicamento que puede retrasar los síntomas de ELA y, por lo tanto, prolongar la vida. No puede revertir los daños que ya tengan los nervios. Como la progresión difiere de una persona con ELA a otra, no es posible decir cuánto tiempo o cuán bien podría actuar este medicamento.

Edaravone (marca comercial Radicava) fue aprobado por la FDA en 2017. Se desarrolló para reducir la muerte de neuronas motoras al disminuir los efectos del estrés oxidativo y, así, preservar la función de los músculos. Los radicales libres producen estrés oxidativo que destruye músculos. Este medicamento ayuda a eliminar radicales libres. No pueden revertir los daños que ya tengan los nervios. Se administra por vía intravenosa en un programa complejo cada 28 días, diariamente durante 14 días seguidos de dos semanas sin medicamento. El medicamento se recibe diez días en los siguientes 14 días, seguidos de 14 días sin medicamento. Los resultados de los individuos que recibieron este medicamento fueron de un 33 % menos de síntomas, según se midió con la Escala de clasificación funcional de ELA (ALSFRS-R).

Mexiletina es un medicamento aprobado por la FDA para tratar el ritmo cardíaco irregular. También reduce los espasmos y los calambres musculares en la ELA. El concepto detrás de este medicamento es que si un músculo no se usa debido a espasmos o calambres, se vuelve más débil y, por lo tanto, menos capaz de funcionar. Este medicamento permite que los músculos se relajen y así se mejora la función. Los espasmos y calambres se producen por una producción excesiva de iones. Mexiletina es un bloqueador del canal de sodio que reduce la velocidad de la producción excesiva de esos iones.

Se proporcionan otros medicamentos para ayudar a controlar síntomas según sea necesario. Esos medicamentos no afectan la progresión de la ELA. Un ejemplo de medicamentos que tratan síntomas incluye los medicamentos para la producción excesiva de saliva, los espasmos musculares, los antibióticos para las infecciones, los medicamentos para la ansiedad, la función vesical e intestinal.

Rehabilitación

Típicamente se proporciona terapia del habla para asistir a las personas en el control motor oral. Los mejores resultados se obtienen cuando la terapia se inicia temprano para ayudar al fortalecimiento de los músculos y al control del habla y la deglución. A medida que la enfermedad avanza, se pueden obtener dispositivos de comunicación para facilitar el habla. Si se comienza temprano, la persona puede grabar y guardar su voz natural para que cuando se necesiten dispositivos de asistencia, la voz sea la propia.

La fisioterapia y la terapia ocupacional son útiles para proporcionar ejercicios que mejoren la fuerza y mantengan las funciones. Los fisioterapeutas trabajan con los movimientos gruesos, mientras que los terapeutas ocupacionales se ocupan de la motricidad fina. En general, ambas terapias tratan de mejorar las actividades de la vida diaria tanto fortaleciendo los músculos sin cansarlos como conservando la energía. Con terapia, se pueden evitar las complicaciones de los espasmos y las contracturas musculares. Se pueden individualizar equipos especializados para mejorar la movilidad y la función; pueden determinarse modificaciones en la casa para mejorarlas.

Se proporciona terapia respiratoria para ayudar a garantizar que la respiración sea efectiva y cómoda. Por la noche, cuando la respiración es más lenta y menos profunda, pueden utilizarse aparatos de asistencia no invasivos para respirar. Esos equipos pueden potenciarse para el uso permanente. Se deben analizar las opiniones sobre la ventilación mecánica con la familia y el proveedor de cuidados de la salud para dar a conocer los deseos personales.

Un dietista evaluará las necesidades calóricas y las capacidades para proveer apoyo nutricional. La pérdida de peso es un problema con la ELA; comer puede resultar muy cansador cuando se está fatigado. Resulta útil comer comidas más pequeñas y frecuentes. Se debe controlar la textura de los alimentos y la capacidad de tragar sin ahogarse. Deben analizarse opiniones sobre el uso de un tubo de alimentación para evitar la aspiración (líquidos y alimentos que van a los pulmones) y la neumonía mientras se mantienen las calorías.

Los trabajadores sociales son recursos valiosos para conseguir financiamiento, equipos y cuidadores. Ellos conocen bien la comunidad y pueden facilitar conexiones con estrategias útiles.

Un psicólogo puede asistir tanto a la persona con ELA como a la familia con técnicas para la salud mental. Adaptarse a una enfermedad crónica es difícil y las estrategias para lidiar con ella son beneficiosas tanto para la persona con ELA como para los familiares.

Hay grupos de apoyo presenciales y en línea disponibles. Escuchar sobre los éxitos y las dificultades de otras personas puede servir de ayuda para planificar los propios cuidados. Asegúrese de elegir un grupo de apoyo gestionado por un profesional con formación en el trabajo con grupos pequeños o un moderador para garantizar que el grupo sea positivo y productivo.

Se podría considerar la posibilidad de cuidados paliativos o un lugar para enfermos terminales si se rechaza seguir con los tratamientos.

Investigaciones sobre la ELA

Hay numerosos estudios para el tratamiento y la cura de la ELA, incluidos vínculos genéticos, estudios psicológicos y estudios de subtipos. Hay en curso investigaciones individuales sobre complicaciones de la ELA, movimiento, tratamientos y dispositivos de tecnología. Los investigadores de todas las áreas comparten y valoran investigaciones cruzadas en enfermedades neurológicas.

Medicamentos, genética y células madre

Se están investigando muchos medicamentos para tratar la fisiología de la ELA; puede consultarse una lista excelente en ALS News (en inglés) y, también, la página web facilitado por el gobierno de los EE. UU (en inglés). Actualmente, hay más de 450 estudios activos sobre medicamentos para la ELA.

A continuación se presenta una lista de algunos medicamentos y terapias que están en investigación; el propósito es alterar el proceso de avance de la ELA.

Ensayos de medicamentos interrumpidos

Se hicieron ensayos con carbonato de litio, un medicamento que prolonga la vida de las células en el cuerpo, en personas con ELA. Aunque los estudios iniciales demostraron cierta disminución de la velocidad de progresión de la ELA, eso no se vio en ensayos clínicos más grandes e incluso aparentemente los síntomas avanzaron en algunas personas. Las pruebas de carbonato de litio se han interrumpido.

Se probó trombopoyetina, una hormona que regula las plaquetas, para tratar la progresión de la ELA con cierto éxito en algunos individuos, aunque no en grupos de estudio. Las pruebas con este medicamento se han detenido y ya no se lo fabrica.

Investigaciones respiratorias

El marcapasos diafragmático consiste en electrodos que se fijan al nervio y hacen que el diafragma tire hacia abajo para hacer ingresar aire a los pulmones. Cuando el nervio permite que el diafragma se relaje, el aire se expulsa. Con la aparición de la cirugía mínimamente invasiva, este proceso se está estudiando como una opción para más individuos, como quienes tienen ELA, en especial los que podrían correr riesgo de sufrir complicaciones en un procedimiento quirúrgico abierto.

Investigación sobre movimientos

En experimentos con ondas cerebrales, personas incomunicadas debido a la ELA han aprendido a comunicarse mediante una computadora sirviéndose únicamente de sus pensamientos. Por ejemplo, ensayos del sistema BrainGate, que implanta un sensor en el cerebro para transmitir, han mostrado que las señales neurales asociadas con la intención de mover una extremidad pueden ser “decodificadas” por una computadora en tiempo real y usadas para hacer funcionar dispositivos externos, incluso brazos robóticos. Hay ensayos en curso.

Hechos y cifras sobre la ELA

• La ELA fue descrita por primera vez en 1860 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot.
• La ELA se encuentra en todo el mundo.
• Hay un promedio total de aproximadamente 16,000 personas con ELA por año en los EE. UU.
• La edad de inicio es entre los 40 y los 70 años; el promedio de edad son los 55 años, pero también se diagnostica a personas más jóvenes y de mayor edad.
• Los hombres tienen un poco más de probabilidad de ser afectados que las mujeres, pero después de la menopausia las cifras se emparejan.
• La ELA aparece con mayor frecuencia en personas caucásicas y no hispanas que en otros grupos étnicos.
• El ejército reconoce a la ELA como una afección militar debido al mayor número de personas en servicio que presentan el diagnóstico que en la población general. Se piensa que la mayor incidencia se podría deber a la exposición a sustancias químicas, pero eso no se ha validado.
• La expectativa de vida de las personas con ELA es de aproximadamente unos 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico. Algunos individuos viven mucho más. La expectativa de vida puede depender del tipo de ELA, pero eso es algo que no se ha determinado.
• La mitad de las personas que tienen diagnóstico de ELA vivirán tres años o más después del diagnóstico. Esto se está prolongando debido a los nuevos medicamentos que afectan la progresión.
• Las personas que reciben el diagnóstico en años más tempranos de la vida suelen vivir más tiempo que las diagnosticadas más tarde, aunque no hay resultados de ninguna investigación con respecto a este tema.
• Las personas cuyos síntomas comienzan en las piernas tienen una expectativa de vida algo mayor que las que tienen síntomas que se desarrollan en el área motora oral o la garganta.

Fuente: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares

Apoyo y recursos para la ELA

Los trabajadores sociales, los cuidadores domiciliarios y los enfermeros de hospicio pueden ayudar a los pacientes, familiares y otros cuidadores con los desafíos médicos, emocionales y financieros de la ELA; particularmente durante las últimas etapas de la enfermedad.

Los trabajadores sociales pueden ayudar a obtener asistencia financiera, planificar el poder legal duradero, preparar un testamento vital y encontrar grupos de apoyo para los pacientes y cuidadores.

Si necesita más información sobre la esclerosis lateral amiotrófica o tiene una pregunta específica, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 9am a 5pm ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).

Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre la vida con la esclerosis lateral amiotrófica y recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis. Le recomendamos que se contacte con grupos de apoyo y organizaciones, incluyendo:

Asociación ALS (ALS Association), proporciona noticias, apoya investigaciones y ofrece recursos. Tiene una red nacional de grupos de apoyo, clínicas y hospitales especializados.

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, fomenta la investigación de la ELA y divulga información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad.

Asociación ELA Argentina, proporciona guías de asistencia e información sobre la vida con ELA e información y noticias sobre las investigaciones de la ELA

Fuentes: The National Institute of Neurological Disorders and Stroke, ALS Association

Bibliografía

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