Leucodistrofias
Descripción general de las leucodistrofias
Las leucodistrofias son trastornos progresivos y hereditarios que afectan el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos. Las leucodistrofias específicas incluyen:
- Leucodistrofia metacromática
- Enfermedad de Krabbe
- Adrenoleucodistrofia
- Enfermedad de Canavan
- Enfermedad de Alexander
- Síndrome de Zellweger
- Enfermedad de Refsum
- Xantomatosis cerebrotendinosa
- La enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher también puede resultar en parálisis
La adrenoleucodistrofia (ALD) fue la enfermedad por la que padecía el pequeño Lorenzo Odone, cuya historia se cuenta en la película de 1993 “El aceite de Lorenzo”. En esta enfermedad, se pierde la vaina de mielina que recubre las fibras nerviosas del cerebro y la glándula suprarrenal se degenera, lo que da lugar a una discapacidad neurológica progresiva.
Para más información, véase El proyecto mielina, establecido en 1989 por Augusto y Michaela Odone con el objetivo de acelerar la investigación sobre la reparación de la mielina.
Recursos y apoyo para la leucodistrofia
Si necesita más información sobre la leucodistrofia o tiene una pregunta específica, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 9am a 5pm ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).
Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre la vida con leucodistrofia y recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis.
Le recomendamos que se contacte con grupos de apoyo y organizaciones, incluyendo:
- Los Institutos Nacionales de la Salud, información comprensiva sobre la leucodistrofia.
