De Dana Reeve

Os deveres de prestação de cuidados não podem ser contornados e nem sempre podem ser delegados. No entanto, é importante lembrar que o trabalho não precisa ser realizado isoladamente e é vital alcançar e conectar-se a outras pessoas em situações semelhantes.

Dana Reeve era conhecido por ser uma cuidadora modelo, apoiando Christopher Reeve e sua família depois que ele sofreu uma lesão na medula espinhal em 1995. Foi sua visão, fornecer recursos para todo o sistema de suporte, que levou à criação do Centro de Recursos para Paralisia (PRC) e muitos outros serviços da Fundação Reeve.

Abaixo está uma carta de Dana aos colegas cuidadores:

Prezado cuidador,

Depois que meu marido Christopher foi lesionado, ficou óbvio que a paralisia é um problema de família. Cuidar das necessidades físicas, emocionais, sociais e econômicas de nossa família pode ser gratificante e recompensador. Mas cuidar de uma pessoa paralisada é um trabalho que nem sempre esperamos conseguir.

Lamentamos a perda de mobilidade e independência de nosso ente querido. Também lamentamos nossas próprias perdas: Nos sentimos isolados; não temos tempo pessoal; nos sentimos exaustos, sobrecarregados. E sentimos que ninguém mais entende as demandas impostas a nós.

Um cuidador deve lidar com questões médicas, higiene, transporte, planejamento financeiro, advocacia e questões de fim de vida. Ser um cuidador eficaz significa ganhar algum senso de controle sobre a situação. Uma maneira de fazer isso é através da informação e do compartilhamento de experiências ou solução de problemas com outros cuidadores.

Saiba que você não está sozinho, que é extremamente valioso e que você e sua família podem levar vidas ativas e gratificantes, apesar dos desafios da paralisia. Nunca tenha vergonha de pedir assistência ao nosso Centro de Recursos para Paralisia. Basta ligar para 1-800-539-7309.

Atenciosamente,
Dana Reeve
(escrito em 2005, um ano antes de sua morte)

O papel do cuidador

Ajudar alguém de quem você gosta a continuar vivendo independentemente em casa é um trabalho valioso. Servir de cuidador pode ser uma experiência satisfatória; ela demonstra o cumprimento de um compromisso com um ente querido. É verdade, porém, que cuidar não é algo que alguém realmente escolha fazer. Isso parece nos escolher, emergindo de eventos e circunstâncias fora de nossas expectativas, além de nosso controle.

Os membros da família prestam a grande maioria dos cuidados a pessoas com doenças crônicas ou deficientes. De acordo com a Caregiver Action Network, os cuidadores familiares sustentam profundamente o nosso sistema de saúde. Mais de 50 milhões de pessoas prestam algum nível de assistência a um ente querido, o que se traduz em salários anuais de US$ 375 bilhões - quase o dobro do que é realmente gasto em serviços de assistência domiciliar e de lar de idosos combinados - se não fosse feito “gratuitamente”.

À medida que a população envelhece, à medida que a ciência médica mantém as pessoas vivas por mais tempo e à medida que as políticas de saúde mandam as pessoas para casa de hospitais mais rapidamente e ainda mais doentes, o número de cuidadores familiares só tende a crescer.

Cuidar pode ser frustrante, fisicamente e emocionalmente desgastante. Pode roubar nossos sonhos ou partir nossos corações. Isso nos entristece pela perda de nosso ente querido e por nossa própria perda. Embora cuidar dos entes queridos possa ser extremamente gratificante, há dias, com certeza, que oferecem pouca recompensa.

O trabalho cobra seu preço. Os cuidadores sofrem muito mais depressão, estresse e ansiedade do que a população em geral. Pesquisas mostram que até 70% dos cuidadores relatam depressão, 51% insônia e 41% de problemas nas costas.

Quase três quartos dos cuidadores familiares não vão ao médico com a frequência que deveriam e 55% dizem que pulam as consultas; 63% dos cuidadores relatam ter maus hábitos alimentares.

Os cuidadores se sentem isolados e frequentemente relatam que suas vidas não são "normais" ou que ninguém mais pode entender pelo que estão passando.

Também há um impacto financeiro. As famílias que ajudam uma pessoa com deficiência gastam mais que o dobro em despesas médicas que as famílias sem uma pessoa com deficiência.

Frequentemente, o cuidador deve fazer sacrifícios no trabalho para realizar as tarefas em casa. Mas esta é sua família, seu ente querido. Quais são as suas opções? Você não pode simplesmente ir embora. Você aprende a lidar com a frustração enquanto aprende a melhor forma de realizar o trabalho.

As lições geralmente são aprendidas da maneira mais difícil - na maioria das vezes, os cuidadores aprendem por tentativa e erro sobre como gerenciar rotinas diárias para preparação de alimentos, higiene, transporte e outras atividades em casa.

"Depois que Chris se lesionou, nós meio que operamos como se fosse como pousar em outro planeta. Pode parecer muito sombrio e avassalador. Há uma quantidade enorme de ajustes que precisam ser realizados mentalmente. E enfrentando o novo normal, enfrentando os ajustes, a perda ... você tem que sofrer pela perda. Porque é verdade - a única maneira de aliviar o luto é sofrendo. Você precisa reconhecer a perda. Mas, ao mesmo tempo, depois de fazer isso, você está abrindo uma área totalmente nova, onde pode ter uma tremenda esperança.” – Dana Reeve

Algumas coisas são inquebráveis

Como Dana Reeve, Kate Willette é esposa e cuidadora. Seu marido sofreu uma lesão na medula espinhal como resultado de um acidente de esqui em 2001. Ela narrou sua experiência no livro de memórias Some Things Are Unbreakable. Abaixo estão alguns pensamentos de Kate sobre como ela começou a superar sua nova vida como cuidadora.

Seu parceiro se lesiona e sua vida muda por causa de algo que aconteceu com ele. Essa é a dura verdade. Lembro-me de lhe dizer: “Volte. Por favor volte. E ele dizia: "Estou tentando".

Um cuidador-cônjuge precisa dizer em algum momento: "Eu escolho isso livremente", da mesma maneira que antes da lesão. E, se você não escolhe livremente isso com todo o seu coração, não vejo como você pode fazê-lo, porque haverá uma parte de você que está sempre louca, que sempre se ressente dessa outra pessoa pelo que ela tirei de você.

Ser um cuidador familiar é implacável. Você não pode realmente fugir disso. Realmente ajuda a ter um senso de humor; mas acho que o mais importante não é realmente como você se comunica. É a escolha muito básica e saber que ninguém está fazendo você fazer nada. Se você pode aceitar isso, encontrará maneiras de resolver o que quer que seja.

Cuidadora: Amy Poullos

Amy Poullos, que vive no norte da Califórnia, voltou à escola e se tornou enfermeira. Mergulhar em uma nova carreira e competir em triatlos a ajudou a lidar com o acidente que causou a incapacidade do marido.

Faça o download do Guia de Recursos para Paralisia da Fundação Reeve
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