Malawakang pananaw sa leukodystrophies

Ang leukodystrophies ay mga progresibo at namamanang karamdaman na nakaka-apekto sa utak, spinal cord, at peripheral nerves. Kabilang sa leukodystrophies ang:

  • Metachromatic leukodystrophy
  • Krabbe disease
  • Adrenoleukodystrophy
  • Canavan disease
  • Alexander disease
  • Zellweger syndrome
  • Refsum disease
  • Cerebrotendinous xanthomatosis
  • Pelizaeus-Merzbacher disease na maaari rin humantong sa paralysis

Ang Adrenoleukodystrophy (ALD) ay naranasan ng batang lalaking si Lorenzo Odone, na kung saan ang kuwento niya ay ipinakita sa pelikula noong 1993 na pinamagatang "Lorenzo's Oil." Sa sakit na ito, ang myelin sheath sa nerve fibers sa utak ay nawala at ang adrenal gland ay lubos na humihina, na humantong sa progresibo na neurologikal na kapansanan.

Para sa karagdagang impormasyon, basahin ang The Myelin Project, na itinatag noong 1989 nina Augusto at Michaela Odone na may layunin na pabilisin ang pananaliksik sa pag-aayos ng myelin.

Mga Mapagkukunan ng Tulong at Impormasyon

Kung naghahanap kayo ng mas maraming impormasyon sa leukodystrophies o may tiyak na tanong, ang aming information specialists ay bukas tuwing may araw ng trabaho at pasok, Lunes-Biyernes, libreng toll sa 800-539-7309 mula 9 ng umaga hanggang 5 ng hapon ET.

Bilang karagdagan, ang United Leukodystrophy Foundation (ULF) ay nagtataas ng mga pondo, nag-aalok ng mga mapagkukunan at detalye ng klinikal sa mga leukodystrophies.

I-download ang Sangguniang Gabay Ukol sa Pagkabaldado ng Reeve Foundation
Narito kami upang tumulong

Ang aming pangkat ng mga informational specialist ay may kakayahang tumugon sa mga tanong at magbigay ng impormasyon sa mahigit 170 wika.

Mangyaring tumawag sa 800-539-7309

(Ang gagamitin ng mga international na tumatawag ay 973-467-8270)

Lunes-Biyernes mula 9:00am-5:00pm ET o ipadala ang inyong tanong.