Amytrophic Lateral Sclerosis

Ang ALS, kilala rin sa pangalang Lou Gehrig’s disease, ay isang progresibong sakit na neurolohikal na umaapekto sa 30,000 Amerikano at 5,000 kaso ang nadaragdag sa Estados Unidos taun-taon.

Ang ALS ay kabilang sa uri ng mga kapansanang kilala sa tawag na sakit sa motor neuron. Ang motor neurons ay mga selula sa nerbiyo na makikita sa utak, sa mga sanga-sangang ugat ng ating utak o brainstem, at sa kordong panggulugod o spinal cord at nagsisilbing tigapamahala at mahahalagang koneksyon ng komunikasyon sa pagitan ng sistemang nerbiyo at ng mga boluntaryong kalamnan ng ating katawan. Ang pagkawala ng mga selulang ito ang nagdudulot sa kalamnang kanilang pinamamahalaan na manghina at tuluyang mawalan ng lakas hanggang ito ay maparalisa. Ito ay karaniwang nakamamatay sa loob lamang ng limang (5) taon pagkatapos ng pagkilala sa karamdaman.

Ang ALS ay nagpapahayag sa maraming paraan depende sa kung anong kalamnan ang unang manghina. Ang mga posibleng sintomas nito ay pagkabagsak o pagkadapa, kawalan ng kontrol o lakas sa mga kamay at braso, hirap sa pagsasalita, paglunok at paghinga, patuloy na pagkahapo, at panghihilab ng mga kalamnan. Karaniwang tinatamaan o dinadapuan ng ALS ang mga taong nasa kalagitnaan ng kanilang buhay o tinatawag na mid-life. Halos isa at kalahating beses ang posibilidad ng mga kalalakihan ang magkaroon ng ganitong karamdaman kumpara sa mga kababaihan.

Dahil sa mga motor neurons lang ang tinatamaan o naaapektuhan ng ALS, ang karamdamang ito ay hindi nakasisira sa pag-iisip, personalidad, talino at alaala ng isang tao. Hindi rin ito nakakaapekto o nakapipinsala sa abilidad ng isang taong makakita, makaamoy, makalasa, makarinig at makakilala ng hipo o pakiramdam. Ang mga pasyente na may ganitong karamdaman ay karaniwang may kakayahang mapanatili ang kontrol sa mga kalamnan sa kanilang mata, pantog at pagganap o pagtupad sa gawain ng bituka.

Walang lunas sa sakit na ALS, at wala ring tiyak na terapy upang pigilan o puksain ang ganitong sakit. Kamakailan lamang, ang Food and Drug Administration (FDA) ay nagpatibay sa Riluzole, ang kauna-unahang gamot na nagpapakita ng kakayahang magpahaba sa buhay ng mga pasyenteng may ALS. Pinaniniwalaan na ang Riluzole ay nagpapaliit ng pinsala o sira sa motor neurons sa pamamagitan ng pagbababa at paghina sa paglabas ng glutamate. Ipinakita rin sa mga pagsubok na ginawa ng mga klinika na pinahahaba o pinananatili ang buhay ng mga pasyenteng may ALS ng ilang buwan, na higit sa lahat ay ang mga pasyenteng may kahirapan sa paglunok. Ang gamot na ito ay nagpapahaba rin ng panahon ng isang pasyente bago pa ito mangailangan ng suporta sa bentilasyon. Hindi naibabalik ng gamot na Riluzole sa dating kalagayan at kundisyon ang pinsalang nangyari na sa motor neurons, at ang mga pasyenteng umiinom ng gamot na ito ay dapat na subaybayan kung magkaroon ng ang pinsala sa atay at iba pang posibleng mapanirang epekto sa katawan.

Makakadagdag tulong sa kaligtasan at kakayahan sa sarili ng pasyente ang mga espesyal na kagamitan at terapiyang pangpisikal. Ang ehersisyong low-impact aerobic gaya ng paglalakad, paglangoy, istasyoneryong pagbibisikleta ay nakakapagpalakas sa di apektadong mga kalamnan at nakapagpapabuti rin sa kalusugan ng puso, at nakatutulong sa mga pasyenteng labanan ang pagkahapo at kalungkutan. Ang iba’t-ibang kilos at pagbabanat ay makatutulong sa pagpigil sa mga masasakit na hilab ng mga kalamnan. Ang mga occupational therapists ay makapagbibigay ng mga suhestiyon sa mga kagamitang makatutulong sa pagkilos ng pasyente tulad ng rampa, tungkod, walkers at mga silyang de gulong.

Kung ang mga kalamnan na tumutulong sa paghinga ay tuluyan nang humina, ang ventilatory assistant intermittent positive pressure ventilation (IPPV) o bilevel positive airway pressure (BIPAP) ay maaaring gamitin upang makatulong sa paghinga ng pasyente habang ito ay natutulog. Kung ang antas ng oxygen at carbon dioxide ay hindi na kayang panatilihin nitong mga kalamnan, ang mga kagamitang ito ay maaari ring gamitin nang tuluy-tuloy.

Ang mga social workers at mga nars na bumibisita sa bahay o nanatili sa hospisyo ay tumutulong sa mga pasyente, kani-kanilang pamilya, at ang mga tagapangalaga sa tahanan para sa kanilang pangmedikal, emosyonal, at pinansiyal na pangangailangan upang maibsan ang hirap at mapagtagumpayan ang pakikibaka nila sa ALS lalung-lalo na sa mga huling panahon ng kanilang buhay. Nagbibigay ng suporta sa paghanap ng tulong pinansiyal ang mga social workers, gayundin sa pag-aasikaso ng pagsasalin ng kapangyarihang nauukol sa mga pag-aari sa tulong ng abogado, paghahanda ng huling bilin, at paghahanap ng mga grupong magbibigay ng suporta para sa mga pasyente at kanilang tagapangalaga.

Mga pinagkunan ng material: National Institute on Neurological Disorders and Stroke, ALS Association

I-download ang Sangguniang Gabay Ukol sa Pagkabaldado ng Reeve Foundation
Narito kami upang tumulong

Ang aming pangkat ng mga informational specialist ay may kakayahang tumugon sa mga tanong at magbigay ng impormasyon sa mahigit 170 wika.

Mangyaring tumawag sa 800-539-7309

(Ang gagamitin ng mga international na tumatawag ay 973-467-8270)

Lunes-Biyernes mula 9:00am-5:00pm ET o ipadala ang inyong tanong.