您的角色作为看护者

来自丹娜·里夫

看护的责任不能逃避，也不能总是被委托他人。然而，重要的是要记住，工作并不一定要孤立地进行，重要的是要与其他有类似情况的人互项交流。

1995年克里斯托弗里夫脊髓受伤后，丹娜里夫一直支持着他和他们的家人。这正是她的愿景 — 为整个支持系统提供资源 — 并促成了瘫痪资源中心 (PRC) 和里夫基金会创始许多其他服务。

以下是丹娜写给其他看护者的一封信:

亲爱的看护者:

我丈夫克里斯托弗受伤后，瘫痪显然成了是家庭重担。照顾家人的身体、情感、社会和经济需求是充实的，也是值得的。但是，为瘫痪人士提供护理并不是一项我们总是期望得到的工作。

我们哀悼我们所爱之人失去行动能力和独立性。我们也哀悼自己的损失：我们感到孤独；我们没有私人时间；我们感到筋疲力尽，不知所措。我们觉得没有人理解我们的需求。

看护者：必须处理医疗问题、卫生、交通、财务规划、倡导和临终等一系列问题。成为一个专业的看护者就意味着在某种程度上能控制局面。其中一种方式是通过信息交流，通过与其他看护者分享经验来解决问题。

请知道，你并不孤单，你是极其可贵的，尽管面临照顾瘫痪人士的挑战，你和你的家人仍能过上积极、充实的生活。不要羞于向我们的瘫痪资源中心寻求帮助。请拨打免费电话1-800-539-7309。

最好的祝愿,

丹娜

(写于2005年，她去世的前一年)

看护者的角色

帮助你所护理的亲人继续在家里独立地生活是很有意义的使命。照顾他人是一种充满成就感的经历；体现了对所爱之人的承诺的兑现。的确，照顾他人并不是每个人都愿意选择的角色。似乎是它选择了我们，事件的发生和环境的变化都超出我们预期，不由我们控制。

家人为长期患病或残障的人提供绝大多数时间的护理。根据看护者行动网络，家庭看护者在很大程度上支撑着我们的医疗体系。超过5000万人为所爱之人提供某种程度的护理，如果不是“免费”护理的话，这将转化为每年3750亿美元的工资——几乎是家庭护理和养老院服务实际费用支出总和的两倍。

随着人口老龄化，随着医学的进步让人类寿命更长，医疗政策使人们从医院更早地出院，家庭看护者的数量只会增加。

看护工作会让人沮丧，身心俱疲。可以阻挡我们实现梦想，也可以伤透我们的心。我们为所爱之人身体能力的失去和自己梦想的失去而悲伤。虽然照顾所爱之人会让人非常有成就感，但可以肯定的是，有些回报甚微。

工作是要付出代价的。看护者遭受的抑郁、压力和焦虑比普通人群多得多。调查显示，高达70%的看护者报告抑郁，51%的人有失眠问题，41%的人有背部问题。

近四分之三的家庭看护者不经常去看医生，55%的人说他们会与医生失约；63%的看护者报告有不良的饮食习惯。

看护者感到孤立无助，经常报告说他们的生活不“正常”，其他人或许不能理解他们的经历。

这对家庭财务也有不利影响。残障人的家庭自付医疗费是没有残障人的家庭的两倍多。

看护者必须经常在工作中做出牺牲来照顾家里。但这是你的家人，你爱的人。你的选择是什么?你不能一走了之。你要学会如何处理挫败感，同时也要学会如何最好地完成工作。

这些经验教训往往是通过艰难的方式获得的——在大多数情况下，看护者在反复尝试和失败中学习如何准备食物，处理卫生、交通和家里的其他活动等日常事务。

“克里斯受伤后，我们家庭的运转就像在另一个星球着陆一样。看起来一片灰暗并且令人窒息，心理上需要进行极大调整。面对新常态，面对调整，面对失去……你不得不为失去而悲伤。因为这的确是 — 得到缓解的唯一方法是悲伤。你需要坦诚面对你的失去。但与此同时，一旦你这样做了，你就进入了一个全新的领域，在那里你可以拥有巨大的希望。” —丹娜

有些东西坚不可摧

与达娜里夫 一样，凯特威莱特既是妻子又是看护者。她的丈夫在 2001 年的一次滑雪事故中脊髓受伤。她在回忆录“有些东西坚不可摧 ”中记录了他们的经历。以下是凯特关于她如何作为看护者的角色开始新生活的一些想法。

你的伴侣受到伤害，你的生活因为发生在他身上的事情而改变。这是硬道理。我记得我对他说：“回到我身边吧。请回来。”他会说，“我在努力。”

看护者配偶必须在某个时候说，“我可以自由选择这个”，就像伴侣受伤之前一样。而且，而且，如果你不是自由地全心全意地选择，我不知道你怎么能做到，因为你心底的某个部分仍在生气，仍不知怎么地怨恨这个人，因为他们从你那里夺走了什么。

作为家庭看护者是客观事实。你永远，永远无法真正摆脱它。幽默感真的很有帮助；但是，我认为最重要的并不是你如何沟通，这是最基本的选择，要知道，没有人强迫你做任何事。如果你能接受这一点，你就会找到解决问题的方法，不管是什么问题。

看护者：艾米·普洛斯

住在北加州的艾米波洛斯回到学校成为了一名护士。投身新事业和参加铁人三项比赛帮助她走出了导致丈夫残障的那次事故的阴霾。