脊柱裂 / Spina Bifida

脊柱裂是一種神經管缺陷(NTD), 是指脊柱裂開或脊柱關閉不全。其症狀表現包括脊柱裂區域以下肌肉無力或癱瘓,感覺缺失,腸道和膀胱控制障礙。

一般來說,脊柱裂按其程度來分為三種(從輕到重):

1. 隱性脊柱裂:在一個或多個脊椎(骨)有開口,脊髓無明顯損傷。 2. 脊膜膨出: 脊髓周圍的保護膜——腦脊膜, 通過椎體上的開口形成包囊, 叫做脊膜膨出。脊髓未受損傷。 可修復,幾乎不損傷神經通道。 3. 脊髓脊膜突出: 這是脊柱裂最嚴重的形式,脊髓的一段從後部突出。有些病例中, 包囊上覆蓋著皮膚;有些病例則暴露了組織和神經。 約40%的美國人都有隱性脊柱裂, 但是幾乎沒有症狀表現,所以連他們自己都沒有意識到。

另外兩種:脊膜膨出和脊髓脊膜突出統稱為囊腫性脊柱裂,大約每一千個新生兒中有一個患有此病。

脊髓脊膜突出最常見的表現就是大腦中的液體累積(又稱腦積水)。大量先天性脊髓脊膜突出的患兒都有腦積水,可以通過旁路分流手術治療, 緩解大腦中的液體積累, 減輕腦損傷,癲癇和失明的發病風險。 沒有患脊髓脊膜突出, 也可能得腦積水,但是兩種病經常同時發生。

脊柱裂的繼發症狀有:乳膠過敏,腱炎,肥胖,皮膚疾病,胃腸道病症,學習不能,獲取障礙,抑鬱,社會和性生活方面的難題。

有時, 有腦積水病史的兒童可能會有學習方面的困難,他們很難集中注意力, 有語言障礙,閱讀和數學都很困難。對有學習能力缺失的兒童進行早期干預和治療, 可以極大的幫助他們為上學作準備。

雖然脊柱裂相對普遍, 到目前為止,患有脊髓脊膜突出的兒童在出生後不久即死亡。現在可以通過手術對腦積水的嬰兒在出生後48小時內引流脊髓液,脊髓脊膜突出的患兒有很大可能活下來。即便如此, 他們也必須在兒童時期接受一系列的手術。

脊柱裂是一種先天缺陷。雖然科學家們認為是遺傳因素和環境因素共同作用, 導致了脊柱裂和其他神經管缺陷,但是 95%的患兒, 其父母並沒有相關的家族病史。即使在某些家族患病集中, 也沒有表現出一定的遺傳特性。

患有慢性病如糖尿病和癲癇(用抗驚厥藥物治療)的婦女,生育脊柱裂患兒的機率增加(約1%)。

任何家庭都可能會有出生缺陷。 許多因素都可以影響妊娠,包括家族基因, 婦女在妊娠期間接觸的物品等。最近的研究顯示:葉酸可以降低生育神經管缺陷患兒的風險。在懷孕之前和妊娠早期,可以減小脊柱裂和其他神經管缺陷的風險。

來源:美國脊柱裂協會,美國神經障礙與中風研究所,Dimes 出生缺陷研究基金。

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