La motivación de un movimiento


Foto de Timothy Greenfield-Sanders

Las raíces de la Fundación de Christopher & Dana Reeve se remontan a 1982, cuando Henry Stifel, un estudiante de secundaria de Nueva Jersey se vio involucrado en un accidente automovilístico que lo dejó paralizado a los 17 años.

Lo que comenzó como la Fundación Stifel para la Investigación de la Parálisis, impulsada por la comunidad, pronto se transformó en la Asociación Americana de Parálisis (APA, por sus siglas en inglés) después de que las organizaciones unieran sus fuerzas alrededor de una misión singular: desafiar la noción de que la médula espinal, una vez lesionada, nunca podría recuperarse o ser reparada.

Los fundadores de la APA tenían la firme creencia de que los investigadores y neurocientíficos, trabajando juntos, encontrarían la manera de conectar y regenerar los nervios y las células dañados que causan la parálisis.

En 1995, cuando Christopher Reeve se lesionó, uno de los primeros lugares a los que acudieron él y Dana fue la APA. En las palabras de Christopher, "Siempre he sido defensor de las causas en las que creo. Esta vez, la causa me encontró a mí". En 1999, la APA y la fundación de Christopher se unieron como la Fundación Christopher Reeve, que agregó el nombre de Dana a su nombre después de su prematura muerte en marzo de 2006.

El Hombre de Acero

Christopher Reeve nació el 25 de septiembre de 1952 en la ciudad de Nueva York. En 1955, se mudó con su familia a Princeton, Nueva Jersey, donde pasó una infancia feliz. Se matriculó en la Universidad Cornell y, después en la Escuela de Drama Julliard.

Su don para el drama lo llevó a desempeñar numerosos papeles en teatro, televisión y la pantalla grande. Aunque el mundo lo conoció por su papel increíble como Superman, las personas que lo conocieron personalmente lo recuerdan como alguien que era mucho más que simplemente un actor excelso.

Christopher Reeve fue un padre extraordinario, esposo amoroso, defensor de los derechos humanos, ávido aventurero, ambientalista, autor, director y pianista virtuoso. También fue piloto y voló solo dos veces cruzando el Atlántico, un entusiasta de los deportes al aire libre que esquiaba, navegaba, buceaba, jugaba tenis y navegaba solo en canoa en áreas silvestres.

En 1985, a los 33 años, comenzó a cabalgar y para 1989 competía en eventos, incluso de salto a campo traviesa.

27 de mayo de 1995

Los acontecimientos que suceden en una fracción de segundos suelen parecerle a quienes los sufren como si se desenvolvieran en cámara lenta. Fue en apenas un abrir y cerrar de ojos que un robusto y atlético Christopher Reeve quedó paralizado por una lesión en la médula espinal tan grave que su primer pensamiento lúcido fue que podría ser mejor para todos si él muriera.

Cuando Dana me susurró esas palabras salvadoras, ‘Todavía eres tú. Y te amo’, fue para mí más que una declaración personal de fe y compromiso. En un sentido fue una afirmación de que el matrimonio y la familia estaban en el centro de todo y si ambos estaban intactos, el universo de uno también lo estaba.

- Christopher Reeve

Con esas palabras, Christopher decidió vivir. Después de meses de penosa rehabilitación y terapia, regresó a casa y se encontró rodeado de una vida que por un lado le resultaba familiar y por otro completamente nueva.

"Comencé a enfrentar mi nueva vida. En el Día de Acción de Gracias en 1995, fui a casa para pasar el día con mi familia. En la entrada para autos, cuando vi nuevamente nuestra casa, me puse a llorar. Dana me abrazó. En la mesa del comedor, cuando cada uno de nosotros dijo algunas palabras sobre lo que nos hacía sentir agradecidos, Will, que tenía 3 años, dijo, 'Papá'".

Un nuevo propósito

La generosidad de espíritu de Christopher Reeve era infinita y resonaba a través de todas las personas que tocaba. Nos transmitió su valerosidad a todos nosotros a través de su pasión por su trabajo y el modo en que decidió vivir la vida. Nadie esperaba que se volviera el símbolo para las lesiones de médula espinal, pero él sabía que podía marcar una enorme diferencia para el bien mayor.

"Sentía que debía hacer algo –no solo para mí sino para todas las demás personas en la misma condición. Incluso si lo hubiera deseado (cosa que no fue así), nunca habría podido olvidar a los otros pacientes que había conocido durante la rehabilitación. Había visto demasiado de sus luchas y dolor. No podía volver a casa, dedicar mi vida a mí y a mi familia e ignorar el panorama más amplio".

Poco después de volver a casa, exploró las maneras en las que podía usar su nombre, su celebridad y su voz para exigirle al mundo científico que trabajara más rápido y con más ahínco, para ayudar a la comunidad de pacientes a ser oída y a mejorar su calidad de vida y para impactar a los legisladores para que aumentaran el financiamiento federal para la investigación de las lesiones de la médula espinal.

Investigación y calidad de vida

Christopher desafió la sabiduría convencional. Como resultado de su coraje, determinación, renombre internacional y su convicción de que “nada es imposible”, inició un cambio radical.

A través de su liderazgo, nació la Fundación de Christopher & Dana Reeve, que creció de manera exponencial y reformuló el mundo de la investigación sobre la reparación de la médula. Bajo su orientación, los programas de investigación de la Fundación Reeve se han triplicado y ampliado de una ciencia muy básica (investigación molecular y celular) a la aplicación clínica (probar y proporcionar tratamientos prometedores a los pacientes). Los dólares para la investigación apenas pueden seguir el ritmo del impulso que puso en marcha.

Christopher luchó para aumentar el financiamiento de las investigaciones y la atención en el ámbito federal al presentarse delante del Congreso como defensor de pacientes. Y mientras la investigación apasionada continuaba, Dana Reeve estableció el Programa para la Calidad de Vida para ayudar a las organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que viven a través de las dificultades cotidianas de la discapacidad.

Con el fin de abordar las necesidades de calidad de vida individuales, Christopher y Dana fueron cofundadores del Centro de Recursos sobre la Parálisis (CRP). El CRP, uno de los primeros de ese tipo, proporciona datos a personas de todo el mundo que tienen urgencia por obtener información sobre la parálisis, como actualizaciones sobre las investigaciones principales, fuentes para equipos adaptados y grupos de apoyo, respuesta a miles de consultas sobre burocracias gubernamentales y de seguros.

Nunca había habido un equipo como el de Christopher y Dana Reeve, tan venerado y querido por su asociación, tanto profesional como personal.

Un legado adecuado para un superhéroe

El legado de Christopher a través de la Fundación Reeve es sólido y perdurable. Resulta aleccionador comprender cómo un hombre, que durante la última década de su vida estuvo cuadripléjico y dependiendo de un respirador, pudo cambiar el mundo. Y es por eso por lo que estuvimos y todavía estamos asombrados por su heroísmo.

"Cuando salió la primera película de Superman, ofrecí decenas de entrevistas para promoverla. La pregunta más frecuente era: ¿Qué es un héroe? Mi respuesta es que un héroe es alguien que pone en juego una acción valiente sin tener en cuenta las consecuencias. Ahora mi definición es completamente diferente. Pienso que un héroe es una persona común que encuentra la fortaleza para perseverar y soportar a pesar de obstáculos abrumadores. Esos son los héroes reales, al igual que las familias y amigos que han permanecido a su lado".

Christopher Reeve falleció el 10 de octubre de 2004; con apenas 52 años, fue sin duda demasiado pronto. El mundo lamentó su muerte y todos reflexionamos sobre los recuerdos que dejó para cada uno de nosotros.

Cada mes de octubre, al acercarse el aniversario de su fallecimiento, todos coincidimos: nadie encarnó mejor a un verdadero héroe que Christopher Reeve. Nunca ha habido tanta esperanza y optimismo con respecto a que se encontrarán curas y tratamientos para las lesiones de la médula espinal.

Christopher se dio cuenta de que el impulso estaba de nuestro lado y la validación de su legado es que continuemos su camino en nombre de millones de personas de todo el mundo que viven con parálisis. Nuestro privilegio es compartir su legado y en su memoria sumamos esfuerzos para Avanzar.

Descargue la Guía de recursos sobre parálisis de la Reeve Foundation
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