देखभालकर्ता के रूप में आपकी भूमिका

डाना रीव की ओर से

देखभाल के कर्तव्यों से न तो बचकर निकला जा सकता है, और न ही उन्हें हमेशा किसी और को सौंपा जा सकता है। हालांकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि ज़रूरी नहीं कि यह कार्य हमेशा सबसे अलग-थलग रहते हुए किया जाए, और आप जैसी स्थितियों वाले अन्य लोगों तक पहुंचना और उनसे जुड़ना भी अत्यंत महत्वपूर्ण होता है।

डाना रीव को एक आदर्श देखभालकर्ता के रूप में जाना जाता था; वे क्रिस्टोफ़र रीव को 1995 में मेरु रज्जु की चोट लगने के बाद उन्हें और उनके परिवार को सहारा देती थीं। यह उन्हीं की सोच थी कि संपूर्ण सहयोग तंत्र के लिए संसाधन प्रदान किए जाएं, जिससे पक्षाघात संसाधन केंद्र (PRC) का और रीव फ़ाउंडेशन की कई अन्य सेवाओं का गठन हुआ।

नीचे डाना द्वारा साथी देखभालकर्ताओं को लिखा एक पत्र है:

प्रिय देखभालकर्ता ,

मेरे पति क्रिस्टोफ़र के चोटिल होने के बाद, यह साफ था कि लकवा पूरे परिवार से जुड़ा मुद्दा होता है। अपने परिवार की शारीरिक, भावनात्मक, सामाजिक, और आर्थिक आवश्यकताओं का ध्यान रखने से आपको पूर्णता और संतुष्टि का एहसास होता है। पर किसी लकवाग्रस्त व्यक्ति की देखभाल करना एक ऐसा कार्य है जो हमारे लिए प्रायः अनपेक्षित होता है।

हम हमारे प्रियजन की सचलता और आत्मनिर्भरता के खोने का शोक मनाते हैं। हम हमारी खुद की हानियों का भी शोक मनाते हैं: हम अलग-थलग महसूस करते हैं; हमारे पास खुद के लिए समय नहीं बचता; हम निढाल और अभिभूत महसूस करते हैं। और हमें लगता है कि हमारे कंधों पर आ पड़ी जिम्मेदारियों को और कोई नहीं समझता है।

देखभालकर्ता को चिकित्सीय चिंताओं, स्वच्छता, परिवहन, वित्तीय नियोजन, पक्षधरता, और जीवन-समाप्ति संबंधी मुद्दों का सामना करना होता है। प्रभावी देखभालकर्ता होने का यह अर्थ है कि आप परिस्थिति पर नियंत्रण का थोड़ा सा एहसास हासिल करें। इसे करने का एक तरीका तो है जानकारी के जरिए, और अन्य देखभालकर्ताओं के साथ अनुभव साझा करके या समस्याएं हल करके।

कृपया यह जान लें कि आप अकेले नहीं हैं, कि आप अत्यधिक मूल्यवान हैं, और यह कि आप और आपका परिवार लकवे की चुनौतियों के बावजूद सक्रिय, संतुष्टिदायक जीवन जी सकते हैं। हमारे पक्षाघात संसाधन केंद्र से सहायता मांगने में कभी-भी न हिचकें। 1-800-539-7309 पर निःशुल्क कॉल करें।

भवदीय,
डाना रीव
(अपने देहांत से एक वर्ष पूर्व, 2005 में लिखा)

देखभालकर्ता की भूमिका

आप जिसकी देखभाल करते हैं उसे घर पर आत्मनिर्भर ढंग से जीना जारी रखने में मदद करना एक मूल्यवान कार्य है। देखभाल करना एक संतुष्टिदायक अनुभव हो सकता है; यह दिखाता है कि आप अपने प्रियजन के प्रति अपनी वचनबद्धता को पूरा कर रहे हैं। हालांकि यह भी काफ़ी हद तक सच है कि देखभालकर्ता की भूमिका कोई ऐसी भूमिका नहीं है जिसे व्यक्ति स्वयं चुनता है। बल्कि, यह भूमिका हमें चुनती है; यह भूमिका ऐसी घटनाओं और परिस्थितियों से उत्पन्न होती है जो हमारी अपेक्षाओं से परे और हमारे नियंत्रण से बाहर होती हैं।

दीर्घस्थायी रोगों से ग्रस्त या अशक्तताओं से ग्रस्त लोगों के लिए देखभाल का अधिकांश भाग परिजनों की ओर से मिलता है। केयरगिवर एक्शन नेटवर्क के अनुसार, देखभालकर्ता की भूमिका संभालने वाले परिजन हमारी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को बहुत बड़ा सहारा देते हैं। 5 करोड़ से अधिक लोग अपने किसी प्रियजन की किसी-न-किसी स्तर की देखभाल करते हैं, जो यदि “निःशुल्क” न होती तो वार्षिक वेतन में आंकने पर इसका आंकड़ा $375 अरब पर पहुंच जाता, जो घर पर देखभाल और नर्सिंग होम सेवाओं पर खर्चे जाने वाले वास्तविक धन से लगभग दोगुना है।

लोग बुढ़ापे की ओर अग्रसर हैं, चिकित्सा विज्ञान लोगों पहले से अधिक लंबा जीवन दे रहा है, और स्वास्थ्य देखभाल की नीतियां लोगों को अस्पताल से पहले से अधिक अस्वस्थ स्थिति में और पहले से कहीं जल्दी वापस घर भेज रही हैं, तो साफ है कि ऐसे में परिवारी देखभालकर्ताओं की संख्या में केवल वृद्धि ही हो सकती है।

देखभाल करना हताश करने वाला कार्य हो सकता है, क्योंकि यह व्यक्ति को शारीरिक और भावनात्मक रूप से निचोड़ देता है। इससे हमारे सपनों की मौत हो सकती है या हमारे दिल टूट सकते हैं। इससे हम हमारे प्रियजन की हानि, और हमारी खुद की हानियों के कारण दुखी हो जाते हैं। हालांकि प्रियजनों की देखभाल करना अत्यंत संतुष्टिदायक हो सकता है, पर ऐसे भी दिन होते हैं जब नाममात्र की संतुष्टि मिलती है।

यह कार्य अपना असर छोड़ता है। देखभाल करने वाले लोग सामान्य लोगों की तुलना में कहीं अधिक अवसाद, तनाव, और बेचैनी का सामना करते हैं। सर्वेक्षणों से पता चला है कि 70% देखभालकर्ता अवसाद की, 51% नींद न आने की, और 41% कमर की समस्याओं की सूचना देते हैं।

परिवारी देखभालकर्ताओं में से लगभग तीन-चौथाई देखभालकर्ता चिकित्सक को दिखाने उतनी बार नहीं जाते जितनी बार उन्हें जाना चाहिए, और 55% का कहना है कि वे चिकित्सकों से होने वाली मुलाकातें छोड़ देते हैं; 63% देखभालकर्ता बताते हैं कि उनकी खान-पान की आदतें बिगड़ गई हैं।

देखभालकर्ता खुद को अलग-थलग महसूस करते हैं और वे अक्सर बताते हैं कि उनका जीवन “सामान्य” नहीं है, या फिर यह कि कोई और संभवतः यह समझ नहीं सकता है कि वे किन चीज़ों से गुजर रहे हैं।

परिवार पर वित्तीय प्रभाव भी पड़ता है। अशक्त व्यक्ति की सहायता करने वाले परिवारों का अपनी-जेब-से किए जाने वाले चिकित्सा व्ययों पर जो खर्चा होता है वह ऐसे परिवारों से दोगुने से भी अधिक होता है जिनमें अशक्त व्यक्ति नहीं हैं।

देखभालकर्ता को घर के अपने कर्तव्य पूरे करने के लिए प्रायः अपने कार्यस्थल पर बलिदान देने पड़ते हैं। पर यह आपका परिवार है, आपका प्रियजन है। आपके पास चारा ही क्या है? आप नज़र तो नहीं फेर सकते। आप काम को सबसे अच्छी तरह पूरा करने का तरीका सीखते हुए हताशा से निपटना सीखते हैं।

देखभालकर्ता अपने सबक प्रायः नुकसान हो चुकने के बाद सीखते हैं – अधिकांशतः देखभालकर्ता विभिन्न चीज़ों को आज़माकर सीखते हैं कि भोजन बनाने, स्वच्छता, परिवहन और अन्य घरेलू गतिविधियों के लिए अपनी दिनचर्या को कैसे संभाला जाए।

“क्रिस के चोटिल हो जाने के बाद, हम कुछ यूं कार्य करते थे मानो हम किसी दूसरे ग्रह पर उतर रहे हों। यह कार्य बेहद बेरंग और अभिभूत करने वाला हो सकता है। व्यक्ति को मानसिक स्तर पर बहुत बड़ी मात्रा में लगातार समायोजन करने पड़ते हैं। और फिर नए सामान्य का सामना करना, समायोजनों का सामना करना, हानि का सामना करना…आपको हानि के लिए शोक मनाना ही होता है। क्योंकि यह सच है – शोक मनाने से ही शोक से मुक्ति मिल सकती है। आपको हानि को स्वीकारना होगा। पर साथ ही, जब आप यह कर चुके होते हैं, तो आपके सामने एक ऐसा नया क्षेत्र खुल जाता है जहां आपको आशा ही आशा मिल सकती है।” – डाना रीव

कुछ चीज़ें अटूट होती हैं

डाना रीव की ही तरह केट विलेट (Kate Willette) भी एक पत्नी और एक देखभालकर्ता, दोनों हैं। 2001 में स्कीइंग की एक दुर्घटना के कारण उनके पति को मेरु रज्जु की चोट लगी थी। उन्होंने अपना अनुभव कुछ चीज़ें अटूट होती हैं (सम थिंग्स आर अनब्रेकेबल) नामक संस्मरण में लिखा है। नीचे इस बारे में केट के कुछ विचार हैं कि देखभालकर्ता के रूप में अपने नए जीवन में उन्होंने किस प्रकार अपना रास्ता बनाना शुरू किया था।

आपके साथी को चोट लगती है, और उसके साथ हुई घटना के कारण आपका जीवन बदल जाता है। यह एक कड़वा सच है। मुझे याद है मैं उससे कह रही थी, “वापस आ जाओ। प्लीज़ वापस आ जाओ।” और वो बोला, “मैं कोशिश कर रहा हूं।”

देखभाल करने वाले जीवनसाथी को कभी-न-कभी यह कहना पड़ता है कि, “मैंने इसे अपनी इच्छा से चुना है”, बिल्कुल वैसे ही जैसे चोट लगने से पहले कहा था। और, यदि आप अपने पूरे मन से इसे अपनी इच्छा से नहीं चुनते हैं, तो मुझे नहीं पता कि आप इसमें कैसे सफल होंगे, क्योंकि आपके अंदर आपका एक हिस्सा हमेशा गुस्सा रहेगा, वह हमेशा इस व्यक्ति से अप्रसन्न रहेगा जिसने आपसे आपका बहुत कुछ छीन लिया है।

परिवारी देखभालकर्ता होना एक निरंतर कार्य है। आप इससे वास्तव में कभी-भी दूर नहीं जा सकते हैं। हास्य की समझ होने से वास्तव में मदद मिलती है; पर मेरे विचार से आपके संवाद करने का तरीका सबसे महत्वपूर्ण चीज़ नहीं है। यह एक बेहद बुनियादी चयन है और वह भी यह जानते हुए कि कोई भी आपको इसके लिए विवश नहीं कर रहा है। यदि आप इसे स्वीकार सकते हैं, तो आप सफल होने के तरीके ढूंढ़ ही लेंगे, फिर उसके लिए चाहे कुछ भी करना पड़े।

देखभालकर्ता: एमी पॉलोस (Amy Poullos)

उत्तरी कैलिफ़ोर्निया में रहने वाली एमी पॉलोस (Amy Poullos) स्कूल लौटीं और एक नर्स बन गईं। नया करियर अपनाने और ट्राइएथलॉन्स में प्रतिस्पर्धा करने से उन्हें उनके पति को अशक्त बनाने वाली दुर्घटना का सामना करने में मदद मिली है।