간병인의 역할

다나 리브가 전하는 글

간병의 의무는 피할 수도 없고 항상 누군가에게 위임할 수도 없습니다. 하지만 반드시 혼자서만 책임져야 하는 것이 아니라는 사실을 기억해야 하며 비슷한 상황에 놓인 사람과 연락하고 교류하는 것이 중요합니다.

다나 리브는 크리스토퍼 리브가 1995년 척수 손상을 입은 후 남편과 가족을 부양하며 모범적인 간병인으로 알려졌습니다. 전체 지원 체계에 자원을 제공하는 것을 비전으로 두었던 다나는 결국 국립 마비 자원 센터(NPRC)와 기타 리브 재단 서비스의 탄생을 이끌었습니다.

다음은 다나가 동료 간병인에게 전하는 편지입니다.

간병인들께,

제 남편 크리스토퍼가 부상을 입은 후 마비는 가족의 문제라는 점을 확실히 깨달았습니다. 가족의 신체적, 정서적, 사회적 및 경제적 요구를 충족하는 것은 성취감을 느끼고 보람 있는 일일 수 있습니다. 그러나 마비 환자를 돌보는 것은 우리가 항상 맡게 될 거라고 예상하는 일은 아닙니다.

우리는 사랑하는 사람이 이동성과 독립성을 잃었다는 사실에 슬퍼합니다. 우리는 우리 자신의 상실에 대해서도 슬퍼합니다. 고립되었다고 느끼고, 개인적인 시간도 없으며, 지치고 버겁기도 합니다. 우리에게 주어진 의무를 그 누구도 이해하지 못한다는 느낌을 받습니다.

간병인은 의학적 문제, 위생, 이동, 재정 계획, 옹호 및 임종 문제를 처리해야 합니다. 도움이 되는 간병인이 된다는 건 상황 통제력이 어느 정도 있어야 한다는 의미입니다. 그러려면 정보를 얻고 다른 간병인과 경험을 공유하거나 문제를 함께 해결해야 합니다.

여러분은 혼자가 아니고, 정말 소중한 사람이며, 여러분과 여러분의 가족은 마비라는 어려움이 있어도 활동적이고 충만한 삶을 살 수 있다는 사실을 알고 계시길 바랍니다. 국립 마비 지원 센터에 도움을 요청한다고 부끄러워하지 마세요. 수신자 부담 전화번호인 1-800-539-7309로 전화해 주세요.

행운을 빕니다,
다나 리브 드림
(작고하기 1년 전인 2005년에 작성한 편지)

간병인의 역할

사랑하는 사람이 집에서 계속 자립적으로 생활할 수 있도록 돕는 것은 가치 있는 일입니다. 간병은 만족감을 주는 경험이 될 수 있고, 사랑하는 사람에 대한 헌신을 다하는 모습을 보여줍니다. 하지만 사실 간병은 누구나 선택할 수 있는 역할은 아닙니다. 이는 우리가 통제할 수 없는 예상 밖의 사건과 상황에서 나타나 우리를 선택하는 것 같습니다.

가족 구성원은 만성 질환이 있거나 장애가 있는 사람에게 대부분의 보살핌을 제공합니다. 간병인 행동 네트워크(Caregiver Action Network)에 따르면, 가족 간병인은 우리 의료 체계의 바탕을 이루는 중요한 역할을 담당하고 있습니다. 5천만 명 이상의 사람이 사랑하는 사람을 위해 일정 수준의 보살핌을 제공하고 있고, 이 보살핌을 ‘무료’가 아닌 돈으로 환산하면 연간 3,750억 달러의 임금으로 환산할 수 있으며, 이는 가정 요양 및 요양원 서비스에 소비되는 합친 금액의 두 배에 달합니다.

인구가 고령화되고 의학으로 수명이 늘어나며 의료 정책으로 인해 사람들의 병이 더 좋지 않은 상태에서 더 빨리 퇴원하게 되면서 가족 간병의 수가 늘어날 수밖에 없습니다.

간병은 신체적으로나 심적으로 지치고 힘들 수 있습니다. 우리의 꿈을 앗아가거나 마음 아프게 할 수 있습니다. 사랑하는 사람의 상실과 우리 자신의 상실 때문에 슬프기도 합니다. 사랑하는 사람을 보살피는 일은 대단히 만족감을 주는 일일 수 있지만, 보람이 거의 없는 날도 분명히 있습니다.

간병에는 폐해가 있습니다. 간병인은 일반인보다 우울증과 스트레스 및 불안을 훨씬 더 많이 겪습니다. 설문 조사에 따르면 간병인 중 최대 70%가 우울증, 51%가 불면증, 41%가 허리 문제를 겪습니다.

가족 간병인 중 거의 4분의 3이 자신이 가야 할 만큼 병원에 자주 가지 않고, 55%는 병원 예약을 건너뛰며, 63%는 잘못된 식습관을 가지고 있다고 보고했습니다.

간병인은 고립감을 느끼고 종종 본인의 삶이 ‘정상’이 아니거나 자신이 겪고 있는 일을 아무도 이해할 수 없다고 말합니다.

경제적 영향도 있습니다. 장애가 있는 사람을 돕는 가족은 장애인이 없는 가족보다 두 배 이상의 의료비를 지출합니다.

간병인은 가정에서 맡은 일을 하기 위해 직장에서 희생을 감수해야 합니다. 하지만 이건 가족의 일이고 사랑하는 사람의 일입니다. 어떤 선택을 하게 될까요? 그냥 모른 척할 수 없습니다. 맡은 일에 최선을 다하는 방법을 배우면서 좌절감을 감당하는 법도 배워야 합니다.

대부분 간병인은 음식 준비, 위생, 이동 및 기타 가정 내 활동을 위한 일상을 관리하는 방법을 시행착오로 배우게 됩니다.

“크리스가 다친 후 우리는 마치 다른 행성에 착륙한 것처럼 행동했습니다. 매우 암울하고 벅차 보일 수 있습니다. 정신적으로 적응해야 할 것이 너무도 많았습니다. 새로운 일상을 마주하는 일, 적응하는 일, 상실…. 상실에 대해 슬퍼해야 합니다. 왜냐하면 실제로 슬픔을 완화하는 유일한 방법은 슬퍼하는 것뿐이기 때문입니다. 상실을 받아들여야 합니다. 하지만 일단 상실을 받아들이면, 엄청난 희망을 품을 수 있는 완전히 새로운 세계가 열리게 됩니다.” – 다나 리브

부서뜨릴 수 없는 것도 있다

다나 리브와 마찬가지로 케이트 윌렛도 아내이자 간병인입니다. 그녀의 남편은 2001년 스키 사고로 척수 손상을 입었습니다. 케이트는 회고록 <Some Things Are unbreakable(부서뜨릴 수 없는 것도 있다)>에 그들의 경험을 기록하였습니다. 아래 내용은 간병인으로서 어떻게 새로운 삶을 헤쳐나가기 시작했는지에 대해 케이트의 생각을 담았습니다.

동반자가 다치고, 그에게 일어난 일로 인해 여러분의 삶이 변했습니다. 받아들이기 어려운 사실입니다. 남편에게 이렇게 말했던 기억이 있습니다. “돌아와. 제발 돌아와 줘.” 남편이 이렇게 대답했죠. “노력하고 있어.”

간병인인 배우자는 부상이 생기기 전처럼 “나는 자유롭게 간병을 선택한다”라고 말하는 순간이 있어야 합니다. 온 마음을 다해 자유롭게 간병을 선택하지 않는다면, 어떻게 감당할 수 있을지 모르겠습니다. 왜냐하면 여러분의 마음 한편은 늘 화가 나 있고, 빼앗긴 것에 대해 항상 상대방을 원망하게 될 테니까요.

가족 간병인이 된다는 것은 무자비한 일입니다. 절대로 벗어날 수 없습니다. 유머 감각이 있다면 정말 도움이 되겠지만, 가장 중요한 것은 의사소통 방식이 아니라고 생각합니다. 간병은 정말 기본적인 선택이며 아무도 당신에게 강요하지 않는다는 사실을 아는 것이 중요합니다. 당신이 이 사실을 받아들일 수 있다면, 어떤 일이든 해결할 수 있는 방법을 찾을 수 있게 됩니다.

간병인: 에이미 포울로스(Amy Poullos)

북부 캘리포니아에 사는 에이미 포울로스는 학교로 돌아가 간호사가 되었습니다. 새로운 직업에 뛰어들고 철인3 종 경기에 출전하면서 남편의 장애를 일으킨 사고를 극복하는 데 도움이 되었습니다.