La recuperación de Christopher Reeve

Christopher Reeve le demostró al mundo que había recuperado cierto grado de movilidad y sensibilidad. Aunque no podía caminar, no recuperó la función intestinal, vesical o sexual y tampoco podía respirar sin un ventilador, su limitada recuperación fue significativa.

La bibliografía científica sobre lesiones en la médula espinal predice que la mayor parte de la recuperación se producirá en los primeros seis meses posteriores a la lesión y que generalmente es completa en dos años. La recuperación de Christopher, que llegó entre cinco y siete años después de su lesión, desafía estas expectativas médicas y tuvo un contundente efecto en su vida diaria.

¿Por qué Christopher Reeve mejoró tanto tiempo después de su lesión? Reeve pensaba que la mejora de sus funciones era el resultado de una vigorosa actividad física.

Comenzó a hacer ejercicios el año en que sufrió la lesión. Cinco años después, la primera vez que se dio cuenta de que podía mover un dedo índice de manera voluntaria, Christopher comenzó un intenso programa de ejercicios bajo la supervisión del Dr. John McDonald en la Universidad Washington de St. Louis.

Incluyó varias actividades en este programa. Usaba estimulación eléctrica a diario para desarrollar masa muscular en los brazos, cuádriceps, isquiotibiales y otros grupos musculares. Ejercitaba en una bicicleta de Estimulación Eléctrica Funcional (FES, por sus siglas en inglés), se entrenó para respirar y también participó en acuaterapia.

En 1998 y 1999, se sometió a un entrenamiento en la cinta de caminar para incentivar el paso funcional. Su experiencia con el entrenamiento en la cinta fue la base de la NeuroRecovery Network® de la Fundación Reeve.

Christopher y Dr. McDonald creían que posiblemente estas actividades habían despertado vías nerviosas adormecidas.

El Dr. McDonald y otros investigadores y clínicos advierten que no deben sobre -interpretar los resultados de Christopher. Claramente, no todas las personas con parálisis se beneficiarían con un programa similar y siempre se debe consultar al médico antes de iniciar o cambiar un régimen de entrenamiento.

Un programa de entrenamiento construido para Superman

Esto es cierto para cualquiera de nosotros: el ejercicio se relaciona con una mejor salud. Hay pocos, si los hay, efectos secundarios negativos de hacer ejercicios. Incluso las personas que no presentan una recuperación similar a la de Christopher Reeve es probable que mejoren su bienestar.

La participación de Christopher en los ejercicios estuvo motivada por los reconocidos beneficios sobre la función cardiovascular, el tono muscular, la densidad ósea, etc. Ciertamente, tuvo menos complicaciones médicas como infecciones en la vejiga y los pulmones.

Antes de 1999, Christopher requirió hospitalizaciones frecuentes; presentó en total nueve complicaciones con riesgo para la vida y requirió casi 600 días de tratamiento con antibióticos.

Después de 1999, tuvo escasas hospitalizaciones, una sola complicación médica seria y necesitó solo 60 días de tratamiento con antibióticos.

Estas mejoras en la salud estimularon el bienestar emocional de Christopher y le permitieron comprometerse con diversos proyectos de trabajo al saber que les podría brindar su atención ininterrumpida.

En la actualidad, los científicos están trabajando para desarrollar terapias de vanguardia que les ofrezcan los mismos beneficios a otras personas que viven con parálisis.

La experiencia de Christopher Reeve es un ejemplo de lo que puede suceder cuando uno se niega a aceptar el dogma de “hay que acostumbrarse a eso”. Aunque no queda claro qué causó su recuperación, las mejoras en las funciones aportan una fuente de esperanza e inspiración para otras personas.

Christopher fue un firme defensor para hacer que la tecnología y las terapias nuevas estuvieran disponibles más ampliamente.

Cuento con el personal y los equipos. Pero lo que realmente espero proviene de mi experiencia, es un cambio de paradigma en la manera en que las compañías de seguros hacen negocios. Si las compañías de seguros pagaran equipos y terapia proactiva, ahorrarían dinero al mantener a personas como yo fuera del hospital. Las personas con lesiones en niveles más bajos se pondrían de pie y saldrían de sus sillas. Es una propuesta en la que todos ganan.

– Christopher Reeve

A continuación, se presenta un resumen de las diversas actividades que comprendía el programa de ejercicios de Reeve.

Nota: antes de considerar participar en terapias de rehabilitación avanzadas, como FES o entrenamiento sobre cinta de caminar, es importante consultar al doctor para asegurarse de que las terapias sean adecuadas y seguras.

Estimulación Eléctrica Funcional (FES)

Christopher Reeve hacía una hora de ejercicio al menos tres días a la semana en una bicicleta de FES.

Esta tecnología permite que personas con poco o ningún movimiento voluntario en las piernas pedaleen una bicicleta fija llamada cicloergómetro. Se transmiten pulsos eléctricos de bajo nivel generados por una computadora a través de electrodos superficiales a los músculos de las piernas. Esto causa contracciones coordinadas y el movimiento de pedaleo.

Las bicicletas de FES no son nuevas y han estado en el mercado durante más de 20 años. Además, se han desarrollado sistemas de FES en centros de investigación de todo el mundo durante los últimos años.

Aquí en los Estados Unidos, hay algunas compañías que actualmente producen las bicicletas. Therapeutic Alliances, Inc., uno de los fabricantes más antiguos, fabrica la Ergys 2. Restorative Therapies, Inc. ofrece la RT300-S, que se opera directamente desde la silla de ruedas, lo que evita la necesidad de transferirse.

Las bicicletas de FES tampoco son baratas: están en el rango de los $15,000. Algunas compañías de seguros han reembolsado el costo de unidades. Hay bicicletas disponibles en algunos lugares comunitarios, como gimnasios y clínicas de rehabilitación.

El primer paso es elegir una bicicleta mecánicamente sólida. Todos los componentes electrónicos los pueden mejorar los fabricantes. Cada bicicleta tiene un cartucho de programas configurados para las necesidades específicas de cada usuario, incluyendo el tiempo de ejecución, la resistencia, etc. Se necesita una receta médica para obtener el cartucho. Por motivos de seguridad, se recomienda que los usuarios de bicicletas de FES no usen el cartucho de otro.

Hay abundante bibliografía médica que documenta la efectividad de FES para aumentar la masa muscular y mejorar la función cardiopulmonar. Hay estudios que también vinculan la FES a una menor frecuencia de úlceras por presión, mejora de la función intestinal y vesical y disminución de la incidencia de infecciones del tracto urinario.

De acuerdo con el Dr. McDonald, la bicicleta de FES puede tener más utilidades que simplemente desarrollar masa muscular. “Proponemos usarla para un propósito totalmente distinto: promover la regeneración y la recuperación de funciones. Ahora tenemos datos que demuestran que la actividad [de FES] puede mejorar la regeneración en animales y se asocia con la recuperación de funciones en seres humanos”.

Entrenamiento Locomotor o en cinta caminadora

El Entrenamiento Locomotor es un enfoque de rehabilitación que ha estado surgiendo durante la última década. Se trata de un tipo de aprendizaje impulsado por la actividad en el que la práctica de una serie de movimientos específicos (en este caso, dar pasos) activa la información sensorial que de alguna manera le recuerda a la médula espinal cómo iniciar la marcha.

El Entrenamiento Locomotor usa el movimiento repetitivo para enseñarle a las piernas como volver a caminar. Se suspende a la persona paralizada en un arnés encima de una cinta caminadora, reduciendo el peso que las piernas tendrán que soportar. A medida que la cinta comienza a moverse, los terapeutas mueven manualmente las piernas de la persona con un patrón de marcha.

La meta final del Entrenamiento Locomotor es reentrenar a la médula espinal para que “recuerde” el patrón de la marcha

La teoría detrás del Entrenamiento Locomotor es que es posible que el sistema nervioso lesionado tenga “plasticidad” y pueda recuperarse si la actividad neural con un patrón, como dar pasos, se optimiza.

Investigaciones de la Universidad de California en Los Angeles y en Alemania, Suiza y Canadá indican que la médula espinal en sí parece actuar como un pequeño cerebro y por lo tanto es capaz de controlar los pasos. La médula espinal toma muchas decisiones rutinarias sobre la manera correcta de caminar. Cuando una persona que vive con parálisis es reentrenada para caminar, tanto el cerebro como la médula espinal descifran nuevas maneras de hacerlo.

Muchas personas con parálisis, independientemente del tiempo transcurrido desde el inicio, han mejorado su marcha después de recibir Entrenamiento Locomotor. El nivel de recuperación es distinto para cada persona, aunque casi todas las que tienen lesiones incompletas mostraron recuperación.

Es importante entender que el Entrenamiento Locomotor es una terapia en evolución y quizá no ayude a todos a caminar mejor. Las personas han obtenido otros beneficios más allá de caminar, como mejoras en la salud y el bienestar.

A medida que las unidades de cinta de caminar, se incorporan a la comunidad, es importante que las personas reconozcan que un programa de Entrenamiento Locomotor debe incluir terapeutas altamente entrenados para trabajar con los pacientes. La maximización de la capacidad de un paciente para dar pasos después de una lesión depende en gran medida de la habilidad y precisión con la que los terapeutas le brinden Entrenamiento Locomotor.

El Entrenamiento Locomotor es la principal terapia que ofrece la NeuroRecovery Network® (NRN) de la Fundación Reeve, que es una red de centros de rehabilitación clínica e instalaciones comunitarias de entrenamiento y bienestar de vanguardia que forman dos ramas de cuidados para personas que viven con lesiones en la médula espinal y otras discapacidades físicas.

Terapia acuática

Christopher Reeve demostró la capacidad para mover las piernas y brazos en una piscina. Los efectos de la gravedad se reducen mucho en el agua, de modo que los movimientos pequeños del cuerpo pueden detectarse con más facilidad y los terapeutas pueden determinar la capacidad máxima para moverse de una persona sin la resistencia completa de la gravedad.

Además, cuando las personas están comenzando a recuperar movimiento, el agua facilita la práctica. Cuando el tiempo lo permitía, Christopher practicaba la terapia acuática una vez a la semana durante aproximadamente dos horas.

Tratamiento para la densidad ósea

Como las personas con parálisis habitualmente no aplican peso ni presión sobre sus huesos, tienden a perder densidad ósea y suelen desarrollar osteoporosis.

Con medicamentos y ejercicio en la bicicleta de FES, la osteoporosis de Reeve revirtió a una densidad ósea normal.

Recursos

Si necesita más información sobre ejercicio o tiene una pregunta específica, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 9am a 5pm ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).

Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre la salud física y el ejercicio con recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis.

Le recomendamos que se contacte con grupos de apoyo y organizaciones, incluyendo:

Descargue la Guía de recursos sobre parálisis de la Reeve Foundation
Estamos aquí para ayudarle

Nuestro equipo de especialistas en información puede responder a consultas y proporcionar información en más de 170 idiomas.

Llame al 800-539-7309

(Llamadas internacionales al 973-467-8270)

de lunes a viernes de 9:00 a 17:00 hora del este o envíe una consulta.