Conseils pour les soins compilés par notre équipe de spécialistes de l'information

Voici quelques conseils en matière de soins compilés par notre équipe de spécialistes de l'information.

Prenez soin de vous

La règle numéro un pour tous les aidants est de prendre soin de soi. Fournir des soins tout en ayant un emploi, en gérant une maison ou en étant parent peut épuiser n'importe qui. Une personne épuisée ou malade est plus susceptible de prendre de mauvaises décisions ou d'exprimer ses frustrations de manière inappropriée.

Le stress est connu pour contribuer à une variété de problèmes de santé. Plus vous gardez un bon équilibre de bien-être, plus vous améliorerez vos capacités d'adaptation et votre endurance. En prenant soin de vous, vous serez mieux en mesure, tant physiquement qu'émotionnellement, de prendre soin de votre proche.

Communiquez avec d'autres aidants

Connectez-vous à la communauté des aidants. Partagez, apprenez et profitez des connaissances de la communauté des aidants. Il est important que les aidants se connectent les uns aux autres pour se soutenir et savoir qu'ils ne sont pas tout seuls.

Pour beaucoup, l'isolement qui accompagne le travail d'aidant est atténué s'ils assistent à des réunions de groupe de soutien avec d'autres personnes se trouvant dans des situations similaires. Les groupes de soutien offrent un support émotionnel et des conseils sur les soins, ainsi que des informations sur les ressources communautaires.

Les groupes de soutien en ligne peuvent être très utiles. La Fondation Reeve soutient des forums communautaires actifs et des discussions sur toutes les questions liées à la prestation de soins. Des séances de thérapie ou de conseil peuvent également faciliter une meilleure résolution des problèmes. Les séances de conseil peuvent aider une personne à faire face à des sentiments de colère, de frustration, de culpabilité, de deuil ou les aider à gérer des contraintes personnelles concurrentes, qu'elles soient professionnelles ou familiales.

Soyez informé

Renseignez-vous le plus possible sur l'état de votre proche. Soyez informé des problèmes médicaux et de la façon dont la maladie ou le handicap peut affecter une personne physiquement, psychologiquement, ou bien expliquer son comportement, etc. Vous êtes un membre important de l'équipe de soins de votre proche.

Téléchargez ou demandez une copie du Guide de ressources sur la paralysie. Le Guide de ressources sur la paralysie vous éclairera sur une gamme de sujets importants, tels que les principales causes de la paralysie, et vous aidera à appréhender votre situation qui est en constante évolution. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à contacter nos spécialistes de l'information qui sont disponibles pour vous renseigner et vous orienter vers les services locaux.

La recherche sur le Web est un autre outil important pour en savoir plus sur le fondement médical du handicap.

Les médecins et autres professionnels de la santé peuvent vous aider à comprendre comment l'état d'un proche peut changer et comment ce changement peut affecter les contraintes pesant sur l'aidant.

Planifiez des temps d'arrêt

Profitez des possibilités de soins de répit. Prenez une pause occasionnelle dans vos tâches quotidiennes. Des vacances prolongées ne sont peut-être pas réalistes, mais il est essentiel pour les aidants de prévoir des temps d'arrêt. Cela peut être une courte sortie, un moment tranquille à la maison, un film avec un ami, etc.

Pour pouvoir prendre des temps d’arrêt, l'aidant peut avoir besoin de soins de répit/de l’aide d'autres personnes. Communiquez avec nos spécialistes de l'information pour connaître les connexions possibles pour vous aider à prendre des temps d’arrêt.

Exprimez-vous et soyez un porte-parole

Soyez un porte-parole. Gardez à l'esprit que vous êtes peut-être le seul à pouvoir parler au nom de votre proche ou à pouvoir poser des questions difficiles.

Préparez l'historique de santé de votre proche et apportez-le avec vous à vos rendez-vous. Anticipez l'avenir du mieux que vous pouvez. La planification financière et la planification juridique sont des considérations importantes. Des questions telles que le financement des soins de longue durée, la protection des actifs, l'obtention du pouvoir de décision par substitution et d'autres questions nécessitent souvent une attention particulière.

Prenez rendez-vous avec un avocat compétent en planification successorale, en homologation des testaments et, si possible, en planification des prestations publiques. La coordination entre les services communautaires, les amis et les membres de la famille impliqués demandent souvent une planification soignée.

Les décisions concernant le placement dans une maison de soins infirmiers ou d'autres options de soins peuvent souvent être facilitées par un professionnel qui connaît bien les déficiences cérébrales, les soins et les ressources communautaires. Dans certains cas, il est nécessaire de prendre des décisions de fin de vie concernant votre proche.

Comprenez le système des assurances

Comprenez au mieux comment fonctionne le système d'assurance, la Social Security et les autres moyens d'assistance publique. Il y a des experts dans les agences publiques qui peuvent vous aider mais préparez-vous en faisant des recherches sur le sujet à l'avance.

Demandez de l'aide

De nombreux aidants sont tellement habitués à fournir de l'aide et à répondre aux besoins d'une autre personne qu'ils ne savent pas comment demander de l'aide eux-mêmes. Votre famille est votre première ressource. Les conjoints, les frères et sœurs, les enfants et les autres membres de la famille peuvent faire beaucoup pour alléger la charge de la prestation de soins. Faites-leur savoir ce qu'ils peuvent et doivent faire.

Cherchez de l'aide et des conseils auprès de votre lieu de culte. Informez votre chef religieux de votre situation. Encouragez les amis et les voisins de votre proche à lui apporter tout le réconfort possible. Si vous devez embaucher un accompagnateur médical, plusieurs bons guides de ressources sont répertoriés ci-dessous.

Apprenez-en le plus possible sur les outils et l'équipement adapté. Il est essentiel que les aidants connaissent les produits et services de soins à domicile qui pourraient faciliter leur travail.

Autonomisez votre proche

Au fur et à mesure que vous vous installez dans le rôle d'aidant, vous pouvez vous retrouver à prendre des décisions pour des personnes qui décidaient à votre place. C'est peut être parfois délicat de trouver un équilibre entre des besoins concurrents de contrôle. Mais il est important de respecter le droit de la personne soignée à faire des choix.

Choisir est une bonne chose ; en décidant des choses, nous avons un sentiment de contrôle sur notre vie. Laissez à votre proche autant de choix que possible, qu'il s'agisse de choisir sa nourriture, ses propres vêtements ou de sélectionner le programme de télévision.

Responsabilisez-vous

Ayez confiance en vos capacités et soyez fier de vos accomplissements. Plus facile à dire qu'à faire : comment arriver à se défendre, à prendre soin de soi et à trouver un équilibre entre ses propres besoins et ceux de ses proches ?

Le Réseau entre-aidants (Caregiver Action Network) propose les principes suivants d'autonomisation des aidants et les invite à les suivre :

Choisissez de prendre votre vie en main. Ne laissez pas toujours la maladie ou le handicap de votre proche toujours occuper le devant de la scène. Nous tombons souvent dans la prestation de soins à cause d'un événement inattendu, mais à un moment donné, vous devez prendre du recul et dire consciemment : « Je choisis d'assumer ce rôle d'aidant. » Cela contribue grandement à éliminer le sentiment d'être une victime.

Honorez-vous, valorisez-vous et aimez-vous. Vous faites un travail très dur et vous méritez d'avoir des moments agréables rien que pour vous. Prendre soin de soi n'est pas un luxe. C'est une nécessité. Prenez du recul et reconnaissez à quel point vous êtes extraordinaire. N'oubliez pas que votre propre bonne santé est le meilleur cadeau que vous puissiez offrir à votre proche.

Cherchez, acceptez et, parfois, demandez de l'aide. N'ayez pas honte de demander de l'aide. Lorsque les gens offrent de l'aide, acceptez-la et suggérez des choses spécifiques qu'ils peuvent faire. La prestation de soins, en particulier à ses niveaux les plus intenses, est assurément un travail qui nécessite plus d'une seule personne. Demander de l'aide est un signe de votre force et une reconnaissance de vos capacités et de vos limites.

Affirmez-vous et soyez reconnu. Défendez vos droits en tant qu'aidant et en tant que citoyen. Reconnaissez que la prestation de soins se rajoute au fait d'être un parent, un enfant, un conjoint. Honorez votre rôle de soignant et défendez vos droits et notamment votre droit à une reconnaissance bien méritée. Devenez votre propre porte-parole, à la fois dans votre univers de soins immédiats mais aussi au-delà.

Téléchargez le Guide des ressources pour la paralysie de la Fondation Reeve
Nous sommes là pour vous aider

Notre équipe de spécialistes de l'information est en mesure de répondre aux demandes et de fournir des informations dans plus de 170 langues.

Veuillez appeler le 800-539-7309

(Pour les appels internationaux, veuillez appelez le 973-467-8270)

Du lundi au vendredi de 09 h à 17 h ET ou envoyez votre question.