Cuidar de un veterano

Atender a un guerrero herido

Joseph y Eva Briseño dedican su vida a su querido hijo: están allí todos los días, las 24 horas, para cuidar a Jay, que padece de tetraplejía grave y tiene un traumatismo craneoencefálico (TBI).

Está conectado a un respirador, y come, bebe y toma sus medicamentos a través de una sonda de alimentación en el estómago. Además, Jay es ciego. El comedor formal de la familia es ahora su habitación, “una mini unidad de cuidados intensivos” equipada con una cama de hospital y varias máquinas para monitorear su salud.

Jay se comunica con su familia mediante muecas o sonrisas, y es capaz de responder a preguntas de sí y no.

Cada dos horas, Joseph o Eva lo reacomodan en la cama para que no le salgan escaras. Lo ayudan a ir al baño y le dan palmaditas en el pecho y en la espalda para aflojar la flema y evitar que pesque una neumonía. Le cepillan los dientes, le lavan la cara, le masajean los brazos y las piernas y le ayudan a sentarse para que pueda escuchar la televisión.

A veces, Jay sufre convulsiones y cuando esto ocurre, los Briseño saben que tienen que llamar al 911.

“Elegimos brindarle todos los cuidados a nuestro hijo —afirma Joseph—. Sé que tengo opciones, pero quiero a mi familia, así que esta es la única decisión posible en nuestro caso”.

La historia de Jay

Jay Briseño proviene de una familia de hombres y mujeres que se han comprometido a proteger a su país. Su bisabuelo, sus tíos, un primo y su padre, Joseph, han prestado servicio en alguna rama del ejército estadounidense.

Cuando Jay se fue a la universidad, decidió enlistarse en la Reserva del Ejército de EE. UU. para ayudarse a pagar la universidad y porque lo llevaba en la sangre. Era especialista en asuntos civiles en Irak y su trabajo consistía en entregar productos al pueblo iraquí tras la misión estadounidense en Bagdad.

En junio de 2003, cuando apenas tenía veinte años, un transeúnte iraquí le disparó en la nuca. La bala le entró por el cuello y salió por el pómulo, destrozándole la vértebra C3.

Fue trasladado rápidamente a un hospital en Alemania, pero sufrió dos eventos cardíacos antes de que lograran estabilizarlo. La lesión a nivel de C3 lo dejó paralítico y un paro cardíaco le produjo el traumatismo craneoencefálico.

Algunos llaman a Jay “el soldado estadounidense más gravemente herido” que ha sobrevivido; pero por encima de todo, Jay es un héroe de Estados Unidos.

Dedicarle la vida a un hijo

Cuando Jay regresó a su casa en Manassas, Virginia, resultó evidente que requeriría cuidados las veinticuatro horas. Joseph y Eva decidieron que lo acompañarían en todo momento. Renunciaron a buenos empleos y arriesgaron su futuro personal, e incluso estuvieron de acuerdo en que tal vez nunca tendrían otras vacaciones.

Vaciaron sus cuentas de ahorros y sus 401k para pagar las cuentas. Joseph es militar retirado, así que su seguro médico cubre muchos de los gastos de Jay y también recibe una pequeña pensión. Pero al principio era muy difícil llegar a fin de mes.

Los Briseño también hicieron sacrificios de otra índole. “Ya no somos marido y mujer —comenta Joseph—, no dormimos juntos porque uno de nosotros debe estar con nuestro hijo en todo momento”.

Joseph recuerda que en 2003 había pocos recursos para los padres de veteranos recién heridos, así que tuvieron que aprender mucho por su cuenta sobre cómo atender a Jay, sobre los profesionales médicos que tenían cerca y cómo pagar por los diferentes tratamientos que necesitaba.

No tenían a nadie con quien hablar que hubiera pasado por una experiencia similar y acabaron por desgastarse totalmente porque se olvidaron de descansar, de alimentarse bien y de hacer ejercicio. En pocas palabras, se olvidaron de cuidarse y su propia salud decayó.

Cómo encontrar recursos para cuidadores

Joseph afirma que hoy en día el panorama es mucho más alentador para los cuidadores de veteranos: existen muchos más recursos estupendos que nunca. Es miembro honorario de la Fundación Elizabeth Dole, dedicada a mejorar la situación de los cuidadores de militares estadounidenses mediante el fortalecimiento de los servicios que reciben a través de la innovación, la investigación basada en la evidencia y la colaboración.

“Estamos creando conciencia y abogando ante el gobierno por la creación de nuevos programas para ayudar a los cuidadores de veteranos. Pero aún queda mucho por hacer” —afirma Joseph.

En los últimos años, el Departamento de Asuntos de los Veteranos de EE. UU. (VA) ha ampliado sus programas para brindar más apoyo a los cuidadores. El Programa de Apoyo a Cuidadores es un ejemplo: promulgado en 2010 por el presidente Obama, proporciona subsidios a los cuidadores familiares de veteranos posteriores al 11 de septiembre de 2001.

Según el VA, más de 14,000 cuidadores familiares de todo el país participan en este programa, con subsidios promedio que oscilan entre $620 y $2,340 mensuales. El VA también proporciona cursos que responden a las necesidades de los cuidadores, coordinadores de apoyo y un programa de mentoría similar al que ofrece la Fundación Reeve.

Una nota importante sobre la atención que proporciona el VA: Los militares en activo y los retirados quizá tengan programas diferentes a su disposición. Vale la pena informarse para saber a qué tiene derecho su familia.

Nuestro Programa para Militares y Veteranos (MVP) es un excelente punto de partida para obtener más información sobre los recursos clave que se encuentran a disposición de los veteranos y sus familias.

Desde la perspectiva de un veterano

James Howard es coordinador del Programa para Militares y Veteranos de la Fundación Reeve. James vive con cuadriplejía a raíz de un accidente relacionado con el servicio que sufrió antes de completar un curso de las Fuerzas Especiales.

Asegura que, en muchos sentidos, su generación de veteranos posteriores al 11 de septiembre es muy afortunada ya que en gran medida, sus cuidados están cubiertos.

“En última instancia, uno es quien decide cómo sacarle provecho al sistema del VA. El proceso puede ser un dolor de cabeza, pero a menudo los recursos están ahí si uno está dispuesto a luchar para conseguirlos” —afirma.

Aun así, es posible que los veteranos tengan preguntas sobre su atención y que no siempre conozcan sus opciones. Por ejemplo, el VA proporciona auxiliares de salud a domicilio a través de una agencia, pero esto no significa que vaya a conseguir automáticamente un cuidador de calidad.

“Tuve un cuidador que me robó dinero, pero luego el siguiente fue estupendo, y ambos los conseguí a través de una agencia —comenta—. Recomiendo encontrar una agencia que se interese personalmente en usted, para que sepa que puede contar con ellos para sus cuidados”.

Además, es buena idea crear una red de posibles relevos —que puede incluir a familiares y amigos con los que pueda contar— en caso de emergencia o en caso de que una relación de cuidados no funcione.

Para quienes puedan pagar de su bolsillo y estén dispuestos a hacerlo, care.com y sittercity.com son buenos recursos en línea. Pero al igual que con cualquier cuidador que no conozca bien personalmente, investigue. Reúna toda la información que pueda sobre sus antecedentes antes de entrevistarlos, de modo que pueda formular las preguntas adecuadas para determinar si la persona tiene el perfil adecuado para usted.

Al final, se trata de encontrar a alguien en quien pueda confiar.

Cuidar al cuidador

James dice que intenta hacer todo lo que puede por su cuenta para ayudar a aliviar el estrés de sus cuidadores, sobre todo en los momentos en que sus amigos y familiares se encargan de sus cuidados. “Haga lo que pueda para aliviar parte de su carga, que es real” —sugiere.

Por supuesto, para algunas familias, como los Briseño, disminuir la carga no es una opción.

“Al principio descuidamos nuestra propia salud y pagamos el precio —explica Joseph—, ahora sé por experiencia que los cuidadores necesitamos descansar, comer bien, alejarnos un tiempo de los seres queridos a los que cuidamos y darnos cuenta de que estarán bien sin nosotros durante un tiempo. Sinceramente, no puedo creer que lo esté reconociendo ahora, pero es cierto”.

En todas las relaciones donde medien cuidados, el cuidador debe recordar que su salud también es importante.

Joseph volvió a correr después de años de descuidarse. De vez en cuando, él y su esposa también encuentran tiempo para ir al cine o a la iglesia.

Dedicarse a sí mismos ha dado frutos: Joseph rebajó 12 kilos el año pasado y participó en el Maratón del Cuerpo de Marines. Se siente más sano y ahora disfruta de realizar actividades con sus hijos y nietos. Los Briseño también han encontrado una red de otros cuidadores con quienes hablar.

“Es una gran ayuda saber que no estás solo” —dice Joseph.