Ricerca di un centro di riabilitazione

Una volta che una persona si è stabilizzata a seguito di una lesione al midollo spinale, dovrà recarsi presso un ospedale specializzato chiamato centro di riabilitazione.

Anche se la struttura più vicina potrebbe essere la più comoda e offrire numerosi vantaggi in termini di supporto da parte di familiari e amici, potrebbe non offrire il livello di assistenza necessario in caso di malattia o lesione complessa.

È molto importante individuare il centro di riabilitazione più appropriato per poter ricevere cure su misura per la lesione del midollo spinale (LM) che agevoleranno il massimo recupero.

Alcune delle domande più importanti da porsi quando si sceglie un centro di riabilitazione includono:

La struttura ha esperienza con la diagnosi o condizione particolare del paziente?
Quanti pazienti con la stessa diagnosi o condizione frequentano la struttura ogni anno?
Quanto si è disposti a spostarsi o a stare lontano dalla propria famiglia?
La struttura offre terapie all’avanguardia?
L’età della struttura è appropriata?
Qual è la proporzione personale/pazienti?
La struttura è accreditata, ovvero soddisfa gli standard professionali in materia di trattamento per le esigenze specifiche del paziente?

Di seguito si trovano alcune risorse cui fare riferimento durante la ricerca di una struttura accreditata.

Centri dei sistemi modello per le lesioni del midollo spinale

L’Istituto nazionale di ricerca sulla disabilità, la vita indipendente e la riabilitazione (National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research – NIDILRR) sovvenziona 14 Centri dei sistemi modello per le lesioni del midollo spinale (Spinal Cord Injury Model System Center) negli Stati Uniti.

Questi centri sono dei leader a livello nazionale nella ricerca medica e nella cura dei pazienti e forniscono servizi completi dal momento della lesione, per tutta la riabilitazione, fino al reinserimento completo nella vita comunitaria.

Queste strutture attualmente si trovano in Alabama, California, Colorado, Florida, Georgia, Illinois, Kentucky, Massachusetts, Michigan, New Jersey, Pennsylvania e Washington.

Ogni centro contribuisce al data center dei sistemi modello per la LM, partecipa a ricerche indipendenti e collaborative e fornisce informazioni e risorse a chi è affetto da LM, alla sua famiglia e ai suoi caregiver, a professionisti sanitari e al pubblico generale.

Sito Web: www.msktc.org
Telefono: +1-206-685-4181

Commissione sull’accreditamento delle strutture di riabilitazione

La Commissione sull’accreditamento delle strutture di riabilitazione (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities – CARF) è un’altra risorsa utile per individuare strutture di riabilitazione accreditate. Per ricevere l’accreditamento CARF una struttura deve superare un esame approfondito dei suoi servizi.

C’è differenza tra un accreditamento CARF generale e uno specifico per la lesione del midollo spinale, quindi è opportuno richiedere un elenco di centri accreditati per la lesione del midollo spinale utilizzando i dettagli di contatto in basso.

Sito Web: www.carf.org
Telefono: +1-888-281-6531 (numero verde, solo negli USA)

Centri di riabilitazione pediatrica

Anche se l’età del bambino avrà un ruolo importante nel determinare i centri di riabilitazione migliori, esiste una serie di eccellenti programmi su misura per i pazienti pediatrici. Come genitori, ricordatevi di fare domande e fare riferimento alle risorse.

Il Centro Kosair per in neurorecupero pediatrico presso l’Università di Louisville (Kosair Charities Center for Pediatric NeuroRecovery) offre terapie basate su attività e porta avanti una ricerca traslazionale. Il suo team interdisciplinare esperto è determinato a superare le sfide dinamiche della crescita e dello sviluppo dall’infanzia all’adolescenza.
Lo Shriners Hospital for Children è stata la prima struttura sanitaria del paese a sviluppare centri di riabilitazione per le lesioni del midollo spinale progettati appositamente per i bambini. La sua rivoluzionaria ricerca ha condotto a tecniche di trattamento innovative e alla fornitura di cure che aiutano i più piccoli a condurre una vita piena, sana e attiva.

L’Unità per la riabilitazione pediatrica Kennedy Krieger (Kennedy Krieger Pediatric Rehabilitation Unit) supporta servizi di trattamento, valutazione e follow-up completi e interdisciplinari per pazienti con una ridotta funzione dovuta a una serie di cause come le lesioni cerebrali e la lesione del midollo spinale.

Impara a conoscere il tuo team di riabilitazione

Un altro aspetto di una riabilitazione ottimale è costituito dalle dimensioni e dalla qualità dello staff di professionisti a portata di mano. Ecco alcune delle figure professionali che puoi aspettarti di trovare in un team di riabilitazione:

Fisiatra
Il fisiatra è un medico specializzato in medicina fisica e riabilitativa. I fisiatri trattano un’ampia gamma di problemi, dalle spalle doloranti alle lesioni del midollo spinale, così come il dolore acuto e cronico e le patologie muscolo-scheletriche.

I fisiatri coordinano il processo di riabilitazione a lungo termine per pazienti affetti da lesioni del midollo spinale, cancro, ictus o altre malattie neurologiche, lesioni cerebrali, amputazioni e sclerosi multipla.

Infermieri specializzati in riabilitazione
Gli infermieri con formazione specialistica nei campi della riabilitazione e la rigenerazione collaborano con il resto del team di riabilitazione per risolvere problemi e gestire questioni mediche complesse.

Gli infermieri specializzati in riabilitazione sono esperti in vescica, intestino, alimentazione, dolore, integrità della pelle, respirazione, self-care, coordinamento di regimi medici e problemi correlati. Forniscono educazione continua al paziente e alla famiglia, impostano obiettivi per l’indipendenza ed elaborano piani di cura per mantenere un benessere ottimale.

Gli infermieri specializzati in riabilitazione iniziano a lavorare con i pazienti e le loro famiglie subito dopo l’insorgenza di una lesione o di una malattia cronica e continuano a offrire supporto dopo il rientro a casa, al lavoro o a scuola.

Terapia occupazionale
Un terapista occupazionale (TO) è un esperto che aiuta i singoli ad apprendere o riapprendere le attività quotidiane che servono loro per ottenere la massima indipendenza. I TO offrono programmi di trattamento che illustrano come lavarsi, vestirsi, prepararsi da mangiare, pulire la casa, dedicarsi ad attività artistiche o manuali o al giardinaggio. Fanno raccomandazioni e offrono formazione con le attrezzature adattive per sostituire la funzione perduta.

I TO valutano gli ambienti domestici e lavorativi e fanno raccomandazioni per gli adattamenti. Inoltre, insegnano ai membri della famiglia e ai caregiver metodi efficaci e sicuri per prendersi cura delle persone, e vanno anche oltre il compito di migliorare le capacità fisiche, concentrandosi sulla comunità al di fuori dell’ospedale.

Fisioterapia
I fisioterapisti trattano le disabilità che derivano da handicap motori e sensoriali. Il loro scopo è quello di aiutare le persone ad aumentare la forza e la resistenza, migliorare il coordinamento, ridurre la spasticità, preservare i muscoli degli arti paralizzati, proteggere la pelle dalle piaghe da decubito e ottenere un maggior controllo sulla funzione intestinale e vescicale.

I fisioterapisti insegnano anche tecniche per l’uso dei dispositivi assistivi come sedie a rotelle, bastoni o tutori. Oltre ad esercizi e trattamenti “pratici”, i fisioterapisti educano anche le persone a prendersi cura di sé.

I fisioterapisti possono anche lavorare con le articolazioni e garantirne l’ampiezza di movimento e utilizzano metodi come gli ultrasuoni, gli impacchi caldi e il ghiaccio.

Altri terapisti che dovrebbero costituire l’unità di riabilitazione includono:

I terapisti ricreativi, che aiutano le persone a scoprire l’ampia gamma di opzioni di svago disponibili nella loro comunità.
I terapisti vocazionali, che aiutano le persone a valutare le loro competenze lavorative e a lavorare con enti di riabilitazione vocazionale statale o altri organismi per ottenere attrezzature, ricevere formazione e trovare lavoro.
In numerose strutture di riabilitazione sono disponibili esperti di seduta e posizionamento che aiutano a scegliere la sedia a rotelle, il cuscino e l’attrezzatura di posizionamento migliori.
La maggior parte delle strutture dispone di psicologi della riabilitazione in grado di aiutare ad affrontare i cambiamenti spesso drammatici che seguono la malattia o il trauma.
Il counseling sul sesso e sulla famiglia è incluso nella maggior parte dei programmi di riabilitazione per aiutare i pazienti a comprendere meglio la funzione sessuale, la pianificazione familiare, ecc.

Risorse

Per ulteriori informazioni su come trovare o scegliere una struttura per la riabilitazione o per domande specifiche, i nostri consulenti specializzati sono disponibili dal lunedì al venerdì al numero verde +1-800-539-7309 (solo negli USA) o al +1-973-379-2690 (numero internazionale) dalle 7:00 alle 24:00 EST (fuso orario orientale USA).