뇌성마비

뇌성마비란?

1860년대에 영국 의사 윌리엄 리틀은 다리와 팔이 뻣뻣해지는 아동의 질환을 기록했습니다. 이것이 뇌성(뇌) 마비(근 쇠약)에 관한 첫 문서입니다. 오늘날에는 뇌성마비(CP)와 기능 향상을 위한 재활 요법을 하는 방법에 대해 훨씬 더 많이 알려져 있습니다.

뇌성마비는 출생 전, 출생 중 또는 출생 직후에 발병해 운동과 자세, 근육 긴장도의 문제를 유발하지만, 신진대사(신체 내부 기능)와 유전 질환에 관한 별개의 범주가 있습니다. 뇌성마비는 일반적인 정신 활동과 신체 기능 장애를 가져오거나 보행, 인지, 성장 또는 감각과 관련된 개별 문제를 일으킬 수 있습니다.

뇌성마비는 진행성 진단에 해당하지 않는다는 점에 유의해야 합니다. 다시 말해, 오랜 시간에 걸쳐 질환이 악화하지 않는다는 것을 의미합니다. 뇌성마비 환자의 대부분은 평균 이상의 지능을 가지고 있습니다. 이들의 기대 수명은 뇌성마비를 앓고 있지 않은 사람들과 동일합니다.

다수의 뇌성마비 환자는 긴장이나 경직을 겪습니다. 이런 증상이 발생하는 이유는 상위운동신경원(뇌에서 몸으로 운동 메시지를 보내는 신경)의 세포체가 뇌에 있기 때문입니다. 뇌성마비는 뇌에 영향을 주기 때문에 상위운동신경원이 과활성화될 수 있으며, 이로 인해 쉼 없이 신경을 통해 메시지가 근육으로 전달되며 근육이 긴장하거나 경직될 수 있습니다.

뇌성마비에는 네 가지 주요 유형이 있습니다.

• 강직성 뇌성마비가 있으면 근육 긴장도(경직)가 증가합니다. 이는 수의 운동의 일부를 제어하는 뇌의 대뇌피질에 영향을 끼칩니다. 이는 가장 흔한 형태의 뇌성마비로, 뇌성마비 환자의 80%를 차지합니다. 강직성 뇌성마비에는 세 가지 유형이 있습니다.

• 강직성 양측 마비/양지부전마비라면 팔이 영향을 덜 받거나 전혀 받지 않으며 다리에서는 주로 근육 긴장도 또는 경직이 관찰됩니다. 긴장의 증가로 인해 걷기에 문제가 생길 수 있습니다.
  • 강직성 편마비/반불완전마비는 신체의 한쪽에만 영향을 미치며, 다리보다 팔이 긴장의 영향을 더 많이 받습니다.
  • 강직성 사지마비/사지불완전마비는 팔과 다리, 몸통, 얼굴을 포함하며 언어, 식사 등 구강 운동 기능에 영향을 줄 수 있습니다. 지능 문제, 발작, 시력, 청력, 그리고 걷는 데 어려움이 있을 수 있습니다.
• 운동장애성 뇌성마비는 손, 팔, 발, 다리의 빠르고 느린 움직임을 제어하는 데 문제가 있습니다. 얼굴과 혀가 관련되기도 합니다. 약 70%의 환자가 뇌의 다양한 부위에 병변을 가지고 있습니다. 앉기, 걷기, 삼키기, 말하기와 같은 활동에 영향을 미칠 수 있습니다. 운동장애성 뇌성마비의 아집단은 다음과 같습니다.
  • 느린비틀림운동은 신체 어느 곳에서나 과다 긴장(매우 빠름) 또는 긴장저하(매우 느림)로 나타나는 불수의적인 움직임으로 구성됩니다. 이러한 속도는 개인마다 다릅니다.
  • 무도무정위운동은 주로 손가락 및 얼굴의 느린 움직임과 특히 손가락과 발가락의 갑작스러운 움직임이 결합한 증상입니다.
  • 근긴장이상형 뇌성마비는 몸통이나 팔, 다리의 느린 회전 운동으로, 여러 신체 부위에서 증상이 나타나기도 합니다.
• 실조성 뇌성마비는 특히 다리와 팔의 근육 조정에 영향을 줍니다. 뇌 부위 중 근육 기능을 제어하는 소뇌의 손상으로 인해 발생합니다. 뇌성마비 환자의 5~10%에게 발생합니다. 실조성 뇌성마비는 근육 긴장 저하(약한 근육 긴장도), 떨림, 시각(보기) 및 청각(듣기) 처리 등에 영향을 미칩니다.
• 혼합형 뇌성마비는 위에서 언급한 뇌성마비의 유형이 결합한 상태를 가리킵니다. 혼합형 뇌성마비의 가장 흔한 유형은 경직과 이상 운동이지만 어떤 조합도 가능합니다.

트리쉴라 재단의 허가를 받아 재인쇄하였습니다 https://www.trishlafoundation.com/cerebral-palsy-complete-guide/

선천성 뇌성마비

선천성(태어나면서부터 이미 지니고 있음) 뇌성마비는 뇌 발달 문제나 뇌 손상이 원인입니다. 이러한 형태의 뇌성마비는 자궁 안에서, 출생 시 또는 생후 최대 28일 이내에 발생할 수 있습니다. 선천성 뇌성마비에는 다음이 포함될 수 있습니다.

• 신체에 신호를 보내는 뇌 부위의 손상.
• 감염, 발열, 외상 또는 유전적 변화로 인한 비정상적인 뇌 발달.
• 뇌졸중으로 인한 뇌출혈, 일반 뇌출혈, 혈관 기형, 혈액 응고, 심장 문제 또는 낫적혈구병.
• 산모의 저혈압, 태반 박리, 탯줄 수축 또는 중증 외상으로 인한 태아 뇌의 산소 부족.

후천성 뇌성마비

생후 28일이 지나 발생한 뇌 손상에서 비롯된 뇌성마비로, 그 수는 적습니다. 이러한 후천성 뇌성마비는 대체로 감염(예: 수막염)이나 두부 손상과 관련이 있습니다. 후천성 뇌성마비의 발현 시기는 생후 28일입니다. 후천성 뇌성마비의 원인에는 수막염이나 뇌염으로 인한 감염, 뇌혈관 사고로 인한 뇌 혈류 부족(유아 뇌졸중), 뇌출혈, 혈관 기형, 혈액 응고, 심장 문제, 낫적혈구병 등 선천적인 원인과 동일한 문제가 포함됩니다. 뇌성마비는 또한 자동차 충돌로 인한 두부 손상, 아기가 높은 곳에서 떨어지거나 흔들린 경우, 아동 학대 등 뇌 손상을 유발하는 외상으로 인해 영아에게 발생할 수 있습니다.

뇌성마비의 위험 요소

일부 어린이에게 뇌성마비가 생기는 이유는 알려지지 않았습니다. 위험 요인이 있지만, 위험 요인이 있다고 해서 자녀에게 뇌성마비가 발현하는 것은 아닙니다. 실제로 이러한 위험 요인을 가진 많은 사람들이 뇌성마비를 앓게 되지는 않습니다. 뇌성마비의 위험 요소는 다음과 같습니다.

• 1,500g(3파운드, 5온스) 미만의 저체중 출생아(다만 뇌성마비는 2,500g(5 1/2 파운드) 미만의 출생아에게서 발견되고 있음)
• 조산이나 임신 32주 차 이전 또는 37주 차까지 태어난 아기.
• 다산, 특히 아기 중 한 명이 출생 전이나 출생 직후 생존하지 못하는 경우.
• 보조 생식 기술(ART) 불임 치료는 위험 요인으로 언급되긴 하지만 ART 과정 자체에 원인이 있지는 않습니다. ART는 종종 조산과 다태아 출산이라는 두 가지 위험 요소를 포함하기 때문입니다.
• 수두, 풍진(홍역) 또는 거대세포 바이러스(CMV) 등의 임신 중 감염, 세균 감염, 골반 감염 등이 위험 요소입니다. 임신 중 발열도 위험을 높일 수 있습니다. 이는 감염이 체내에서 염증을 일으키는 시토카인(단백질)을 방출하기 때문입니다.
• 황달이나 영아의 혈액에 빌리루빈이 너무 많아 피부가 노랗게 변합니다. 치료 없이 방치하면 황달이 핵황달로 이어집니다. 황달은 빌리루빈 축적 또는 혈액형 부적합으로 인해 발생할 수 있습니다.
• 갑상샘 문제, 지적 장애 또는 발작과 같은 어머니의 의학적 질환.
• 태반 박리, 자궁 파열 또는 산소 공급을 중단할 수 있는 탯줄 문제 등의 출생 합병증.

뇌성마비의 증상

해부학상 뇌성마비는 근육의 구조와 기능에 영향을 줄 수 있습니다. 근육 움직임의 힘이 감소할 수 있으며, 가동 범위가 제한될 수 있습니다. 근육은 크기는 감소하되 길이는 늘어나며, 구성이 약간 달라질 수 있습니다. 일반적으로 성장을 촉진하고 진행 중인 근육 조직을 복구하거나 대체할 수 있는 근육 줄기세포의 수가 더 적습니다.

뇌성마비의 신체적 증상은 다양합니다. 증상은 뇌 손상 부위와 관련이 있습니다. 모든 아동이 모든 증상을 보이는 것은 아닙니다. 증상의 발생 수준도 개인에 따라 다릅니다.

움직임

긴장(경직)은 뇌성마비의 가장 두드러진 증상으로 약 80%의 사례에서 발생합니다. 일반적으로 긴장은 근육 경련이나 경직으로 나타나지만, 긴장 부족이나 늘어진 근육도 해당할 수 있습니다.

근육긴장이상은 통제되지 않는 움직임입니다. 여기에는 갑작스럽게 움직이거나 떨리는 증상, 느리고 몸부림치는 움직임이 포함될 수 있습니다.

뇌 손상으로 인해 가장 영향을 받는 기능은 움직임과 자세 및 균형입니다. 신체의 한쪽이 다른 쪽보다 더 많이 사용될 수 있습니다. 보폭이 넓고 비대칭적인 가위 걸음걸이를 하거나 발가락으로 걷는 등의 증상으로 걷는 게 어렵습니다. 쓰기, 먹기, 단추 채우기, 지퍼 올리기 등의 소근육 운동 능력에 영향을 받을 수 있습니다.

고관절 통증이나 탈구, 손 기능 장애, 발을 중립 위치로 끌어 올릴 수 없는 발처짐(첨족 변형) 등 근육의 합병증으로 인해 이차적인 신체 질환이 발생할 수 있습니다. 근긴장이 과도해지면 구축(일반적으로 관절 주변의 근육이 짧아지는 현상)이 발생할 수 있습니다. 골감소증(뼈가 정상보다 약해지는 상태)과 골다공증은 체중 부족으로 인해 뼈가 약해져 발생할 수 있습니다. 골절(뼈가 부러짐)은 골밀도가 낮고 구축에 대한 움직임으로 인해 생길 수 있습니다. 근육 불균형으로 인해 척주측만증이나 기타 척추 문제가 발생할 수 있습니다.

압력 손상은 압력을 풀지 않고 앉아 있거나, 장비가 피부에 닿거나, 긴장(경련)하는 피부가 무언가에 마찰을 일으켜 발생할 수 있습니다.

구강 운동

영양 문제는 음식을 입으로 가져오는 팔 움직임, 씹고 삼키는 구강 운동 문제, 침 흘림과 의사소통의 어려움으로 인해 발생할 수 있습니다. 신체 내에서 긴장(경직)이 발생해 위장 문제, 장폐색, 구토 및 변비를 유발할 수 있습니다. 체중 증가가 어려울 수 있습니다.

발달

신체 발달이 지연될 수 있습니다. 환자의 키가 다른 어린이나 성인보다 작을 수 있습니다. 발달 지표에 도달하기까지 더 오랜 시간이 걸릴 수 있습니다. 휠체어 이동과 보행의 독립성 등 지표에 대한 적응 과정을 수정해야 할 수도 있습니다.

학습 및 지적 장애가 있을 수 있습니다. 인지 기능 장애에는 정보에 관한 인식과 획득, 이해, 반응 문제가 포함될 수 있습니다. 이는 생각, 기억, 그리고 문제 해결에 영향을 줄 수 있습니다. 여기에는 주의력이나 실행성 기능(고차원적 사고)의 문제가 포함될 수 있습니다.

정서 장애 및 행동 문제는 때때로 우울증이나 사회적 고립으로 인한 뇌 내부의 화학적 문제 또는 정신 건강 문제로 인해 드러나기도 합니다.

감각

뇌성마비 환자는 감각 문제를 겪을 수 있습니다. 여기에는 시각 장애와 안구 운동 조절의 어려움이 포함될 수 있습니다. 청력이 영향을 받을 수 있습니다. 일부 환자의 경우, 통증 및 촉각 민감도에 대한 감각이 감소하거나 증가할 수 있습니다. 피부에 느껴지는 압력이 늘어나거나 줄어들 수 있습니다.

발작

발작은 뇌에서 전기 자극이 갑자기 폭증하는 것을 말합니다. 증상은 허공을 응시하는 것부터 경련하는 몸의 움직임까지 다양합니다. 행동 문제나 감정 문제가 있을 수 있습니다. 언어와 청각에 장애가 나타날 수 있습니다. 사시로 인해 시력에 많은 영향을 줄 수 있습니다. 장 및 방광과 관련된 실금이 나타날 수 있습니다. 또래보다 성기능 발달이 지연될 수 있습니다.

방광과 장의 기능

방광 기능은 기능성 요실금으로 인해 영향을 받을 수 있습니다. 이는 소변이 마려우면 소변이 마려움을 알리는 데 한계가 있거나, 급하거나, 제때 화장실에 가지 못하거나, 옷을 벗을 수 없거나, 간병인의 반응 속도가 느려 본의 아니게 소변을 배출하는 경우를 말합니다. 방광 요실금의 신경학적 원인에는 신경성 방광(체내 신경이 방광의 요구를 잘 전달하지 못함)이나 소변을 강제로 배출하는 방광 경련이 있습니다.

변비는 신경성 장(체내의 신경에 의한 장 기능의 의사소통 오류로 장의 둔화), 장 기능 저하, 또는 신체의 움직임(가동성 및 운동) 부족으로 인한 장의 자극 때문에 먹고, 씹고, 몸에서 대변을 움직이는 데 어려움이 있는 사람에게 문제가 됩니다.

뇌성마비의 진단

뇌성마비의 신속한 진단은 조기 중재 시술 전략에 매우 중요합니다. 신생아라면 뇌성마비의 징후를 알아차리지 못할 수도 있습니다. 신생아와 소아 검진을 지속해야 조기 진단에 상당히 유리합니다. 발달 지표를 따르면 우려되는 사항을 파악할 수 있습니다.

뇌성마비는 먼저 신체 검사에서 확인할 수 있습니다. 이 검사에서는 병력을 통해 조기 분만, 호흡 곤란 증후군(RDS), 조산, 뇌출혈, 패혈증, 수막염, 수두증, 발작 등의 위험 요소를 찾습니다. 신체 검사로 긴장의 증가 또는 감소(경직)를 감지할 수 있습니다. 뇌성마비의 유형은 증상으로 진단됩니다.

일부 뇌성마비 증상은 아동의 운동 발달이 또래보다 뒤처지는 만 2세가 될 때까지 나타나지 않을 수 있습니다.

신체검사 결과가 불분명하면 뇌 검사를 위해 MRI(자기공명영상)를 실시합니다. 영유아는 검사 중 안정을 유지하고 움직이지 않도록 진정제를 투여합니다.

두개골 초음파를 통해서도 뇌의 전반적인 구조를 볼 수 있지만 MRI와 동일한 수준으로 세부 정보를 볼 수 있지는 않습니다.

뇌성마비에서는 혈액 검사를 하지 않습니다.

뇌성마비의 평가

뇌성마비 환자를 평가하는 데 여러 측정 기구를 사용합니다. 개인의 필요 사항에 따라 기구를 선택합니다. 시설마다 다른 평가 기구를 사용할 수 있습니다. 오랜 시간에 걸쳐 같은 기구를 사용해 진행 상황을 관찰합니다. 의료 서비스 제공자를 변경하는 경우 동일한 기구 사용에 대해 문의해야 할 수도 있습니다. 평가에는 일반적으로 수면, 정신적 및 심리 사회적 기능, 행동, 그리고 신체 능력이 포함됩니다. 기존의 발달 기술 평가도 사용됩니다. 가장 흔히 사용되는 평가는 다음과 같습니다.

대근육 운동기능 분류체계(만 0~12세를 위한 5단계)는 뇌성마비 환자 및 치료에 대한 반응을 평가하는 데 사용되는 신체 능력 측정입니다. 이 기구는 치료 기법을 선택하는 데 도움을 줍니다.

의사소통 기능 분류체계는 친숙하거나 친숙하지 않은 사람과 일상적으로 주고받는 의사소통을 측정합니다.

손기능 분류체계(만 4~18세용)는 물체를 다루는 기능과 관련된 정보를 제공하여 학교에서의 도움은 물론 치료 요구 사항을 설정하는 데 도움이 됩니다.

뇌성마비의 치료

뇌성마비 환자가 받는 치료는 증상에 대처하는 것으로 이루어집니다. 각 치료 계획은 개인의 특정 요구 사항을 기반으로 합니다. 치료의 목표는 자립을 보장하는 데 있습니다. 하나의 문제에 대해 여러 접근 방식을 적용할 수 있습니다.

운동

긴장(경직) 운동 문제는 뇌성마비 환자에게 자주 나타납니다. 긴장(경직)은 대부분의 뇌성마비 환자가 가지고 있는 주요 문제입니다. 긴장이 줄어들면 많은 합병증을 피할 수 있고, 환자가 더 편안해지며, 더욱 독립적으로 기능할 수 있습니다.

경증 경직(긴장)이 있는 환자라면 긴장을 줄이는 방법을 사용해 움직일 때나 서 있는 자세를 도울 수 있습니다. 기능 향상을 위해 긴장을 활용하는 치료는 보통 선호되지 않지만, 여전히 합병증에 대한 주의 깊은 관찰이 필요합니다.

상당한 긴장을 보이는 환자는 약물로 긴장(경직)을 줄일 수 있습니다. 경구 약물은 혈류를 통해 흘러 신체 전반에 영향을 미칩니다. 이러한 약물로는 알파2 아드레날린 작용제, 벤조디아제핀, 바클로펜, 단트롤렌 나트륨, 가바펜틴 등이 있습니다. 해당 약물 모두 진정 관련 원치 않은 부작용이 있습니다. 시간이 지나면 신체는 눈에 띄는 진정 효과 없이 약물에 익숙해집니다. 대체로 신체가 경구용 약물에 익숙해지면 증량해야 합니다.

경구용 약물의 대안으로 보톡스(오나보툴리늄 독소 A형)가 있으며, 이는 긴장이 있는 근육에만 주입되므로 전신에 영향을 미치지는 않습니다. 보톡스는 약 4~6개월마다 정기적으로 주입해야 합니다.

전신의 긴장이 심하다면 복부에 펌프를 삽입해 관과 연결하는데, 이 관은 척수액에 연결되어 고용량의 액체 바클로펜을 지속적으로 공급합니다. 통증이 문제면 펌프에 진통제를 추가해 하체에서 상체 중반 부분까지 이완할 수 있습니다. 복부 피부로 주입해 약물을 펌프에 반복적으로 채웁니다. 펌프는 복부에 삽입된 자기 장치를 사용하여 조정할 수 있습니다. 약물의 지속적인 투여량을 프로그래밍하거나 볼루스(정맥 내로 투여하는 약물 용량)를 하루 중 활동이 많은 시간에 걸쳐 분배할 수 있습니다.

페놀 주사는 긴장이 있는 환자의 신경 전달을 차단하는 데 사용되고 있습니다. 3%의 페놀 혼합물이 일부 부위에 사용되어 보톡스처럼 일시적인 효과를 보여주고 있습니다. 반복적인 주입이 필요합니다. 이전에 사용한 6% 혼합물은 신경을 손상해 기능 상실을 유발했습니다. 낮은 혼합물은 신경을 보존하지만, 효과는 일시적입니다.

선택적 후신경근 절제술은 수술 중 신경에 대한 근전도 검사(EMG) 및 신경 전도 검사(NCS)를 포함하는 신경외과적 수술입니다. 과다 긴장이 있는 신경 섬유(전체 신경은 아님)는 메시지 전달 중단으로 긴장이 감소합니다. 수술 시간이 오래 걸릴 수 있습니다.

구축은 운동 부족과 관련된 합병증입니다. 일부 환자는 관절을 유연하게 유지하려 관절을 움직이지 않습니다. 이는 긴장(경직)으로 인한 능력 부족 때문입니다. 근육은 미는 근육과 당기는 근육 사이의 균형을 이루고 있는데, 근육이 몸쪽으로 당겨지면서 조금 더 강해집니다. 신체는 이완된 상태에서 태아의 자세를 취하게 됩니다. 일부 환자는 특정 근육이 움직이는 모든 방향으로 근육을 움직이려면 다양한 동작 운동이나 가벼운 스트레칭을 통한 도움이 필요합니다. 이렇게 하지 않으면 근육이 균형을 잃게 됩니다.

정형외과 수술은 필요에 따라 행해집니다. 수축한 근육을 수동으로 움직이면 뻣뻣하고 짧아진 근육이 찢어지거나 손상을 입을 수 있습니다. 석고 붕대 고정이나 보조기를 반복적으로 사용하면 근육을 아주 서서히 다시 늘려 기능적으로 사용할 수 있습니다. 긴장이 있어 근육을 이완시키고자 한다면 약물이나 주사를 사용할 수 있습니다. 연조직 복구(STR) 마사지를 통해 구축을 줄일 수 있습니다. 구축이 너무 심하거나 관절이 제자리를 이탈하는 경우, 외과적으로 근육을 이완시키기 위해 정형외과 수술이 필요할 수 있습니다.

힘줄 이식은 힘을 증가시키기 위해 외과적으로 한 부위에서 다른 부위로 힘줄을 옮기는 방법입니다.

척추측만증은 등 근육의 불균형으로 인해 척주의 뼈가 정렬되지 않은 정형외과적 질환입니다. 이 질환은 종종 긴장(경직)으로 인해 발생합니다. 앉거나 누워 있을 때 자세 잡기 장비를 사용하면 이러한 합병증을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 때때로 긴장이 너무 강해져서 근육 불균형을 초래하기도 합니다. 척추뼈가 너무 심하게 당겨지면 척수가 손상될 수 있습니다. 그러나 척추측만증은 대체로 조기에 진단됩니다. 경구 약물이나 보톡스 주사를 사용하면 초기 단계에서 긴장을 줄여 근육의 균형을 회복할 수 있습니다. 척추를 지지하기 위해 척추를 따라 막대를 배치하는 수술을 시행하는 때도 있습니다.

근력 운동은 전반적인 건강을 개선하고자 하는 모든 사람이 수행할 수 있습니다. 일부는 일반적인 근육 단련 운동도 할 수 있습니다. 특정 근육이나 근육군을 강화하는 것도 포함됩니다. 예를 들어, 구축이나 척주측만증이 초기 형성 단계에 있다면 반대 근육군의 근력을 강화해 합병증의 발생 위험을 줄일 수 있습니다.

가동성은 환자들이 원하는 기능일 수 있습니다. 이 목표를 설정하는 데 도움을 주는 많은 치료법이 있습니다. 발목 지지용 발목 운동화나 워킹 부츠, 보조기, 목발, 후방 보행기, 수동이나 전동 휠체어를 사용해 가동성을 늘릴 수 있습니다. 환자는 이동 장치를 자립적으로 조작하거나, 바퀴에 동력이 전달되는 의자를 움직이거나, 한 팔로 몰거나, 또는 호흡식(sip and puff)으로 조종할 수 있습니다. 일부 이동 장치는 팔을 사용하는 대신 자전거처럼 발로 움직일 수 있습니다.

걷는 것이 목표라면 균형과 협응 운동에 먼저 능숙해져야 합니다. 몸을 똑바로 세울 수 있도록 다리와 몸통, 팔을 강화해야 합니다. 활용할 수 있는 몇 가지 기술로는 평행봉, 몸을 지지해 주는 하네스를 이용한 체중 지지 보행, 러닝머신 등이 있습니다. 사용할 수 있는 적응 장비로 보조기와 보행기 또는 기타 안정화 장비가 있습니다.

구강 운동

구강 감각 운동 요법은 식사를 위한 구강 운동 기능을 자극하고 침 흘림을 개선하는 방법입니다. 이 요법에는 필요에 따른 민감소실법이나 자극이 포함될 수 있습니다. 특정 요법에는 구강 감각 운동 관리, 자세 잡기, 구강 기구, 식품 점증제, 특수 처방, 그리고 신경근 자극이 포함될 수 있습니다. 신경근 자극에는 여러 질감에 적응하도록 다양한 질감 팁을 장착한 고무 장치가 포함됩니다. 팔 지지대를 사용하면 식사를 독립적으로 할 수 있는 능력을 향상할 수 있습니다.

바륨 삼킴 검사는 안전하게 삼킬 수 있는 능력을 검사하는 방사선 검사입니다. 환자가 바륨 음료를 삼키는 동안 X-선 촬영을 합니다. 검사자는 삼키는 행위의 과정이 올바르게 진행되고 음식이나 액체가 폐로 들어가지 않는지를 확인할 수 있습니다.

칼로리 섭취는 성장과 발달에 필수적입니다. 때에 따라 외과 수술로 만든 복부의 개구부를 통해 위에 영양관을 삽입해 필요한 영양을 공급할 수 있습니다. 영양사나 건강 관리 영양 전문가가 식단과 열량 계획을 제공할 수 있습니다.

입과 혀, 목의 운동 기능을 조절하는 법을 배우면 삼키기와 언어 능력을 향상할 수 있습니다. 언어 장애, 호흡으로 인한 발성 장애, 긴장(경직) 또는 기타 운동 문제는 나타나지 않을 수 있습니다. 대부분의 환자는 적응 과정 없이 치료를 통해 대화식 발화를 해낼 수 있습니다. 일부 환자는 자신의 목소리를 대신할 컴퓨터 프로그램을 선택하기도 합니다. 이들은 자기 생각을 입력하고, 자주 쓰는 말을 준비해 둘 수 있고, 눈이나 머리로 제어하는 기술을 사용하여 자신의 요구를 알릴 수 있습니다.

치아 위생과 지지는 뇌성마비 환자가 가지런한 교합과 씹는 능력을 확보하는 데 매우 중요합니다. 긴장(경직)으로 인해 턱이 정렬에서 벗어나거나 입을 다물기 어려워질 수 있습니다. 영양 지원은 몸에 영양을 공급받고 씹는 활동에서 시작합니다.

발달

발달 모니터링, 선별 검사 및 의학적 평가는 모두 자녀의 진행 상황을 추적하는 데 매우 중요합니다. 중재 시술로 자녀가 최상의 결과를 얻을 수 있도록 도움을 줍니다. 뇌성마비는 진행성 질환이 아니라 시간이 흐르면서 악화하지는 않지만, 목표를 잘 성취할 수 있도록 개인의 능력과 환경을 구성할 수 있습니다.

운동이나 신체 움직임은 모든 사람에게 중요합니다. 몸을 움직이는 데 문제가 있는 사람은 모든 신체 관절을 매일 움직여야 합니다. 움직임을 장려하는 활동을 찾는 것이 아주 중요합니다. 놀이를 움직임에 더하면 어린아이들도 이 목표를 더욱 쉽게 달성할 수 있습니다.

학교 수업은 아이들의 일터입니다. 지원을 통해 기능적 학습 환경을 구축할 수 있습니다. 개별 교육 계획(IEP)은 교직원이 개발에 참여한 문서입니다. 의료 전문가의 의견도 도움이 됩니다. 학생의 필요와 요구는 필수적으로 알고 있어야 합니다. 이 계획은 모든 교직원이 학생의 목표 성취를 위해 무엇이 필요한지 알 수 있도록 하는 서면 문서입니다.

수중 치료는 물의 부력을 사용해 움직임을 학습하는 데 사용합니다. 이렇게 하면 제한 요인인 중력을 줄일 수 있습니다. 물속에서 천천히 움직이면 저항이 거의 없는 부드러운 움직임을 배울 수 있습니다. 이러한 움직임은 물 밖에서도 기능적인 진전을 가져다줍니다.

온수 수영장은 신체 근육을 이완해 움직임을 촉진하는 데 도움이 됩니다. 공인된 수중 치료사는 움직임을 적절히 지도할 수 있습니다. 보통 수영용 기저귀가 필요합니다.

강제 유도 치료는 환자의 더 활동적인 팔다리의 사용을 제한해 덜 활동적인 팔다리를 사용하도록 하는 방법입니다. 이를 통해 양쪽 신체를 모두 사용하도록 장려하여 기능을 향상합니다.

감각

시각 장애는 시력 교정이 필요한 사람이 가진 것과 동일한 문제로 나타날 수 있습니다. 뇌성마비에서는 긴장(경직)이나 신경 장애로 인해 눈의 근육이 정렬되지 않아 발생할 수도 있습니다. 안과 의사는 전반적인 시력을 평가하는 데 중요한 역할을 합니다. 치료는 안경, 눈 근육 경련을 줄이기 위한 보톡스 주사, 활동이 적은 눈을 더 기능적으로 만들기 위해 더 활동적인 눈을 덮는 패치 등으로 다양합니다.

청력은 신경 기능의 영향을 받습니다. 귀의 신경이 뇌성마비의 영향을 받으면 청력에 이상이 생길 수 있습니다.

신체 감각은 신체 전반에 걸쳐 낮거나 높을 수 있습니다. 다양한 단계의 질감을 사용하는 자극 요법은 민감도에 도움이 될 수 있습니다. 감각이 줄어든 사람이라면 압력을 완화하거나 뼈의 돌출부에 체중을 싣지 않는 것이 압력 손상의 위험을 줄이는 데 매우 중요합니다.

압력 손상은 감각 부족과 운동 부족으로 생길 수 있습니다. 가동성 문제로 인해 신체를 조정할 수 없을 때, 특히 뼈의 돌출부나 장비가 피부에 계속 스쳐 피부가 손상될 수 있습니다. 압력 손상은 신체 내부에서 시작되어 조직 손상을 확인할 수 없습니다. 압력 손상의 첫 번째 징후는 대체로 둔부나, 좌골, 엉치뼈 등 눈에 띄는 뼈 주위의 피부 표면에 색소 침착이 생기는 것입니다. 짙게 착색되었다면 해당 부위가 처음에는 자주색 또는 잿빛 반점으로 나타날 수 있습니다. 가볍게 착색된 환자는 반점이 붉게 나타날 수 있습니다. 뼈가 돌출된 부위는 모두 주의해야 합니다.

압력 손상은 단계별로 측정됩니다. 1단계는 피부의 반점입니다. 2단계에서는 피부 표면이 침식되어 피부에 개구부가 형성됩니다. 3단계는 내부 조직의 깊은 상처가 생깁니다. 4단계에서는 상처로 인해 뼈가 노출됩니다. 개구부나 개구부 내부에 딱지가 있어 상처의 깊이를 맨눈으로 확인할 수 없으면 상처를 분류할 수 없습니다.

압력 손상의 치료에는 압력 분산 장비와 압력 완화를 통한 예방이 포함됩니다. 색소 침착의 변화가 관찰되면 환자의 피부가 정상 색으로 회복될 때까지 해당 부위에 압력을 가하면 안 됩니다. 적절한 치료를 위해 모든 단계의 상처를 평가해야 합니다.

마찰과 엇갈림 손상도 주의해야 합니다. 이러한 손상은 피부층이 분리될 때 발생하며, 러그와의 마찰로 입은 화상과 유사합니다. 아이들은 몸을 자유롭게 움직이며 놀이와 활동을 즐기기 때문에 마찰과 엇갈림 손상이 빠르게 발생할 수 있습니다. 몸의 자유로운 움직임이나 장비와의 마찰로 인한 위험이 있는 경우, 항상 피부가 괜찮은지 확인하고 긴 바지와 긴소매 셔츠를 착용하여 이러한 손상을 예방합니다.

승마 치료는 걷는 말의 움직임을 사용하여 감각 기능과 신경 운동 기능, 인지 기능을 개선합니다. 환자는 부드럽게 흔들리는 움직임을 통한 차분한 환경에서 기능을 향상할 수 있습니다. 더욱이 사람들이 좋아하는 치료법이기도 합니다. 치료를 최상의 결과로 끌어내려면 승마 치료를 전문으로 하는 치료사(작업 치료사, 물리 치료사 또는 언어 병리학자)가 있어야 합니다. 이점을 얻기 위해 특별히 고안된 기술이 있습니다.

발작

발작은 뇌성마비 환자에게 흔히 나타날 수 있습니다. 발작은 방향감과 운동에 영향을 줄 수 있는 뇌 에너지의 전기적 폭발입니다. 뇌성마비 환자 중 일부는 발작이 전혀 없는데, 일생 발작을 몇 번만 겪거나 더 자주 겪는 환자도 있습니다. 발작과 율동성 긴장(경직)은 다르므로 이를 구별하는 것이 중요합니다.

뇌 손상의 위치에 따라 신체 일부나 전신에 영향을 미치는 부분 발작과 환청, 감각 문제, 사고 문제가 생길 수 있습니다. 이러한 발작은 짧거나 오래 지속될 수 있습니다.

소발작은 보통 눈을 위로 올려다본 채로 응시하는 표정으로 나타납니다. 눈꺼풀이 씰룩이기도 하며, 입술을 핥거나 씹는 동작을 보일 수 있습니다. 발작 중인 아동은 반응이 없습니다. 이러한 증상은 약 20초 동안 지속됩니다. 발작이 끝나면, 아동은 발작을 인지하지 못한 채 자신이 하던 활동을 계속합니다. 이러한 발작은 종종 성인기 초반에 해결됩니다.

간대성 근경련 발작은 신체의 일부, 팔이나 다리의 한쪽 또는 양쪽, 몸통 또는 얼굴에 경련이 일어납니다. 이 증상은 몇 초만 지속됩니다. 의식을 잃을 수 있지만 발작이 너무 짧으므로 평가는 어렵습니다. 이러한 유형의 발작은 긴장(경련)과 쉽게 혼동되지만, 아동의 움직임을 구별하는 방법은 배울 수 있습니다.

무긴장 발작이라면 몇 분 동안 모든 근육 긴장도 및 의식을 상실하지만, 몸이 경련하지는 않습니다. 이러한 유형의 발작에서는 낙상 위험이 있습니다. 머리 부상을 예방하기 위해 헬멧이 필요할 수 있습니다. 이 유형의 발작은 하루에 여러 번 발생할 수 있습니다.

강직-간대성 발작은 반복적인 신체 운동과 의식 상실을 포함합니다. 대부분의 사람에게 익숙한 중증 발작이며, 호흡에 영향을 줄 수 있습니다. 몸을 보호하려면 안전한 장소에서 환자를 왼쪽으로 눕혀야 하고, 입에는 절대 아무것도 넣지 말아야 합니다. 이러한 유형의 발작은 몇 분 동안 지속될 수 있습니다. 탈진과 주변 환경에 적응으로 위해 회복이 필요합니다.

발작은 EEG(뇌파도)로 진단합니다. 전극을 머리의 피부에 부착해 전기 장애 영역을 감지합니다. 발작 중에 가장 좋은 정보를 얻을 수 있지만, 발작 후에 뇌가 회복되는 동안에도 정보를 얻을 수 있습니다.

항경련제는 발작을 치료하는 데 사용됩니다. 발작이 계속되면 키토제닉 식단을 적용할 수 있지만 이는 의료 서비스 제공자의 지시를 통해서만 이루어져야 합니다. 중증 발작의 경우, 발작 활동을 제거하거나 중단하기 위해 외과적 중재 시술로 치료할 수 있습니다.

장과 방광의 기능

뇌성마비는 다양한 방식으로 방광 기능에 영향을 줄 수 있습니다. 요실금은 제때 옷을 벗거나 화장실로 이동할 수 없는 기능적 문제나 배뇨 욕구에 반응하거나 도움을 받는 데 필요한 시간으로 인해 생길 수 있습니다. 시간을 정한 일정은 계획된 화장실 사용 시간에 맞춰 대소변을 볼 수 있도록 도와줍니다. 남성은 외부 카테터를 선택할 수 있습니다.

소변 배출에 신경학적 문제가 있으면 배변을 자제하고 소변 역류로 인한 신장 손상을 방지하기 위해 간헐적 도관삽입(IMC 또는 IC) 프로그램을 시행해야 합니다. 요역동학 검사는 방광 수축, 요도 괄약근 압력, 하부 비뇨기계의 압력 등 신경성 방광의 문제를 파악합니다. 경직은 신체 외부에 보이는 것뿐만 아니라 내부 장기에도 영향을 미칠 수 있습니다. 약물이나 보톡스 주사는 치료에 도움이 될 수 있습니다. 남성에게는 괄약근 절개술(요도 괄약근의 약간의 이완)이 장기간 신장을 보호하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이에 따라 외부 카테터로 조절하는 요실금이 발생할 수 있습니다. 간헐적 도관삽입이 필요한 경우, 특히 여성의 편의를 위해 미트로파노프(Mitrofanoff) 수술을 할 수 있습니다. 이 수술에서는 배꼽을 통한 작은 개구부가 방광에 연결됩니다. 이 개구부를 통해 간헐적 도관삽입이 이루어집니다. 수집 장치는 필요하지 않습니다. 또 다른 대안은 치골상 카테터입니다. 이 경우, 방광 위쪽의 복부 피부에 개구부를 만들지만, 카테터는 체내에 남아 있습니다.

변실금은 실금과 변비 모두와 관련된 문제입니다. 기능적 장 문제는 제때 옷을 벗지 못하거나 화장실로 이동하지 못해 발생할 수 있습니다. 시간제 배변 프로그램은 기능성 요실금에 도움이 될 수 있습니다.

변비는 영양 섭취가 부족하거나, 신체 활동이 없어 장이 느리게 움직이거나, 또는 장의 긴장(경직)으로 인해 발생합니다. 신경성 장이나 장 기능에 영향을 미치는 신경이 있을 수도 있습니다. 이러한 문제는 배변 프로그램을 통해 격일 또는 매일 규칙적인 일정에 따라 순한 좌약을 사용하면 해결할 수 있습니다. 능동적으로 몸을 움직이거나 다른 사람의 도움으로 몸을 움직여서 활동과 움직임을 추가하는 것도 장의 운동성에 도움이 됩니다.

전환기

지지해 주는 환경은 모든 환자에게 필수입니다. 부모나 보호자의 목표는 자녀가 성인이 될 수 있도록 하는 것입니다. 부모와 보호자는 자녀에 대해 가장 잘 알고 있으며 이들을 어린 시절 내내 돌봤습니다. 이 때문에 자녀 스스로 성인의 세계에서 제 기능을 할 수 있도록 준비시키는 것이 어려울 수 있습니다. 이 문제는 모든 부모에게 어렵지만, 특히 부모 자신이 지지자이자 주요 간병인이었던 경우에는 더욱 그렇습니다. 이는 부모 자신의 삶만큼이나 자녀의 삶의 일부입니다.

전환기는 어린 시절부터 자녀가 나이에 맞는 결정과 선택을 할 수 있도록 하는 것에서 시작합니다. 다른 모든 아이와 마찬가지로 어떤 책을 읽을지, 어떤 옷을 입을지 등 쉬운 선택부터 시작하게 하세요. 부모가 하는 일을 설명해 주면서 아이가 서서히 자기 관리 활동에 익숙해지도록 한 다음, 아이가 스스로 적절하게 할 수 있도록 해주세요. 아이들이 학교에 가는 건 어쩔 수 없지만, 방과 후 활동과 같은 다른 것들은 스스로 선택할 수 있습니다. 십 대에 접어들면 더욱 적극적으로 하세요. 나이에 적합한 수준에서 자녀에게 필요한 의료 정보를 계속 알려줘야 합니다.

본인과 파트너만을 위한 시간을 확보하세요. 자녀의 삶을 조정하면서 몹시 지칠 수 있지만(이는 모든 부모가 겪을 수 있음) 삶에 대한 자신의 필요와 욕구를 반드시 고려해야 합니다. 목표는 아이를 성인으로 키우는 것입니다. 이런 일이 일어날 때 부모는 자신을 위한 삶도 필요합니다.

전일제 돌봄의 대안으로 임시 간호가 있습니다. 신뢰할 수 있는 사람이나 시설에서 휴식을 취하고 긴장을 풀 수 있는 시간을 갖는 것이 좋습니다. 이는 부모뿐만 아니라 뇌성마비 환자에게도 새로운 기회와 독립의 원천으로 도움이 될 수 있습니다. 여름에 많은 지역에서는 특히 이런 목적을 띈 주간이나 야간 캠프가 열립니다.

가활/재활의료팀

소아청소년과에서는 아이들이 아직 발달 기술을 배우지 않았기 때문에 적응을 통한 가활이나 독창적인 학습 발달 기술을 교육합니다. 십 대와 성인은 이미 습득한 기술을 다시 학습하므로 재활을 받습니다.

자녀가 성인이 될 때까지 부모나 보호자는 뇌성마비 환자의 주요 팀원 중 하나로 간주해야 합니다. 부모나 보호자는 자녀와 가장 많은 시간을 보내기 때문에 자녀의 삶의 목표, 좋아하는 것과 싫어하는 것, 그리고 우려와 문제의 미묘한 차이를 알고 있습니다. 이들은 재활 팀의 지원을 받아 성인으로 전환하는 데 필요한 계획을 세우는 데 도움을 주어야 합니다.

주치의, 소아청소년과 의사 또는 전담 간호사는 뇌성마비 환자의 진료에 관한 고등 교육을 받아야 합니다. 해당 담당자는 환자의 전반적인 건강을 관리합니다.

의사나 재활 전문의는 뇌성마비 아동 환자 또는 성인 환자의 전반적인 가활 또는 재활을 관리합니다. 재활의학전문의는 물리 치료와 재활을 전문으로 하는 의사입니다.

필요에 따라 전문의가 팀에 합류합니다. 여기에는 운동 및 발작 조절을 위한 신경과 의사, 뼈 및 근육 문제를 다루는 정형외과 전문의, 신경 또는 뇌 수술을 선택하면 신경외과 의사가 포함될 수 있습니다.

위장병 전문의는 소화관을 건강하게 유지하고 영양을 관리하기 위해 위 및 장 문제를 전문으로 하는 의사입니다.

비뇨기과 전문의는 신장을 건강하게 유지하고 배변 자제력을 발달시키고 관리하기 위해 비뇨기계를 평가할 수 있는 의사입니다.

안과 의사는 눈을 진료하는 전문의입니다. 이 의사는 눈의 안전 및 기능을 보장합니다.

소아 치과 의사와 일반 치과 의사는 자녀의 교합이 바른 지 확인하고 구강 건강을 관리합니다.

물리 치료는 이동 및 걷기와 같은 일상생활에서 사용되는 대근육 운동 기술을 학습하는 데 사용됩니다. 경직을 줄이는 기법과 기능적 능력을 향상하기 위한 근력 강화를 활용합니다.

작업 요법은 식사, 몸단장, 쓰기 등의 소근육 운동 기술을 지원하기 위해 제공됩니다.

영양사는 활동 수준에 따라 성장과 발달에 필요한 열량과 영양소의 수를 제공할 수 있습니다.

재활 간호사는 의료 관리 기술, 약물 요법, 방광 및 배변 프로그램을 교육하고 일상생활에 치료법을 도입하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

아동 생활 전문가는 일반적으로 병원 환경을 기반으로 하며, 놀이 시간과 의료 치료로의 전환을 제공합니다. 이들은 아이들이 입원, 장애 또는 만성 질환의 어려움에 대처할 수 있도록 도와줍니다.

교사와 교장, 생활 지도 교사, 학교 간호사는 성공적인 교육을 위해 자녀의 필요에 알맞은 교육 기회를 계획하는 데 중요한 역할을 합니다. 이들은 자녀와 부모 또는 보호자와 함께 개별 교육 계획(IEP)을 개발하는 데 핵심적인 역할을 하여 자녀의 교육을 지원하는 구조 및 환경을 제공합니다.

적응 과학 기술자는 기능과 독립성을 향상하는 환경 적응에 관련 있을 수 있습니다.

연구

뇌성마비 치료에 관한 연구는 빠르게 발전하고 있습니다. 뇌성마비의 예방과 의학적 치료, 삶의 질에 관한 문제가 연구되고 있습니다. 뇌성마비의 합병증은 연구로 인해 크게 줄어들고 있습니다. 뇌성마비 환자의 심혈관 문제로 인한 사망률은 성공적으로 감소 중입니다.

일부 개인에게 뇌성마비가 생기는 이유는 여전히 연구되고 있지만 뇌성마비 사례 건수는 거의 동일합니다. 그러나 저체중 출생아의 생존율이 높아지면서 미숙아에서 발병률이 증가하고 있습니다. 사람에 따라 뇌성마비가 발생하고 발생하지 않는 이유에 관한 자세한 정보는 아직 조사 중입니다.

조기 중재 시술 치료법이 발전하고 있습니다. 제대혈 세포 요법은 뇌성마비 환자를 대상으로 평가 중입니다. 자녀가 뇌성마비를 갖고 태어날 수 있다는 진찰을 받았다면 추후 사용할 수 있도록 제대혈을 은행에 보관하세요. 연구에 따르면 줄기세포가 풍부한 제대혈은 가동성, 신경보호, 그리고 신경변성에 도움이 될 수 있습니다.

경직, 발작, 압력 손상, 그리고 기타 건강 문제의 치료 개선을 위해 뇌성마비 및 기타 의학적 문제에 관한 연구가 공유되고 있습니다. 적응형 장비의 기술 발전은 눈부시게 이루어지고 있습니다.

사실 및 수치 (from https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html)

미국 질병통제예방센터(CDC)의 보고에 따르면 뇌성마비는 323명 중 1명 또는 출생아 1,000명 중 3명꼴로 발생합니다. 소아마비는 가장 흔히 진단되는 소아 운동 질환입니다.

소아마비는 조산 또는 저체중 출생아에서 더 자주 발생합니다.

경직은 80%의 경우에서 가장 흔히 발생하는 운동 문제입니다.

뇌성마비 환자의 30~50%에서는 경증에서 중증 청력 상실의 영향을 받습니다.

뇌성마비 환자 중 독립적으로 능숙하게 걷는 환자가 58.9%, 휴대용 이동 장치를 사용하는 환자가 7.8%, 걷기에 제한이 있거나 전혀 걷지 않는 경우가 33.3%에 해당합니다.

발작은 뇌성마비로 확인된 환자의 42%에서 발생합니다.

뇌성마비 환자 중 7.5%는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)도 가지고 있었습니다.

성인의 경우, 허혈성 심질환과 뇌혈관 질환, 암, 외상의 발병률은 뇌성마비가 없는 사람보다 있는 사람에게서 더 높습니다.

뇌성마비 환자의 대부분은 삶에 만족하며 오래 삽니다. 뇌성마비가 있는 사람과 없는 사람의 나이 범위는 동일합니다.

자료

문의 사항은 평일(월요일~금요일) 오전 7시~자정(동부 표준시)에 수신자 부담 전화 800-539-7309로 정보 전문가에게 연락하세요.