Espinha bífida
O que é espinha bífida?
Logo após a concepção, quando as células estão apenas começando a se desenvolver, o cérebro e a medula espinhal são formados por uma estrutura chamada tubo neural embrionário. O tubo neural se dobra e fecha na terceira e quarta semanas de gravidez. Raramente, uma parte do tubo neural não se dobra e fecha totalmente, o que é chamado de defeito do tubo neural. Isso pode acontecer em qualquer lugar na área de formação do cérebro e da coluna vertebral. Quando o tubo neural não se desenvolve totalmente no cérebro, ocorre anencefalia (parte do cérebro e do crânio não é formada) ou encefalocele (bolsa para fora no crânio). Uma abertura na coluna ocorre se a seção da medula espinhal do tubo neural não se dobrar e fechar completamente. A coluna vertebral óssea não se forma na área. Isso é diagnosticado como espinha bífida.
A espinha bífida é normalmente identificada antes ou no nascimento. Existem ocorrências de diagnóstico na idade adulta. Isso geralmente ocorre na espinha bífida oculta, onde não há sintomas. No entanto, à medida que as pessoas envelhecem, o corpo pode não se acomodar como na juventude, levando a problemas em que a espinha bífida é normalmente descoberta e diagnosticada.
Por que ocorre a espinha bífida não é totalmente compreendido. Há evidências de que isso se deve em parte à falta de ácido fólico na dieta da mãe. No mês anterior à concepção e nos primeiros três meses de gravidez, ácido fólico adicional deve ser administrado para auxiliar no fechamento do tubo neural. O ácido fólico é um nutriente encontrado nos alimentos, no entanto, uma dieta típica não contém as quantidades necessárias e é difícil de alcançar. Portanto, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) recomenda que as mulheres tomem 400 mcg de suplemento de ácido fólico diariamente, mas se a gravidez for considerada, essa quantidade deve ser aumentada para 4000 mcg.
É importante tomar vitaminas pré-natais ao se considerar a gravidez, pois as deficiências de outras vitaminas podem contribuir para a espinha bífida. Outras medidas de prevenção a serem iniciadas antes e durante a gravidez incluem uma dieta balanceada, controlando doenças como diabetes e obesidade, evitando o superaquecimento do corpo por não usar banheiras de hidromassagem, saunas e controlando a febre. Estas são considerações gerais. Evidências específicas dessas causas que levam à espinha bífida ainda não foram observadas.
Existem tipos de espinha bífida que são classificados pelas especificidades da lesão.
Espinha bífida oculta é uma forma branda de espinha bífida em que a espinha está aberta, mas a medula espinhal não está fora de seu posicionamento normal. Geralmente não há bolsa nas costas. Muito mínimo, se houver alguma mudança, na função e sensação ocorre. Um indivíduo pode nem perceber que tem esse diagnóstico. A pele das costas pode não apresentar alterações, uma covinha na área ou um tufo de cabelo.
O diagnóstico de meningocele é feito quando há uma bolsa de fluido cérebro-espinhal (o líquido que protege o cérebro e a coluna) projetando-se nas costas, sobre a coluna. Os nervos da medula espinhal não se estendem para essa bolsa. Pode haver algumas mudanças leves na função.
O diagnóstico de mielomeningocele é uma bolsa nas costas que inclui fluido cérebro-espinhal e parte da medula espinhal e nervos. O indivíduo geralmente apresenta alterações nas habilidades funcionais, como andar, ir ao banheiro e sentir. Existem diagnósticos associados que são encontrados com mielomeningocele que incluem hidrocefalia (muito líquido cefalorraquidiano em torno do cérebro), que pode resultar em dificuldades de aprendizagem, problemas de coordenação, problemas visuais e epilepsia.
Condições associadas à espinha bífida
Algumas condições de saúde podem ocorrer em maior incidência com diferentes tipos de espinha bífida. Essas condições podem estar em conjunto com o problema do tubo neural de puxar, inchaço, inflamação, cordão amarrado ou outras consequências que não são totalmente compreendidas. Nem todas as pessoas com espinha bífida apresentam essas condições, mas geralmente elas coincidem. Esta lista pode ser esmagadora. A maioria dos indivíduos com espinha bífida não apresenta todas essas condições possíveis.
Atenção e dificuldade de aprendizagem. Crianças, especialmente com hidrocefalia, podem ter dificuldade de aprendizagem. Isso pode ser na compreensão, conceituação, planejamento motor ou outras questões. Uma avaliação por um neuropsicólogo usando testes adequados ao desenvolvimento pode ajudar a identificar necessidades específicas para que técnicas de ensino e adaptações possam ser implementadas. Um Plano de Educação Individual (PEI) será criado pelo pessoal da escola com a contribuição de provedores de saúde e pais ou responsáveis. Este plano é então seguido para estabelecer um ambiente de aprendizagem propício. Como pai ou responsável, você deve revisar cuidadosamente o documento antes de aprová-lo para garantir que as necessidades do seu filho sejam atendidas da maneira mais eficaz.
Função da bexiga. Como resultado da espinha bífida, a função da bexiga pode ser neurogênica (problemas com o controle dos nervos), com retenção urinária, esvaziamento incompleto ou uma combinação. O indivíduo pode urinar espontaneamente, mas não esvaziar completamente a bexiga, levando a infecções repetidas e insuficiência renal. Como os bebês usam fraldas, a função da bexiga pode ser mal interpretada. Uma avaliação de como as funções da bexiga serão concluídas por um raio-X, ultrassom, tomografia computadorizada ou ressonância magnética com contraste para visualizar a função da bexiga e dos rins, um cateterismo para verificar a quantidade de urina deixada na bexiga após o esvaziamento, chamado de resíduo pós-urina, um exame de bexiga ou ultrassom à beira do leito, ou um estudo urodinâmico (um teste que avalia todo o sistema urinário). Um programa de cateterismo intermitente pode controlar o esvaziamento eficaz da bexiga.
A proteção da função renal é extremamente importante para manter seu filho saudável no futuro. A urina que sobe da bexiga (um órgão de armazenamento de urina) para os rins (um órgão sem armazenamento) pode danificar o tecido renal delicado, causando insuficiência renal. A lesão renal é mais prevalente em pessoas com espinha bífida.
Função intestinal A função neurogênica do intestino, incontinência ou esvaziamento incompleto serão avaliados. Como os bebês usam fraldas, o intestino neurogênico pode ser esquecido, levando a problemas intestinais mais tarde na vida. A eliminação bem-sucedida pode ser alcançada por meio da implementação de um programa intestinal. Os bebês geralmente começam com um corte de supositório de glicerina em quartos no sentido do comprimento para estimular uma evacuação completa e avança à medida que crescem. A inclusão de volumoso na dieta, acrescentando volume às fezes e fluidos, pode ajudar na eliminação intestinal. Medicamentos como amaciantes de fezes líquidas também auxiliam no programa intestinal.
Depressão: Para alguns indivíduos com espinha bífida, como acontece com todos os indivíduos com problemas crônicos de saúde, a depressão pode ocorrer em incidências mais altas. Trabalhar com um psicólogo ou conselheiro pode ajudar a identificar problemas, bem como fornecer estratégias para o indivíduo e a família.
Epilepsia e convulsões: Alguns indivíduos desenvolvem convulsões ou epilepsia principalmente devido aos efeitos da espinha bífida, hidrocefalia e trauma ou lesão cerebral. Amarrar a medula espinhal pode criar tensão no cérebro antes da liberação, mas com o efeito do desenvolvimento de convulsões. Existem vários motivos pelos quais a epilepsia ou convulsões podem se desenvolver em indivíduos com espinha bífida. Os medicamentos são usados para ajudar a controlar as convulsões.
Deslocamento do quadril: Como uma criança, os quadris precisam ser avaliados para posicionamento e movimento corretos. Devido à fraqueza muscular, os quadris são suscetíveis a deslocamento tanto no nascimento quanto no desenvolvimento futuro. Serão fornecidos exercícios de fortalecimento, intervenção terapêutica e equipamentos adaptativos. Terapia adicional será necessária conforme a criança cresce e se torna mais independente.
Hidrocefalia: Esta condição é um acúmulo de uma superabundância de líquido cefalorraquidiano dentro e ao redor do cérebro, mais do que o normal. Pode estar presente antes ou se desenvolver após o nascimento. Quando há fluido extra no crânio fechado e rígido, a pressão aumenta e pode danificar o delicado tecido nervoso. É corrigido pela colocação de um shunt (tubo) que drena o fluido extra no estômago ou abdômen para remoção pelo corpo. O implante de drenagem terá uma espiral no abdômen para que possa se esticar à medida que a criança cresce. Ocasionalmente, o shunt pode precisar de correção ou substituição.
Alergia ao látex: Esta é uma alergia extremamente perigosa a substâncias que contêm látex. É comum em indivíduos com espinha bífida. A alergia ao látex é o resultado da exposição repetida ao látex, particularmente na exposição às membranas mucosas. Alguns desenvolverão uma erupção na pele quando o látex tocar seus corpos, mas muitos podem desenvolver problemas respiratórios graves por inalar poeira e odor de látex. É necessário evitar produtos de látex para reduzir a exposição. Isso inclui muitos suprimentos e equipamentos médicos (a maioria é rotulada como sem látex devido a esta alergia grave em muitos indivíduos), suprimentos para bebês, como mamadeiras, bicos e chupetas, brinquedos, balões de látex e alimentos como abacates, bananas, castanhas, kiwi e maracujá. Como a alergia ao látex é muito perigosa, os pais e hospitais pediátricos só permitem balões de mylar.
Linfedema: Um inchaço nos braços ou pernas pode ser resultado da função lenta do sistema linfático. Isso pode ocorrer especialmente nas extremidades inferiores com espinha bífida. Pode aparecer na infância, mas é mais comum em adultos com espinha bífida. Dispositivos são usados para ajudar o corpo a melhorar o fluxo linfático.
Obesidade: Pessoas com doenças crônicas, especialmente aquelas que afetam a mobilidade, podem ficar acima do peso. Para aqueles com espinha bífida que afeta a mobilidade ou cognição, pode ocorrer comer demais. A consulta regular com um nutricionista pode ajudar a avaliar a necessidade calórica de um indivíduo e estabelecer uma dieta saudável e balanceada para ajudar a regular o peso.
Lesão por pressão: Para indivíduos com espinha bífida com sensibilidade diminuída, os cuidados com a pele devem ser monitorados. As liberações de pressão para permitir o fluxo sanguíneo, equipamentos de dispersão de pressão para sentar e dormir devem ser usados para evitar lesões por pressão. Crianças e bebês são naturalmente esguios. Bebês com espinha bífida podem não ser tão flácidos. Equipamentos de rotação, posicionamento e dispersão de pressão devem ser usados desde o nascimento, mesmo na idade adulta.
A diminuição da sensação pode causar lesões na pele. A lesão por pressão pode ser causada pelo atrito que separa a camada superior da pele da camada inferior, cisalhamento que é uma combinação de pressão e atrito e pressão sobre áreas ósseas pontiagudas. O primeiro sinal de lesão por pressão é a descoloração da pele. Tomar medidas para ficar fora da área até a resolução da descoloração é o tratamento primário. A prevenção pelo uso de equipamentos de liberação de pressão, posicionamento e dispersão de pressão é necessária.
Relacionar-se com os outros: Interações bem-sucedidas com outras crianças e adultos é uma tarefa de desenvolvimento para todos os indivíduos. Todas as pessoas têm personalidades diferentes, sendo amigáveis, tímidas ou outros atributos. Com problemas crônicos, as crianças podem ficar com medo de que os adultos achem que um tratamento está para ser entregue ou excessivamente amigáveis com os adultos devido às suas interações, pois estão acostumados com o mundo adulto da saúde. Alguns indivíduos com espinha bífida têm dificuldade em encontrar o equilíbrio certo no relacionamento com outras crianças ou adultos. O estabelecimento de oportunidades e limites pode ser necessário para uma integração bem-sucedida para você ou seu filho.
Escoliose: Conforme as crianças crescem, os músculos das costas podem se desenvolver em ritmos diferentes. Alguns grupos de músculos podem ser mais fortes do que outros grupos de músculos, o que fará com que a vértebra (coluna vertebral ou espinha) se incline para um lado ou se curve para dentro ou para fora. Os exercícios para fortalecer os músculos das costas mais fracos podem corrigir problemas de escoliose mais leves. O reparo cirúrgico para endireitar a coluna vertebral também é feito em casos avançados.
Apneia do sono: Alguns indivíduos têm padrões de respiração que diminuem ou mesmo param por curtos períodos de tempo, especialmente durante o sono. Na espinha bífida, isso pode ocorrer na infância ou pode não se desenvolver até a idade adulta. Um estudo do sono pode identificar o tipo de apnéia do sono. O tratamento com dispositivos respiratórios mecânicos não invasivos pode melhorar a apneia do sono. Há uma grande variedade de ajustes faciais diferentes, adequados para crianças e adultos.
Função sexual e infertilidade: Como adultos com espinha bífida, a função sexual que é inervada pelos últimos segmentos da medula espinhal pode ser afetada. Tratamentos para melhorar o funcionamento sexual estão disponíveis. Para as mulheres, o uso de tratamentos de fertilidade geralmente pode induzir a gravidez. Mulheres com espinha bífida podem levar um feto a termo. O parto pode ser vaginal ou cesáreo, no entanto, se houver diminuição ou nenhuma sensação, o parto deve incluir todos os tratamentos recebidos por uma mulher sem espinha bífida, pois o corpo ainda reagirá. Para os homens, há uma variedade de tratamentos mecânicos e farmacêuticos para atingir a ereção. O controle da natalidade por homens e mulheres com espinha bífida deve ser usado para prevenir a gravidez.
Medula espinhal amarrada: Normalmente, a extremidade da medula espinhal flutua livremente dentro do canal espinhal. Com a espinha bífida, a medula espinhal pode ficar presa ao canal espinhal, que então puxa ou estica a medula espinhal, afetando a função. A amarração da medula espinhal é liberada cirurgicamente por um neurocirurgião.
Visão Algumas crianças desenvolvem estrabismo ou olhos errantes devido a um desequilíbrio dos músculos que movem o olho. Isso é mais comum em crianças com espinha bífida, especialmente com hidrocefalia. Ao ver, os olhos se alinham para criar uma imagem no cérebro. No estrabismo, os olhos não se alinham, resultando em visão dupla. Eventualmente, o olho mais fraco irá parar de enviar mensagens visuais. Em alguns casos, um tapa-olho será usado no olho mais forte para permitir que o olho mais fraco se fortaleça. Os exercícios para os olhos também podem ajudar a fortalecer o alinhamento. Em casos avançados, a correção cirúrgica nos músculos oculares é realizada. Em bebês até um ano, os olhos podem parecer desalinhados como resultado do desenvolvimento da estrutura facial. Isso é chamado de pseudoestrabismo, no qual a visão é normal. O oftalmologista pode auxiliar na diferenciação entre estrabismo e pseudoestrabismo.
Fraqueza ou paralisia: Na meningocele e mielomeningocele, pode haver ocorrência de fraqueza ou paralisia na parte inferior do corpo, diminuição da sensação, efeitos no intestino e na função da bexiga (intestino neurogênico, bexiga neurogênica) e disfunção sexual. Na mielomeningocele, o trauma na medula espinhal ocorreu porque a medula espinhal está fora do canal espinhal. A função dependerá do nível e da gravidade da lesão e da localização da lesão do tubo neural. A mobilidade será adaptada às necessidades da criança.
Diagnosticando espinha bífida
Durante a gravidez
AFP (alfa-fetoproteína) é um teste de sangue de rotina do sangue da mãe estudado na 15ª semana de gravidez. Resultados altos podem indicar problemas com o tubo neural. Os resultados do exame de sangue AFP levarão o profissional de saúde a investigar mais a fundo para espinha bífida.
O ultrassom é um teste em que ondas sonoras são projetadas no útero, criando uma imagem do feto. Meningocele ou mielomeningocele pode ser observada.
A amniocentese é um teste de líquido amniótico (o líquido em que o feto flutua). Uma agulha é inserida no abdômen da mãe para retirar uma pequena quantidade de líquido amniótico. Uma grande quantidade de AFP indica espinha bífida.
No nascimento ou mais tarde
Quando o bebê nasce e faz seu primeiro exame físico, uma covinha na coluna ou um tufo de cabelo pode ser o único sinal de espinha bífida oculta. Em alguns casos, meningocele ou mielomeningocele que não foi diagnosticada antes do nascimento, a bolsa sobre a coluna será vista.
Ultrassom, ressonância magnética ou tomografia computadorizada é realizada na área da covinha, cabelo ou bolsa para avaliar o tipo de espinha bífida. Casos não diagnosticados antes do nascimento às vezes ocorrem se a área da coluna vertebral não foi claramente vista na ultrassonografia antes do nascimento.
Na idade adulta Como os efeitos da espinha bífida podem não ser notados até a idade adulta, o diagnóstico pode ser feito mais tarde na vida. Os sintomas podem incluir fraqueza, especialmente nas extremidades inferiores, problemas urinários ou intestinais ou disfunção sexual. O diagnóstico geralmente é feito por ressonância magnética ou tomografia computadorizada. Embora a ultrassonografia seja a ferramenta diagnóstica típica, ela pode não ser usada porque a espinha bífida pode ser encontrada em adultos quando se procura outros diagnósticos neurológicos.
Tratando espinha bífida
A cirurgia intrauterina às vezes é realizada em casos de meningocele e mielomeningocele. A mãe é anestesiada, o útero é aberto e a abertura da medula espinhal do feto é fechada. O feto não é desconectado da mãe, mas ainda recebe oxigênio, nutrição e anestesia através do cordão umbilical. O bebê retorna ao útero, que é fechado novamente até o nascimento. O bebê pode nascer por parto normal, mas muito provavelmente por cesariana, dependendo do caso. Você pode precisar viajar para um centro especializado para que este tipo exclusivo de cirurgia seja realizado por um especialista.
Se a espinha bífida não for descoberta antes do nascimento do bebê, um ultrassom, ressonância magnética ou tomografia computadorizada serão realizados para entender o tipo de espinha bífida. No caso da meningocele, a cirurgia será realizada para fechar a abertura na coluna vertebral e retirar a bolsa. Se a mielomeningocele estiver presente, a cirurgia é realizada para retornar a medula espinhal ao canal vertebral junto com o fechamento da coluna vertebral e a remoção da bolsa.
Teste urodinâmico. Uma avaliação da bexiga pode ser indicada para entender a função do sistema urinário. Em um teste urodinâmico, um cateter temporário com sensores é colocado na bexiga enquanto o fluido está fluindo através de um IV. Um fluoroscópio (raio X de luz) é usado para visualizar o fluxo de urina dos rins, através dos ureteres para a bexiga e para fora do corpo, enquanto os sensores no cateter medem as pressões na bexiga e no abdômen. Este procedimento será feito como uma linha de base da função, normalmente com estudos de acompanhamento anuais para monitorar e corrigir as alterações.
São fornecidos tratamentos terapêuticos para o sucesso nas atividades de vida diária (AVDs) que ajudarão a criança a cumprir marcos de desenvolvimento e se preparar para a vida. Dependendo do tipo de espinha bífida e do nível da lesão, a mobilidade, a sensibilidade e o uso do banheiro podem ser afetados. Se a criança tiver diagnósticos adicionais, uma terapia cognitiva deve ser fornecida.
Cuidados de transição
A maioria das incidências de espinha bífida são descobertas durante o desenvolvimento fetal, algumas no nascimento e um número ainda menor na idade adulta. Devido ao diagnóstico precoce, as crianças crescem em um mundo cercado por profissionais de saúde. Pode ser mais fácil para você e outras pessoas ajudarem seu filho mais do que seria para uma criança sem espinha bífida.
Os cuidados com os indivíduos com espinha bífida são contínuos porque as crianças têm necessidades variáveis ??à medida que se desenvolvem. Pode ser difícil fazer a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos, onde se espera mais responsabilidade do indivíduo. Para ajudar na transição, é importante que a criança saiba sobre suas necessidades de cuidados desde o início. Use descrições adequadas à idade. As informações de marcos podem ajudá-lo a fazer a transição durante o desenvolvimento, transferindo cuidado e responsabilidade para seu filho. Nem todos os marcos corresponderão ao seu filho, mas a atividade dos marcos pode ser adaptada às suas capacidades. Quanto mais cedo a criança estiver apropriadamente envolvida em seus cuidados, mais responsáveis ??podem se tornar por si mesmas, especialmente durante a transição para a idade adulta.
Alguns indivíduos com espinha bífida occulta não saberão que têm a doença. Mais tarde na vida, os adultos podem notar algumas mudanças em suas funções devido à espinha bífida oculta que agora é aparente devido ao envelhecimento. Os adultos que precisam de cirurgia mais tarde na vida podem encontrar-se no neurocirurgião pediátrico que está familiarizado com cirurgias de fechamento. Estes são indivíduos adultos com problemas pediátricos.
Reabilitação
Os profissionais envolvidos no cuidado do seu filho incluem:
Pediatra Um profissional médico que cuida da saúde geral e do bem-estar da criança. O pediatra pode ser o profissional de saúde que coordena os cuidados do seu filho.
Fisiatra pediátrico O médico especialista em medicina física e de reabilitação com ênfase em pediatria é o fisiatra pediatra. Essa pessoa coordenará os aspectos específicos das necessidades de melhoria nas atividades da vida diária, terapia e continência.
Coordenador de tratamento de espinha bífida Se o atendimento for recebido em um Centro de Spina Bifida, haverá uma pessoa com a qual você poderá entrar em contato para resolver problemas por meio deste serviço pediátrico. Se não estiver em um Centro de Spina Bífida, pode haver outro coordenador de atendimento designado ou você trabalhará por meio do seu pediatra. O coordenador de cuidados com espinha bífida auxilia na organização de serviços, tratamentos e terapias ao longo da vida, do nascimento aos 21 anos. Esta pessoa ajudará na hospitalização, questões escolares e domésticas para obter os melhores resultados para seu filho.
Neurocirurgião Especialista em cirurgia do sistema nervoso central. Normalmente, para indivíduos com espinha bífida, essa pessoa é especializada em idades pediátricas. O fechamento da lesão será realizado pelo neurocirurgião e também por questões como a colocação do shunt ou a liberação do cabo amarrado.
Urologista Um médico especialista que se concentra na função do trato urinário é um urologista. Este especialista acompanhará seu filho durante o crescimento e desenvolvimento para garantir uma função renal saudável e um esvaziamento vesical eficaz.
Ortopedista Médico que trabalha com problemas ósseos ou ósseos. Esse indivíduo pode direcionar terapias ou realizar cirurgias para contraturas (encurtamento de músculos, tendões ou cicatrizes), escoliose ou outros problemas relacionados aos ossos.
Fisioterapeuta A pessoa que ajudará na movimentação motora grossa é o fisioterapeuta. Este profissional fornecerá terapia para mobilidade em cadeira de rodas, caminhada com dispositivos de auxílio ou deambulação. Eles também fornecem fortalecimento, transferências e exercícios para melhorar a saúde e a função.
Terapeuta ocupacional Um especialista em movimento motor fino e Atividades da Vida Diária (AVDs) é o terapeuta ocupacional. Enfatiza-se uma ampla gama de terapias, desde fortalecimento e transferência até alimentação, vestimenta e alimentação.
Childlife Specialist O Childlife Specialist é normalmente encontrado em consultórios pediátricos e hospitais pediátricos. Com educação nos estágios de desenvolvimento infantil, esse profissional criará um ambiente para os melhores resultados e menor trauma para seu filho com necessidades de saúde.
Enfermeira registrada Uma enfermeira registrada fornece os cuidados de enfermagem para apoiar e obter os melhores resultados de saúde. A ER é um bom recurso para a educação, além de fornecer atendimento direto.
Nutricionista Indivíduos com necessidades crônicas de saúde geralmente requerem orientação para dietas nutritivas. A ingestão de calorias pode se tornar um problema de mobilidade. Uma avaliação da idade e do tamanho direcionará a ingestão calórica equilibrada pelo gasto de energia.
Neuropsicólogo Um psicólogo com formação especial usa técnicas de avaliação para identificar áreas de interesse nas habilidades de cognição, pensamento e aprendizagem. Depois de concluída a avaliação, eles são essenciais para fornecer estratégias para criar situações para o melhor aprendizado e resultados.
Psicólogo/conselheiro Pessoas e famílias que têm membros com condições crônicas de saúde podem buscar orientação para a dinâmica pessoal ou familiar. O psicólogo ou conselheiro pode ajudar a criar estratégias que sejam eficazes para cada indivíduo ou família.
Professor Todos os funcionários da escola envolvidos com seu filho devem estar cientes das necessidades físicas e de aprendizado que são exclusivas de seu filho, bem como das estratégias para criar o melhor ambiente de aprendizado.
Benefício militar
Indivíduos nascidos com espinha bífida, apenas com déficit neurológico, cujos pais serviram nas forças armadas ativas dos EUA em tempo de guerra na Coreia ou Vietnã são elegíveis para os benefícios. Acredita-se que a espinha bífida pode estar conectada ao agente laranja. Os benefícios incluem cuidados de saúde vitalícios, medicamentos, um subsídio mensal, formação profissional e serviços de reabilitação. Mais informações podem ser encontradas no site da Administração de Veteranos: https://www.va.gov/COMMUNITYCARE/programs/dependen…
Pesquisa
Uma variedade de pesquisas ocorre com relação à espinha bífida. A Spina Bifida Association estabeleceu um Registro no Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregist… Este registro trabalha para criar uma agenda de pesquisa para criar e coordenar a pesquisa da espinha bífida de maneira coesa e coordenada.
A investigação sobre detecção precoce, prevenção e cirurgia in utero continua a ser estudada. O diagnóstico, o tratamento com vitaminas antes e durante a gravidez e a cirurgia para fechar a abertura espinhal antes do nascimento foram desenvolvidos devido a extensas pesquisas. Foi determinado que a cirurgia intra-útero com 19 a 25 semanas de gravidez reduz significativamente as lesões adicionais, como hidrocefalia, hérnia cerebral e aumento da capacidade de andar. Uma ligação genética está sendo pesquisada, embora não pareça haver um padrão familiar. Essas áreas continuam a ser refinadas por pesquisas futuras.
Muitos dos diagnósticos associados estão sendo estudados em uma variedade de disciplinas. Existem extensas pesquisas sobre nutrição, habilidades de aprendizado, visão e lesão da medula espinhal, juntamente com as complicações secundárias da lesão da medula espinhal. As disciplinas trabalham juntas para mesclar informações entre grupos de diagnóstico para expandir a pesquisa.
Fatos e números
Estima-se que 1.427 bebês nascem a cada ano com espinha bífida. As taxas por etnia incluem:
- Hispânico: 3,80 por 10.000 nascidos vivos
- Caucasiano: 3,09 por 10.000 nascidos vivos
- Afro-americano: 2,73 por 10.000 nascidos vivos
O custo estimado de cuidados para uma pessoa com espinha bífida, com custos de cuidados, é estimado em $ 791.900.
No primeiro ano de vida, os custos hospitalares variam de US$ 21.900 a US$ 1.350.700.
Aproximadamente 18% dos bebês com bífida espinhal têm mais de três hospitalizações no primeiro ano de vida.
Se uma mãe dá à luz um filho com espinha bífida, o risco de outras crianças com o mesmo problema aumenta em 3%. Se mais de uma criança tem espinha bífida, os riscos de outras crianças com o mesmo problema são ainda maiores. Isso sugere a possibilidade de haver um vínculo familiar ou problema genético que não foi descoberto.
Fonte: Centros de Controle e Prevenção de Doenças: https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/index.html
Recursos ao consumidor
Se você estiver procurando mais informações sobre a espinha bífida ou tiver uma pergunta específica, nossos especialistas em informações estão disponíveis em dias úteis, de segunda a sexta-feira, pelo telefone gratuito 800-539-7309, das 9h às 17h, horário do leste dos EUA.
Spina Bifida Association
Pode haver seções locais afiliadas em seu estado, cidade ou área.
OUTRAS LEITURAS
Referências
Bowman RM, McLone DG. Neurosurgical management of spina bifida: Research issues. Edição especial: Spina Bifida – A Multidisciplinary Perspective. 2010, Volume16, Edição 1, 82-87. https://doi.org/10.1002/ddrr.100
Brei T, Houtrow A. Spina Bifida. J Pediatr Rehabil Med. 11 Dez 2017;10(3-4):165-166. doi: 10.3233/PRM-170469. PMID: 29154296.
Bruner JP, Tulipan N. Tell the truth about spina bifida. Ultrasound Obstet Gynecol. Nov 2004;24(6):595-6. doi: 10.1002/uog.1742. PMID: 15517534.
Choi EK, Kim SW, Ji Y, Lim SW, Han SW. Sexual function and qualify of life in women with spina bifida: Are the women with spina bifida satisfied with their sexual activity? (Função sexual e qualidade de vida em mulheres com espinha bífida: as mulheres com espinha bífida estão satisfeitas com sua atividade sexual?) Neurourol Urodyn. Jun 2018;37(5):1785-1793. doi: 10.1002/nau.23525. Epub 9 Mar 2018. PMID: 29521435.
Donnan J, Walsh S, Sikora L, Morrissey A, Collins K, MacDonald D. A systematic review of the risks factors associated with the onset and natural progression of spina bifida (Uma revisão sistemática dos fatores de risco associados ao início e progressão natural da espinha bífida). Neurotoxicologia. Jul 2017;61:20-31. doi: 10.1016/j.neuro.2016.03.008. Epub 19 Mar 2016. PMID: 27000518.
Fletcher JM, Brei TJ. Introduction: Spina bifida–a multidisciplinary perspective (Introdução: espinha bífida – Uma perspectiva multidisciplinar). Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):1-5. doi:10.1002/ddrr.101
Garg A, Revankar AV. Spina bifida and dental care: key clinical issues (Espinha bífida e atendimento odontológico: principais questões clínicas). J Calif Dent Assoc. Nov 2012;40(11):861-5, 868-9. PMID: 23270130.
Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and family functioning in spina bifida (Funcionamento psicossocial e familiar na espinha bífida). 2010. Edição especial: Spina Bifida-A Multidisciplinary Perspective, Volume 16, Edição 1, Páginas 40-46. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/d…
Houtrow AJ, Thom EA, Fletcher JM, Burrows PK, Adzick NS, Thomas NH, Brock JW, Cooper T, Lee H, Bilaniuk L, Glenn OA, Pruthi S, MacPherson C, Farmer DL, Johnson MP, Howell LJ, Gupta N, Walker WO. Prenatal repair of myelomeningocele and school-age functional outcomes (Reparo pré-natal da mielomeningocele e resultados funcionais em idade escolar). Pediatrics Fevereiro 2020, 145 (2) e20191544; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2019-1544
Kancherla V, Walani SR, Weakland AP, Bauwens L, Oakley GP Jr, Warf BC. Scorecard for spina bifida research, prevention, and policy – A development process (Scorecard para pesquisa, prevenção e política de espinha bífida – um processo de desenvolvimento). Prev Med. Jun 2017;99:13-20. doi: 10.1016/j.ypmed.2017.01.022. Epub 2017, 9 fev. PMID: 28189808.
Liptak GS, Garver K, Dosa NP. Spina bifida grown up (Espinha bífida em adultos). J Dev Behav Pediatr. Abr 2013;34(3):206-15. doi: 10.1097/DBP.0b013e31828c5f88. PMID: 23572172.
McClugage SG, Watanabe K, Shoja MM, Loukas M, Tubbs RS, Oakes WJ. The history of the surgical repair of spina bifida (A história da correção cirúrgica da espinha bífida). Childs Nerv Syst. Out 2012;28(10):1693-700. doi: 10.1007/s00381-012-1829-2. Epub 2012, 6 de junho. PMID: 22669521.
Meneses V, Cruz N. A trauma-informed approach supports health and development in children and youth with spina bifida (Uma abordagem informada sobre trauma apoia a saúde e o desenvolvimento de crianças e jovens com espinha bífida). J Pediatr Rehabil Med. 11 Dez 2017;10(3-4):195-199. doi: 10.3233/PRM-170457. PMID: 29125518.
Sawin KH, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: A research update (Qualidade de vida em indivíduos com espinha bífida: uma atualização de pesquisa). 2010. Developmental Disabilities Research Reviews, 16:47-59.
Snow-Lisy DC, Yerkes EB, Cheng EY. Update on urological management of spina bifida from prenatal diagnosis to adulthood (Atualização sobre o manejo urológico da espinha bífida desde o diagnóstico pré-natal até a idade adulta). J Urol. Ago 2015;194(2):288-96. doi: 10.1016/j.juro.2015.03.107. Epub 1 Abr 2015. PMID: 25839383.
Thibadeau J. The National Spina Bifida Patient Registry: Past, present, and future (Registro nacional de pacientes com espinha bífida: passado, presente e futuro. J Pediatr Rehabil Med. 11 Dez 2017;10(3-4):205-210. doi: 10.3233/PRM-170463. PMID: 29125523; PMCID: PMC6013029.
