Ano ang neurofibromatosis?

Ang Neurofibromatosis (NF) ay isang genetic, progresibo at hindi inaasahang karamdaman ng nervous system na nagiging sanhi ng mga tumor na mamuo sa nerbiyos saanman sa katawan, at anumang oras.

Kahit na ang mga tumor na may kaugnayan sa NF ay hindi cancerous, maaaring magdulot ang mga ito ng problema sa pamamagitan ng pagpapaliit sa spinal cord at sa pumapalibot na nerbiyos, na posibleng magresulta sa paralysis. Ang pinakakaraniwang mga tumor ay neurofibromas, na nagde-develop sa tisyu na pumapalibot sa peripheral nerves.

Mayroong tatlong uri ng neurofibromatosis:

  • Ang Type 1 ay nagdudulot ng mga pagbabago sa balat at deformed na mga buto, na makaka-apekto sa spinal cord at utak, na madalas na nag-aambag sa mga kapansanan sa pag-aaral, at karaniwang nagsisimula pagkapanganak.
  • Ang Type 2 ay nagdudulot ng pagkabingi, nakakarinig ng ugong sa tainga, at hindi wastong balanse. Ang Type 2 ay madalas na nag-uumpisa kapag teenager.
  • Ang Schwannomatosis, na pinakamadalang na uri, ay nagdudulot ng matinding pananakit.
Walang kilalang lunas para sa alinmang uri ng NF, kahit na ang genes para sa parehong Type 1 at Type 2 ay nakilala na.

Mga Mapagkukunan ng Tulong at Impormasyon

Kung naghahanap kayo ng mas maraming impormasyon sa neurofibromatosis o may tiyak na tanong, ang aming information specialists ay bukas tuwing may araw ng trabaho at pasok, Lunes-Biyernes, toll-free 800-539-7309 mula alas 9 ng umaga hanggang alas 5 ng hapon ET.

Hinihikayat namin kayo na makipag-ugnay sa mga grupo na sumusuporta at at organisasyon ng neurofibromatosis, kabilang ang:

  • Neurofibromatosis Network na tagapagtaguyod para sa pagsasaliksik ng NF, nagpapakalat ng impormasyong medikal at pang-agham tungkol sa NF, nag-aalok ng isang pambansang referral database para sa pangangalaga sa klinikal, at nagbibigay ng kaalaman para sa NF.
  • Children's Tumor Foundation na sumusuporta sa pagsasaliksik at pagbuo ng paggamot para sa neurofibromatosis, nagbibigay ng impormasyon, at tumutulong sa pagpapaunlad ng mga klinikal na sentro, pinakamahuhusay na kasanayan, at suporta sa pasyente.
  • Neurofibromatosis Inc. California na nag-aalok ng mga medikal na simposyum, suporta ng pamilya at adbokasiya ng pasyente, at sinusuportahan ang pagsasaliksik para sa NF.
I-download ang Sangguniang Gabay Ukol sa Pagkabaldado ng Reeve Foundation
Narito kami upang tumulong

Ang aming pangkat ng mga informational specialist ay may kakayahang tumugon sa mga tanong at magbigay ng impormasyon sa mahigit 170 wika.

Mangyaring tumawag sa 800-539-7309

(Ang gagamitin ng mga international na tumatawag ay 973-467-8270)

Lunes-Biyernes mula 9:00am-5:00pm ET o ipadala ang inyong tanong.