Ano ang spina bifida?

Makalipas ang conception, kapag ang mga cell ay nagsisimula pa lang ma-develop, ang utak at ang spinal cord ay nabubuo mula sa isang istruktura na tinatawag na embryonic neural tube. Ang neural tube ay tumitiklop at nagsasara sa ikatlo at ikaapat na mga linggo ng pagbubuntis. Madalang, ang bahagi ng neural tube ay hindi ganap na natutupi at nasasara na tinatawag na neural tube defect. Ito ay maaaring magyari saanman sa area ng pagbubuo ng utak at spine. Kapag ang neural tube ay hindi ganap na nade-develop sa utak, anencephaly (ang parte ng utak at bungo ay hindi nabuo) o encephalocele (nagiging parang bulsa sa bungo) ay nagaganap. Nagaganap ang bukasan ng spine kung ang spinal cord na seksyon ng neural tube ay hindi tumiklop at di ganap na sumara. Ang vertebra bone column ay hindi nabubuo sa lugar. Ito ay binibigyan ng diagnosis na spina bifida.

Ang spina bifida ay karaniwang nakikilala bago at kapag napanganak. Nagaganap rin ang diagnosis kapag nasa hustong gulang na. Ito ay karaniwan sa spina bifida occulta kung saan walang mga sintomas. Gayunman, habang tumatanda ay maaaring hindi ito masyado magkaroon ng lugar sa katawan di tulad na kapag bata nagkaroon at sanhi nito ay humahantong sa mga isyu kung saan karaniwang natutuklasan at nada-diagnose ang spina bifida.

Bakit nagkakaroon ng spina bifida ay hindi ganap na nauunawaan. Mayroong katibayan na ito, sa isang parte, ay sanhi ng kakulangan ng folic acid sa diyeta ng ina. Sa buwan bago ang pagbuo ng pagbubuntis at ang unang tatlong buwan ng pagbubuntis, kailangang kumuha ng karagdagang folic acid para makatulong sa pagsasara ng neural tube. Ang folic acid ay isang nutrient na matatagpuan sa mga pagkain, gayunman, ang karaniwang diyeta ay hindi naglalaman ng mga kinakailangang dami at mahirap itong matamo. Samakatuwid, ang Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ay nagrekumenda sa mga kababaihan na uminom ng 400 mcg ng folic acid supplemennto araw-araw pero kung ikokonsidera ang pagbubuntis, ang daming ito ay dapat pataasin hanggang 4000 mcg.

Ang pagkuha ng prenatal vitamins kapag ikinokonsidera ang pagbubuntis ay mahalaga dahil ang ibang mga kakulangan sa bitamina ay maaaring magdulot ng spina bifida. Ang iba pang mga paraan ng pag-iiwas na dapat gawin sa umpisa at habang buntis ay kinabibilangan ng balanseng diyeta, pagkokontrol sa mga sakit tulad ng diyabetes at lubos na pagtaba, pag-iiwas sa sobrang pagkataba ng inyong katawan sa pamamagitan ng hindi paggamit ng mga hot tub, sauna at pagkokontrol kung may lagnat. Ang mga ito ang mga pangkalahatang bagay na dapat ikonsidera. Ang tiyak na katibayan ng mga sanhing ito na humahantong sa spina bifida ay hindi pa nalalaman.

May mga uri ng spina bifida na nauri ayon sa mga detalye ng pinsala.

Ang Spina Bifida Occulta ay isang di malubhang uri ng spina bifida kung saan bukas ang spine, pero ang spinal cord ay hindi nakalabas sa karaniwang kinalalagyan nito. Karaniwang walang pouch sa likod. Kakaunti lang, kung mayroon man mga pagbabago, sa paggana at sensasyon na magaganap. Maaaring hindi malaman ng isang indibiduwal na sila ay mayroong ganitong diagnosis. Ang balat sa likod ay maaaring hindi magbago, may dimple sa area o isangkumpol ng buhok.

Ang Meningocele diagnosis ay ginagawa kapag may pouch ng cerebral spinal fluid (ang liquid nasinasapnan ng utak at spine) nakausli sa ilkod ng spine. Ang mga kaugatan ng spinal cord ay hindi umaabot sa pouch na ito. Maaaring may ilang mga maliliit na pagbabago sa paggana.

Ang Myelomeningocele diagnosis ay isang pouch sa likod na may kasamang cerebral spinal fluid at parte ng spinal cord at nerves. Ang indibidwal ay karaniwang may mga pagbabago sa mga kakayahan sa paggana tulad ng paglalakad, paggamit ng banyo, at sensasyon. May ilang mga nauugnay na diagnosis na natatagpuan sa myelomeningocele na kinabibilangan ng hydrocephalus (masyado maraming cerebral spinal fluid na pumapalibot sa utak), na maaaring mag resulta sa mga kapansanan sa pag-aaral, mga problema sa koordinasyon, mga problema sa paningin at epilepsy.

Mga Kondisyon na May kaugnayan sa Spina Bifida

Ang ilang mga kondisyong pangkalusugan ay maaaring mas madalas na maramdaman sa iba't ibang mga uri ng spina bifida. Ang mga ikinababahalang ito ay maaaring may kinalaman sa neural tube na nahihila, namamaga, namamaga, sirang cord o iba pang mga kinahihinatnan na hindi ganap na nauunawaan. Hindi lahat ng may spina bifida ay mayroong mga ganitong kondisyon pero minsan ay nagkakasabay-sabay ang mga ito. Ang listahan ito ay maaaring nakakagulat sa dami. Ang karamihang mga indibidwal na may spina bifida ay wala ng lahat ng mga posibleng kondisyon na ito.

Kahirapan sa Konsentrasyon at Kapansan para matuto. Ang mga bata, lalo na iyong may hydrocephalus ay may kahirapan sa pag-aaral. Maaaring isa itong pag-uunawa, pagbubuo ng ideya, pagpaplano sa pagkilos o iba pang mga isyu. Ang pagsusuri ng isang neuropsychologist gamit ang naaangkop sa paglake na pagsusuri ay makakatulong na matiyak ang mga pangangailangan para maaaring maipatupad ang mga pamamaraan sa pagtuturo at pag-aangkop. Ang Individual Education Plan (IEP) ay gagawin ng tauhan ng paaralan gamit ang input mula sa mga doktor sa pangangalagang pangkalusugan at mga magulang o tagapag-alaga. Ang planong ito ay sinusundan para makapagtatag ng isang wastong kapaligiran sa pag-aaral. Bilang isang magulang o tagapag-alaga, mas mabuting balik-aralan ng mainam ang dokumento bago aprubahan ito para matiyak na ang mga pangangailangan ng inyong anak ay natutugunan sa pinakamabisang paraan.

Bladder Function Bilang resulta ng spina bifida, ang paggana ng bladder (pantog) ay maaaring neurogenic (mga isyu sa pagkokontrol ng nerves), sa pagpipigil ng ihi, hindi ganap na paglalabas o kombinasyon ng mga ito. Ang isang indibidwal ay maaaring patuloy ang pag-ihi pero hindi naman ganap na nalalabas ang laman ihi sa pantog na humahantong sa umuulit na mga impeksyon at di paggana ng bato. Dahil nagsusuot ang mga sanggol ng diaper, ang paggana ng pantog ay maaaring hindi maunawaan ng mainam. Ang pagsusuri kung paano gumagana ang bladder (pantog) ay maaaring kumpletuhin sa pamamagitan ng X-ray, ultrasound, CR o MRI with contrast para makita ang paggana ng bladder (pantog) at bato, isang catheterization para makita ang dami ng ihi na natira sa bladder (pantog) makalipas na maalis ang laman nito ay tinatawag na post void residual, isang bedside bladder scan o ultrasound, o urodynamics study (isang pagsusuri na tumatasa sa buong urinary system). Isang programa ng paulit-ulit na inihihintong catherizaton ay maaaring maka-kontrol sa paglalabas ng lahat ng laman ng bladder (pantog).

Ang pagpoprotekta sa paggana ng bato ay lubos na mahalaga sa pananatiling mabuti ang kalusugan ng inyong anak sa hinaharap. Ang ihi na bumabalik mula sa pantog (isang urine storage organ) sa mga bato (isang non-storage organ) ay maaaring makapinsala sa maselang tissue ng bato na nagiging sanhi ng di paggana ng maayos ng bato. Ang pinsala sa bato ay lubos na karaniwan sa mga taong may spina bifida. Ang karagdagang impormasyon tungkol sa paggana ng bladder (pantog) at ang mga paggagamot dito ay available mula sa National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: https://www.niddk.nih.gov/health-information/urolo...

Bowel Function Ang neurogenic bowel function, incontinence o di kumpletong pagbabawas ng laman ng pantog ay susuriin. Dahil gumagamit ang mga sanggol ng diaper, ang neurogenic bowel ay maaaring hindi mapansin agad na humahantong sa mga isyu sa pagdumi sa paglipas ng panahon. Ang matagumpay na pagbabawas ng laman ng bladder ay matatamo sa pamamagitan ng pagpapatupad ng isang programa sa pagdumi. Ang mga sanggol ay karaniwang nagsisimula gamit ang glycerin suppository na hinahati sa apat ng pahaba para ma-udyok ang ganap na pagdumi at dinadagdagan habang lumalaki ang mga ito. Ang pagsasama sa diyeta ng roughage (pagkain na mayaman sa fiber), na nagpapadadag sa dumi at likido ay makakatulong sa pagbabawas ng dumi o bowel. Ang mga gamot tulad ng mga liquid stood softerner or likidong pampalambot ng dumi ay nakakatulong rin sa programa sa pagdumi.

Depresyon Para sa ilang mga indibidwal na may spina bifida dahil tulad ng lahat ng iba pang mga indibidwal na may chronic naikina babahala sa pangangalaga sa kalusugan, ang depresyon ay maaaring mangyari ng mas madalas. Ang pakikipag trabaho sa psychologist o counselor ay maaaring makatulong na makilala ang mga isyu at pati na rin ang pagbibigay ng mga estratehiya para sa indibidwal at pamilya.

Epilepsy at mga Seizures Ang ilang mga indibidwal ay nagsisimulang magkaroon ng mga seizure o epilepsy na karaniwang sanhi ng mga epekto ng spina bifida, hydrocephalus at trauma sa utak o pinsala. Ang pagtatali ng spinal cord ay maaaring magdulot ng tensyon sa utak bago mapakawalan ito pero may epekto ng pagsisimula ng seizure. Maraming iba't ibang dahilan kung bakit ang epilepsy o mga seizure ay maaaring ma develop sa mga indibidwal na may spina bifida. Ang mga gamot ay ginagamit para makatulong na makontrol ang mga seizure.

Hip Displacement Habang sanggol pa, ang mga balakang ay kinakailangang suriin para sa wastong pamamalagi at paggalaw. Sanhi ng kahinaan ng mga kalamnan, ang mgabalakang ay madaling maiba ang posisyon sa parehong pagka-panganak at sa paglaki sa hinaharap na panahon. Ang mga ehersisyong nagpa-palakas, mga therapeutic intervention at adaptive equipment ay ipinagkakaloob. Ang mga karagdagang therapy ay kinakailangan habang lumalaki ang bata at nagiging mas independyente.

Hydrocephalus Ang kondisyon na ito ay isang koleksyon ng sobra-sobrang cerebral spinal fluid sa loob at pumapalibot sa uta kna mas marami kaysa sa karaniwan. Maaaring makita ito bago o ma-develop pagkatapos maipanganak. Kapag may sobrang likido sa nakapaloob at matigas na bungo, nabubuo ang presyon at maaaring makapinsala sa maselan na nerve tissue. Ito ay nawawasto sa pamamagitan ng paglalagay ng isang shunt (tubo) na nag-aalis ng dagdag na likido papunta sa tiyan o abdomen para maalis mula sa katawan. Ang shunt ay may coil sa abdomen para mapaha habang lumalaki ang bata. Minsan, ang shunt ay dapat na ayusin o palitan.

Latex Allergy Ito ay isang lubos na mapanganib na allergy sa mga gamit o bagay na mayroong latex. Ito ay karaniwan sa mga indibidwal na may spina bifida. Ang latex allergy ay isang resulta ng paulit-ulit na pagkakalantad sa latex, lalo na sa pagkakalantad sa mucous membranes. Ang ilan ay magde-develop ng pantal (pamumutlig at pamumula) kapag ang latex ay napadikit sa kanilang mga katawan, pero maraming maaaring magkaroon ng matinding mga isyu sa paghinga mula sa paglalanghap ng alikabok at amoy na galing sa latex. Ang pag-iiwas sa mga produktong latex para mabawasan ang pagkakalantad dito ay lubos na kinakailangang gawin. Kabilang dito ang maraming mga medikal na suplay at kagamitan (ang karamihan ay may etiketa na non-latex dahil sa matinding allergy ng karamihang indibidwal), mga suplay para sa mga sanggol tulad ng mga bote, nipples at pacifiers, mga laruan, latex na lobo, at mga pagkain tulad ng abokado, saging, kastanyas, kiwi at passion fruit. Dahil mapanganib ang allergy sa latex, ang mga magulang at png-batang ospital ay nagpapahintulot lamang ang mga mylar na lobo.

Lymphedema Isang pamamaga ng mga braso o binti na maaaring magresulta sa mabagal na paggana ng lymph system. Maaari itong mangyari lalo na sa mga ibabang parte ng katawan dahil sa spina bifida. Maaari rin itong makita sa pagkabata pero mas karaniwan sa mga may hustong gulang na may spina bifida. Ang mga aparato ay ginagamit para makatulong sa katawan na mapahusay ang daloy ng lymph.

Obesity (Sukdulang Pagkataba) Ang mga indibidwal na may pang-matagalan na kondisyon, lalo na iyong mga nakaka-apekto sa pagkilos, ay maaaring maging dahilan para sa labis na pagtaba. Para doon sa may spina bifida na nakaka-apekto sa pagkilos o karunongan ,maaaring sumobra ang pagkain ng madalas. Ang regular na konsultasyon sa dietitician ay makakatulong na suriin ang Kaloric na pangangailangan ng isang indibidwal at magtakda ng isang mabuti sa kalusugan na balanseng diyeta para makatulong na umayos ang timbang.

Pressure Injury Para sa mga indibidwal na may spina bifida na humina ang sensasyon, dapat na bantayan ng mabuti ang pag-aalaga sa balat. Magpapakawala ng presyon para mapahintulutan ang pagdaloy ng dugo, may pressure dispersing equipment para sa pag-upo at sa kama na dapat gamitin para maiwasan ang pinsala dulot ng presyon. Ang mga sanggol at bata ay likas na magalaw o malikot. Ang mga sanggol na may spina bifida ay maaaring hindi masyado malikot. Ang pag-ikot, pagpoposisyon at ang pressure dispersing equipment ay dapat gamitin mula sa pagkapanganak hanggang lumaki, pati na rin sa mga nasa hustong gulang na.

Ang mas mahinang sensanyon ay maaaring humantong sa pinsala sa balat. Ang pinsala dulot ng presyon ay maaaring mula sa pagkikis-kisan na hinihiwalaya ng itaas na layer ng balat mula sa underlayer, ang shearing na isang kombinasyon ng presyon at pagkiskis at presyon sa itaas ng mga matutusok at mabubutong lugar. Ang unang hudyat ng pinsala dulot ng presyon ay ang pag-iiba ng kulay ng balat. Ang pagsasagawa ng mga hakbang para mapalayo sa parte hanggat maari ang pag-iiba ng kulay ay ang pangunahing paraan ng paggagamot. Ang pag-iiwas dito sa pamamagitan ng paggamit ng mga pagpapalabas ng presyon, pagpoposisyon, at pressure dispersing equipment ay kinakailangan.

Pakikipag-ugnayan sa Iba Ang matagumpay na pakikipag-ugnayan sa iba pang mga bata at yung nasa hustong gulang ay isang gawain sa paglaki para sa lahat ng mga indibidwal. Ang lahat ay may magkakaibang mga personalidad tulad ng palakaibigan, mahiyain o iba pang mga katangian. Sa mga pangmatagalan o talamak na isyu, ang mga bata ay maaaring maging matatakutin sa mga nasa hustong gulang na edad na dahil iisipin nila na malapit na ang paggagamot o lubos na palakaibigan sa mga nasa hustong gulang na sanhi ng kanilang mga interaksyon dahil sanay sila sa mga ginagawa ng nakaka-tanda o sa pangangalaga ng kalusugan. Ang ilang mga indibidwal na may spina bifida ay may mga isyu sa paghahanap ng tamang balanse ng mga relasyon sa ibang mga bata o yung nasa hustong gulang na. Ang pagpapatatag ng mga oportunidad at limitasyon ay kinakailangan para sa matagumpay na pakikibahagi ninyo at ng inyong anak.

Scoliosis Habang lumalaki ang mga bata, ang mga kalamana sa likod ay maaaring mabuo sa iba't ibang bilis. Ang ilang mga grupo ng kalamnan ay maaaring mas malakas kaysa sa ibang mga grupo ng kalamnan na magdudulot sa vertebra (buto sa likod o spine) na mahila sa isang tabi o bumaluktot papaloob o papalabas. Ang mga ehersisyo sa pagpapalakas ng mas mahinang kalamnan salikod ay maaaring magwasto sa mas mahinang klase ng scolyosis. Ang mag-aayos sa pamamagitan ng operasyon para matuwid ang spine ay ginagawa rin sa mga malala na kaso.

Sleep Apnea Ang ilang mga indibidwal na may pattern sa paghinga na mabagal o kahit humihinto sa isang punto lalo na kapag natutulog. Sa spina bifida, maaari itong mangyari kapag bata o maaari rin na hind ito mag-karoon hanggang isang nasa hustong gulang na. Ang pag-aaral sa pagtulog ay maaaring matiyak ang uri ng sleep apnea o paghinto sa paghinga habang natutulog. Paggagamot gamit ang hindi grabe na mekanikal na aparato sa paghinga ay maaaring makapag-pahusay sa sleep apnea. May iba't ibang mga facial fitting (isinusuot sa mukha) na madaling magagamit ng mga bata at mga nasa hustong gulang na.

Sexual Function at Infertility Bilang mga nasa hustong gulang na may spina bifida, ang sexual function (paggana sa pakikipagtalik) na ginagamit ang mga nerve ng huling mga parte ng spinal cord, ay maaaring maapektuhan. May mga maroon ng paggagamot para mapahusay ang paggana sa pakikipagtalik. Para sa mga kababaihan, ang paggamit ng mga gamutan para mabuntis ay karaniwang nagpapabilis sa kakayahang mabuntis. Ang mga kababaihan na may spina bifida ay maaaring magkaroon ng kumpletong pagbubuntis. Ang panganganak sa pamamagitan ng vaginal o cesarean section, gayunman, kung may mahina o walang sensasyon, ang panganganak ay dapat samahan ng lahat ng mga paggagamot na natatanggap ng isang babae na walang spina bifida ayon sa magiging reaksyon na katawan. Para sa mga lalaki, may iba't ibang mga mekanikal at mga gamot na nakakagamot para matamo ang pagtigas. Ang pang kontrol na gamot para hindi magka anak para sa mga lalaki at babae na may spina bifida ay dapat gamitin para maiwasan na mabuntis.

Tethered Spinal Cord Karaniwan, ang dulo ng spinal cord ay lulutang-lutang sa loob ng spinal canal- Sa spina bifida, ang spinal cord ay maaaring maipitsa spinal canal na hinihila o hinahatak ang spinal cord na nakaka-apekto sa paggana. Ang spinal cord tethering ay napapalaya sa pamamagitan ng operasyon ng isang neuro surgeon.

Paningin Ang ilang mga bata ay nagkakaroon ng strabismus o wandering eye (naduduling o nababanlag) sanhi ng di balanseng kalamnan na nagpapakilos sa mata. Mas karaniwan ito sa mga bata na may spina bifida lalo na iyong may hydrocephalus. Sa paningin, ang mga mata ay tumutuwid para makabuo ng iisang imahe sa utak. Sa strabismus, hindi nakahanap ang mga mata na nagreresulta sa pagkaduling. Sa pag-laon ang mas mahinang mata ay hihinto sa pagpapadala ng mga biswal na mensahe. Sa ilang mga kaso naman, ang pantakip sa mata ay gagamitin sa mas malakas na mata para mapahintulutan ang mas mahinang mata na lumakas. Maaari rin makatulong ang mga ehersisyo sa mata para mapatatag ang pagkakadiretso ng paningin. Sa mga malala na kaso, ang pagwawasto sa pamamagita ng pag-oopera sa mga kalamnan sa mata ay isinasagawa. Mula sanggol hanggang isang taon, ang mga mata ay maaaring tila hindi nakahanap bilang resulta ng nagde-develop na straktura ng mukha. Ito ay tinatawag na pseudostrabismus na kung saan normal ang paningin. Maaaring makatulong ang ophthalmologist sa pagsasabi sa pagkakaiba ng strabismus at pseudostrabismus.

Kahinaan o Paralysis Sa meningocele at myelomeningocele, maaaring magkaroon ng kahinaan o paralysis sa ibabang parte ng katawan, mas mahinang sensasyon, mga epekto sa pagdumi at paggana ng pantog (neurogenic bowel, neurogenic bladder) at hindi paggana sa pakikipagtalik. Sa myelomeningocele, ang trauma sa spinal cord ay nagaganap dahil ang spinal cord ay nasa labas ng spinal canal. Ang paggana ay depende sa antas at kalubhaan ng pinsala at ang lokasyon ng neural tube na pinsala. Ang pagkilos ay iaangkop sa mga pangangailangan ng bata.

Pag-diagnose sa Spina Bifida

Habang Buntis

AFP (alpha-fetoprotein) ay isang karaniwang na pagsusuri sa dugo ng ina na pinag-aaralan ng 15 linggo ng pagbubuntis. Ang matataas na resulta ay maaaring magpahiwatig ng mga isyu sa neural tube. Ang mga resulta ng AFP na pagsusuri sa dugo ay hahantong sa higit pang kailangang imbestigahan ng propesyunal sa pangangalaga ng pangkalusugan kung may spina bifida.

Ultrasound ay isang pagsusuri kung saan ang soundwaves ay kinukuha mula sa matris na lumilikha ng isang larawan ng fetus. Maaaring makita ang meningocele o myelomeningocele.

Ang amniocentesis ay isang pagsusuri sa amniotic fluid (ang likido kung saan lumulutang ang fetus). May itinuturok na karayom sa loob ng tiyan ng ina para makakuha ng kaunting amniotic fluid. Ang mataas na AFP ay nagpapahiwatig ng spina bifida.

Sa Kapanganakan o sa Paglaon

Kapag ang sanggol ay naipanganak na at sa unang pisikal na eksaminasyon nito, ang dimple sa ibabaw ng spine o ang isang kumpol na buhok ay maaaring isang hudyat ng spina bifida occulta. Sa ilang mga kaso, ang meningocele o myelomeningocele na hindi na-diagnoise bago maipanganak, makikita ang isang pouch sa ibabaw ng spine.

Ang Ultrasound, MRI o CT scan ay isinasagawa sa parte ng dimple, hair o pouch para malaman ang uri ng spina bifida. Ang mga hindi na-diagnose na kaso bago ipanganak ay minsang nagaganap kung ang parte ng spine ay hindi malinaw na nakita sa ultrasound bago ipanganak.

Kapag nasa hustong gulang na Dahil ang mga epekto ng spina bifida ay maaaring di napansin hangga't nasa hustong gulang na, ang diagnosis ay maaaring gawin sa paglaon sa buhay. Maaaring kabilang sa mga sintomas ang pagkahina lalo na sa mga ibabang parte ng katawan, sa pag-ihi o problema sa pag-tae o hindi paggana sa pakikipagtalik. Ang diagnosis ay karaniwang ginagawa sa pamamagitan ng MRI o CT scan. Kahit na ang ultrasound ay isang karaniwang diagnostic na paraan, hindi ito puwedeng gamitin dahil ang spina bifida na matatagpuan sa mga nasa hustong gulang na ay kapag naghahanap ng iba pang mga neurological na diagnosis.

Paggagamot sa Spina Bifida

Intrauterine Surgery ay minsang ginagawa sa mga kaso ng meningocele at myelomeningocele. Ang ina ay binibigyan ng anesthesia, ang matris ay binubuksan, at ang bukasan ng spinal cord ng fetus ay isinasara. Ang fetus ay hindi pinuputol mula sa ina pero nakakatanggap pa rin ito ng oxygen, nutrisyon at anesthesia sa pamamagitan ng umbilical cord. Ang sanggol ay ibinabalik sa matris na mulin gisinasara hanggang manganak. Maaaring ipanganak ang sanggol sa natural na paraan (vaginal) pero maari din na cesarean section ito depende sa kaso. Maaaring kailangan ninyong bumiyahe sa isang espesya na sentro para magawa ang bukod tanging uri ng operasyon na ito ng isang espesyalista.

Kung hindi natuklasan ang spina bifica hangga't maipanganak ang sanggol, isang ultrasound, MRI o CT scan ang gagawin para maunawaan ang uri ng spina bifida. Sa kaso ng meningocele, ooperahan sa malapit sa bukasan ng spinal column at aalisin ang pouch. Kung mayroong myelomeningocele, gagawin ang pag-oopera para mabalik ang spinal cord sa spinal canal kasama ng pagsasara sa spinal column at pag-aalis ng pouch.

Urodynamic Testing Isang pagsusuri sa bladder (pantog) ay maaaring ipahiwatig para maunawaan ang paggana ng urinary system. Sa isang urodynamic na pagsusuri, isang pansamantalang katheter na may mga sensor ang inilalagay sa bladder (pantog) habang dumadaloy ang likido sa pamamagitan ng isang IV. Isang fluoroscope (light x-ray) ang ginagamit para makita ang daloy ng ihi mula sa mga bato, sa pamamagitan ng mga ureter papunta sa bladder at palabas sa katawan habang ang mga sensor sa katheter ay sumusukat sa mga presyon sa pantog at tiyan. Ang pamamaraan na ito ay gagawin bilang basihan ng paggana na karaniwang may taon-taon na follow up na pag-aaral para mabantayan at mawasto ang mga pagbabago.

Ang therapeutic treatment ay ginagawa para sa pagtatagumpay sa mga aktibidad sa pang-araw araw na pamumuhay (activities of daily living o ADLs) na makakatulong sa bata na matugunan ang mga dapat makamit sa paglake at makapaghanda sa buhay. Depende sa uri ng spina bifida at antas ng pinsala, ang pagkilos, sensasyon at paggamit ng banyo ay maaaring maapektuhan. Kung ang bata ay may karagdagang mga diagnosis, dapat bigyan ng therapy para matuto.

Pag-aalaga sa Transisyon

Ang karamihang mga pangyayari ng spina bifida ay natutuklasan habang lumalake ang sanggol sa sinapupunan, ang ilan ay kapag ipinanganak na at mas kaunting bilang kapag nasa hustong gulang na. Dahil sa maagang diagnosis, ang mga bata ay lumalaki sa isang mundong pinapalibutan ng mga propesyunal sa pangangalaga ng kalusugan. Maaaring madali para sa inyo at sa iba na mas madalas na tulungan ang inyong anak kumpara sa mga ginagawa sa isang bata na walang spina bifida.

Ang pag-aalaga para sa mga indibidwal na may spina bifida ay patuloy dahil ang mga bata ay may mga patuloy na nagbabagong pangangailangan habang lumalake ang mga ito. Maaaring mahirap ang transisyon mula sa mga bata pa na pag-aalaga papuntang kung nasa hustong gulang na pag-aalaga kung saan ang responsibilidad na inaasahan mula sa isang indibidwal ay mas malaki. Para makatulong sa transisyon, mahalagang malaman ng bata ang tungkol sa kanilang mga pangangailangan sa pag-aalaga mula sa simula pa lang. Ang paggamit ng naaangkop sa edad na paglalarawan. Ang impormasyon sa mga dapat makamit ay makakatulong sa inyo sa transisyon hanggang sa paglake, sa paglilipat ng pag-aalaga at responsibilidad sa inyong anak. Hindi lahat ng dapat maabot ay tugma sa inyong anak, pero ang aktibidad ng dapat maabot ay maaaring maangkop sa kanilang mga kakayahan. Mas maaga na maiangkop na maging bahagi sa bata sa kanilang pag-aalaga, mas maraming responsibilidad ang maaako at magagawa nila para sa kanilang sarili lalo na sa kanilang paglaki kung nasa hustong gulang na.

Ang ilang mga indibidwal na may spina bifida occulta ay hindi alam na mayroon silang ganitong kondisyon. Sa paglaon sa buhay, makakapansin rin ang mga nasa hustong gulang ng ilang mga pagbabago sa kanilang paggana sanhi ng nakatagong spina bifida na ngayon ay mas nakikita na agad sanhi ng pagtanda. Ang mga nasa hustong gulang na kailangang ma-operahan sa paglaon ay maaaring isang araw ay kinailangangn magpunta sa isang pediatric neurosurgeon na dalubhasa sa mga pag-oopera sa pagsasara. Ang mga ito ay mga nas ahustong gulang na indibiduwal na may pang-batang problema.

Rehabilitasyon

Ang mga professional na kabilang sa pag-aalaga ng inyong anak ay kinabibilangan ng:

Pediatrician Isang medikal na professional na nag-aalaga sa pangkalahatang kalusugan at kapakanan ng bata. Ang doktor para sa mga bata ay maaaring ang propesyunal sa pangangalaga sa kalusugan na nagsasaayos sa pag-aalaga ng inyong anak.

Pediatric physiatrist Isang doktor na dalubhasa sa pisikal at rehabilitasyong medisina na nakatuon sa mga bata ay tinatawag na isang pediatric psychiatrist. Ang taong ito ay magsasa-ayos ng mga tiyak na aspekto ng inyong mga pangangailangan para mapahusay ang mga aktibidad sa pang-araw araw na pamumuhay, therapy at pagpapatuloy.

Spina Bifida Care Coordinator Kung ang pag-aalaga ay natatanggap sa Spina Bifida Center, may taong maaari kayong maka-ugnayan para sa mga isyu sa pamamagitan ng para sa mga bata na serbisyong ito. Kung hindi sa isang Spina Bifida Center, maaaring may ibang care coordinator na itatalaga o makiki-ugnayan kayo kasama ng doktor para sa mga bata. Ang Spina Bifida Care Coordinator ay tumutulong sa pag-aayos ng mga serbisyo, mga paggagamot at mga therapy sa kabuuan ng buhay mula ipanganak hanggang sa edad na 21. Ang taong ito ay tutulong sa pagpapa-ospital, mga ikinababahala sa paaralan at tahanan para sa pinakamainam na resulta para sa inyong anak.

Neurosurgeon Isang espesyalista sa pag-oopera sa central nervous system. Karaniwan, para sa mga indibidwal na may spina bifida, ang taong ito ay dalubhasa sa mga edad na kailangan ang doctor para sa mga bata. Ang pagsasara sa pinsala ay gagawin ng neurosurgeon at pati na rin ang mga isyu tulad ng pagpapalit sa shunt o tethered cord release.

Urologist Isang medikal na espesyalista na nakatuon sa paggana ng urinary tract bilang isang urologist. Susubaybayan ng espesyalistang ito ang inyong anak hanggang lumaki at sa development para matiyak ang mabuting renal function at mabisang paglalabas ng laman ng bladder o pantog.

Orthopedist Isang doktor na nagtatrabaho sa mga isyu sa skeletal (hinggil sa kalansay) o buto. Ang indibiduwal na ito ay maaaring mag-utos ng mga therapy o mag-opera para sa mga contracture (muscle tendon, o pagpapaiksi sa scar tissue), scoliosis o iba pang mga isyu na may kaugnayan sa buto.

Physical Therapist (PT) Ang taong tutulong sa gross motor movement ay ang physical therapist. Ang propesyonal na ito ay magbibigay ng therapy para sa pagkilos sa pamamagitan ng wheelchair, paglalakad gamit ang mga assistive device o ambulation. Ang mga ito ay nagbibigay rin ng pampalakas, mga paglilipat at mga ehersisyo para mapahusay ang kalusugan at paggana.

Occupational Therapist (OT) Ang espesyalista sa fine motor movement at pang-araw2x na gawain o Activities of daily living (ADLs) ay isang OT. Isang malawak na saklaw ng mga therapy mula sa pagpapatibay at paglilipat para mapakain, mabihisan at kumain ay binibigyan ng diin.

Child life Specialist Ang espesyalista para pamumuhay ng mga bata sa ay karaniwang natatagpuans a mga pang bata na tanggapan at mga pang bata na ospital. Sa pamamagitan ng pag-aaral tungkol sa yugto ng paglaki sa mga bata, ang propesyunal na ito ay gagawa ng isang kapailgiran para sa pinakamainam na resulta at pinakamaliit na trauma para sa inyong anak sa mga pangangailangan sa pag-aalaga ng kalusugan.

Naka rehistrong Nars Ang naka rehistrong nars ay nag-aaruga para suportahan at makatamo ng pinakamabuting mga resulta sa pangangalaga sa kalusugan. Ang RN ay isang mabuting mapagkukuhanan ng impormasyon at tulong para sa edukasyon at pati na rin para sa pagkakaloob ng direktang pag-aalaga.

Dietician Ang mga indibidwal na may pangmatagalan na pangangailangan sa pag-aalaga ng kalusugan ay madalas na nangangailangan ng tulong sa tamang masustansiyang diyeta. Ang sobrang pagkakaroon ng kalories ay maaaring maging isang isyu sa mga ikinababahala sa pagkilos. Isang pagtatasa sa edad at laki ay magpapatungo sa tamang pagkain ng kalorie na mababalanse ng enerhiyang nagagamit ng katawan.

Neuropsychologist Isang may espesyal na pag-aaral na psychologist a gumagamit ng mga pamamaraan ng pagsusuri para matiyak ang mga parte na ikinababahala sa kaalaman, pag-iisip at kakayahang matuto. Sa sandaling nakumpleto na ang pagsusuri, ang mga ito ay mahalaga sa pagbibigay ng mga estratehiya para makalikha ng mga situwasyon para sa pinakamabuting pag-aaal at resulta.

Psychologist/Counselor Ang mga indibidwal at pamilya na may mga kapamilya na may pang matagalan o talamak na kondisyon sa kalusugan ay maaaring maghanap ng tulong para sa personal at pam-pamilyang daynamiko. Ang psychologist o counselor ay maaaring makatulong lumikha ng mga estratahiya n amabisa para sa bawat indibidwal o pamilya.

Guro Ang lahat ng mga tauhan ng paaralan na mauugnay sa inyong anak ay dapat malaman ang tungkol sa mga pangangailangang pisikal at sa pag-aaral na bukod-tangi sa inyong anak at pati na rin ang mga estratehiya para makalikha ng pinakamabuting kapaligiran sa pag-aaral.

Mga Klinikal na Patnubay

Spina Bifida Association. Mga Patnubay para sa Pag-aalaga ng mga Taong may Spina Bifida. 2018. https://www.spinabifidaassociation.org/guidelines/ Ang mga patnubay na ito ay para sa mga indibidwal para sa buong ikabubuhay.

Ang Spina Bifida Association ay nagtatag ng isang Registry sa National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities sa Centers for Disease Control and Prevention (CDC). https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregist...

Benepisyong Para sa Militar

Ang mga indibidwal na ipinanganak na may spina bifida, iyong may neurological deficit lang, ang mga magulang na naglingkod sa U.S. bilang aktibong militar sa panahon ng giyera sa Korea o Vietnam ay karapat-dapat para sa mga benepisyo. Iniisip na ang spina bifida ay marahil na konektado sa Agent Orange. Kabilang sa mga benepisyo ang panghabang buhay na pag-aalaga sa kalusugan, mga gamut, buwanang allowance, bokasyonal na pagsasanat at mga serbisyo ng rehabilitasyon. Mas maraming impormasyon ang matatagpuan sa website ng Veterans Administration: https://www.va.gov/COMMUNITYCARE/programs/dependen...

Pananaliksik

May iba't ibang mga pananaliksik ang nagaganap hinggil sa spina bifida. Ang Spina Bifida Association ay nagtatag ng isang Registry sa National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities sa Centers for Disease Control and Prevention (CDC). https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregist... Ang registry na ito ay gumagana para makalikha ng agenda sa pananaliksik at makalikha na bubuo at maaayos ang pananaliksik para sa spina bifida sa isang nauugnay at maayos na pamamaraan.

Ang pananaliksik sa maagang pagtutuklas, pag-iiwas at pag-oopera sa matris ay patuloy na pinag-aaralan. Ang pag-diagnose at paggagamot gamit ang bitamina bago at habang buntis at pag-opera para masara ang bukasan ng spinal bago ipanganak ay nabuo na lahat ng sanhi ng masusing pananaliksik. Ang inter-utero na pag-oopera sa ika 19 hanggang ika-25 na linggo ng pagbubuntis ay natiyak na may malaking naibabawas sa karagdagang mga pag-oopera tulad ng hydrocephalus, brain herniation at lumakas na kakayahan na makalakad. Ang genetic na kaugnayan ay pinag-aaralan pa kahit na tila walang huwaran ito sa pamilya. Ang mga parte na ito ay patuloy na masusing pinag-aaralan sa pamamagitan ng mga karagdagang pananaliksik.

Ang karamihan sa mga nauugnay na diagnosis ay pinag-aaralan sa iba't ibang mga paksa. May malawakang pananaliksik sa nutrisyon, mga kakayahan na matuto, paningin at spinal cord na pinsala kasama ng mga sekundaryang komplikasyon ng spinal cord na pinsala. Ang mga paksa ay nagkakaisa para maipagsama-sama ang mga impormasyon s aiba't ibang mga diagnostic na grupo para mapalawak ang pananaliksik.

Mga Katotohanan at Bilang

May tinatantiyang 1,427 sanggol ang ipinapanganak kada taon na may spina bifida. Ang mga dami ayon sa etnisidad ay kinabibilagan ng:

* Hispanic: 3.80 kada 10,000 panganganak

* Caucasian: 3.09 kada 10,000 panganganak

* African American: 2.73 kada 10,000 panganganak

Ang mga tinatantiyang halaga ng pag-aalaga para sa taong may spina bifida, na may mga gastusin para sa pag-aalaga, ay tinatantiya nasa $791,900.

Sa unang taon ng buhay, ang mga gastusin sa ospital ay sumasaklaw mula $21,900 hanggang $1,350,700.

Humigit-kumulang sa 18% ng mga sanggol na may spinal bifida ay maaaring ma-ospital ng higit sa tatlong beses sa unang taon ng kanilang buhay.

Kung ang isang ina ay nanganak sa isang sanggol na may spina bifida, ang panganib ng pagkakaroon ng parehong isyu ang ibang mga bata ay tumaas ng 3%. Kung higit sa isang bata ang may spina bifida, ang mga panganib na ang ibang mga bata ay may parehong isyu ay mas mataas pa doon. Ito ay nagmumungkahi ng posibilidad na maaaring may kaugnayan sa pamilya o genetic isyu na di pa natutuklasan.

Pinagkuhanan: Centers for Disease Control and Prevention: https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/index.html

Mga Mapagkukunan ng Tulong at Impormasyon para sa mga konsuminador

Kung kayo ay naghahanap ng karagdagang impormasyon tungkol sa spina bifida o may tiyak na tanong, ang aming Mga Information Specialist ay bukas sa araw na may pasok o trabaho Lunes hanggang Biyernes, toll-free sa 800-539-7309 mula 9:00 ng umaga hanggang 5:00 ng hapon ET.

Bilang karagdagan, ang Reeve Foundation ay nagpapanatili ng isang fact sheet tungkol sa spina bifida na may mga karagdagang mapagkukunan mula sa mga pinagkakatiwalaang mapagkukunan ng Reeve Foundation. Check out our repository of fact sheets sa daan-daang mga paksa mula sa mga mapagkukunan ng estado hanggang sa pangalawang komplikasyon ng pagkalumpo. Hinihikayat namin kayo na makipag-ugnay sa mga pangkat at suporta ng spina bifida, kasama ang:

Spina Bifida Association https://www.spinabifidaassociation.org/

Maaaring may mga lokal na kaakibat na kabanata sa iyong estado, lungsod o lugar.

MGA DAGDAG NA PAGBABASA

Mga Sanggunian

Bowman RM, McLone DG. Neurosurgical management of spina bifida: Research issues. Special Issue: Spina Bifida – A Multidisciplinary Perspective. 2010, Volume16, Issue1, 82-87. https://doi.org/10.1002/ddrr.100

Brei T, Houtrow A. Spina Bifida. J PediatrRehabil Med. 2017 Dec 11;10(3-4):165-166. doi: 10.3233/PRM-170469. PMID: 29154296.

Bruner JP, Tulipan N. Tell the truth about spina bifida. Ultrasound Obstet Gynecol. 2004 Nov;24(6):595-6. doi: 10.1002/uog.1742. PMID: 15517534.

Choi EK, Kim SW, Ji Y, Lim SW, Han SW. Sexual function and qualify of life in women with spina bifida: Are the women with spina bifida satisfied with their sexual activity? NeurourolUrodyn. 2018 Jun;37(5):1785-1793. doi: 10.1002/nau.23525. Epub 2018 Mar 9. PMID: 29521435.

Donnan J, Walsh S, Sikora L, Morrissey A, Collins K, MacDonald D. A systematic review of the risks factors associated with the onset and natural progression of spina bifida. Neurotoxicology. 2017 Jul;61:20-31. doi: 10.1016/j.neuro.2016.03.008. Epub 2016 Mar 19. PMID: 27000518.

Fletcher JM, Brei TJ. Introduction: Spina bifida--a multidisciplinary perspective. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):1-5. doi:10.1002/ddrr.101

Garg A, Revankar AV. Spina bifida and dental care: key clinical issues. J Calif Dent Assoc. 2012 Nov;40(11):861-5, 868-9. PMID: 23270130.

Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and family functioning in spina bifida. 2010. Special Issue: Spina Bifida-A Multidisciplinary Perspective, Volume 16, Issue 1, Pages 40-46. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/d...

Houtrow AJ, Thom EA, Fletcher JM, Burrows PK, Adzick NS, Thomas NH, Brock JW, Cooper T, Lee H, Bilaniuk L, Glenn OA, Pruthi S, MacPherson C, Farmer DL, Johnson MP, Howell LJ, Gupta N, Walker WO. Prenatal repair of myelomeningocele and school-age functional outcomes. Pediatrics February 2020, 145 (2) e20191544; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2019-1544

Kancherla V, Walani SR, Weakland AP, Bauwens L, Oakley GP Jr, Warf BC. Scorecard for spina bifida research, prevention, and policy - A development process. Prev Med. 2017 Jun;99:13-20. doi: 10.1016/j.ypmed.2017.01.022. Epub 2017 Feb 9. PMID: 28189808.

Liptak GS, Garver K, Dosa NP. Spina bifida grown up. J Dev BehavPediatr. 2013 Apr;34(3):206-15. doi: 10.1097/DBP.0b013e31828c5f88. PMID: 23572172.

McClugage SG, Watanabe K, Shoja MM, Loukas M, Tubbs RS, Oakes WJ. The history of the surgical repair of spina bifida. Childs Nerv Syst. 2012 Oct;28(10):1693-700. doi: 10.1007/s00381-012-1829-2. Epub 2012 Jun 6. PMID: 22669521.

Meneses V, Cruz N. A trauma-informed approach supports health and development in children and youth with spina bifida. J PediatrRehabil Med. 2017 Dec 11;10(3-4):195-199. doi: 10.3233/PRM-170457. PMID: 29125518.

Sawin KH, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: A research update. 2010. Developmental Disabilities Research Reviews, 16:47-59.

Snow-Lisy DC, Yerkes EB, Cheng EY. Update on urological management of spina bifida from prenatal diagnosis to adulthood. J Urol. 2015 Aug;194(2):288-96. doi: 10.1016/j.juro.2015.03.107. Epub 2015 Apr 1. PMID: 25839383.

Thibadeau J. The National Spina Bifida Patient Registry: Past, present, and future. J PediatrRehabil Med. 2017 Dec 11;10(3-4):205-210. doi: 10.3233/PRM-170463. PMID: 29125523; PMCID: PMC6013029.

I-download ang Sangguniang Gabay Ukol sa Pagkabaldado ng Reeve Foundation
Narito kami upang tumulong

Ang aming pangkat ng mga informational specialist ay may kakayahang tumugon sa mga tanong at magbigay ng impormasyon sa mahigit 170 wika.

Mangyaring tumawag sa 800-539-7309

(Ang gagamitin ng mga international na tumatawag ay 973-467-8270)

Lunes-Biyernes mula 9:00am-5:00pm ET o ipadala ang inyong tanong.