Ang iyong papel bilang isang tagapag-alaga

Mula kay Dana Reeve

Hindi pwedeng iwasan at hindi palaging pwedeng italaga kung kanino ang mga tungkulin sa pangangalaga. Subalit, mahalagang tandaan na hindi kailangang gawin ang trabahong ito nang mag-isa, at napakahalaga ding makipag-ugnayan at kumonekta sa ibang may mga katulad na sitwasyon.

Nakilala si Dana Reeve bilang huwarang tagapag-alaga, na sumuporta kay Christopher Reeve at sa kanilang pamilya matapos siyang magkaroon ng spinal cord injury noong 1995. Mithiin niya ang makapagbigay ng mga mapagkukunan ng impormasyon para sa buong sistema ng suporta, na humantong sa paglikha ng Paralysis Resource Center (PRC) at marami pang ibang serbisyo ng Reeve Foundation.

Ang nasa ibaba ay isang sulat mula kay Dana para sa mga kapwa tagapag-alaga:

Mahal na Tagapag-alaga,

Pagkatapos maaksidente ng aking asawang si Christopher, naging malinaw na problemang pampamilya ang paralysis. Nakakalugod at nagbibigay-kasiyahan ang pag-aalaga sa pisikal, emosyonal, panlipunan, at pang-ekonomikong pangangailangan ng ating pamiyla. Ngunit ang pangangalaga sa isang taong paralisado ay isang trabahong hindi natin palaging inaasahan.

Ipinagluluksa natin ang kawalan ng kakayahang gumalaw, at ang independensya ng ating mahal sa buhay. Ipinagluluksa din natin ang mga nawala sa atin: Pakiramdam natin ay mag-isa tayo; na wala tayong personal na oras; na pagod na pagod tayo, at gapi. At pakiramdam natin ay walang ibang nakakaintindi sa mga kailangan nating gawin.

Dapat harapin ng isang tagapag-alaga ang mga medikal na problema, kalinisan, transportasyon, pinansyal na pagpaplano, adbokasiya, at mga usapin sa pagwawakas ng buhay. Ang ibig sabihin ng pagiging isang epektibong tagapag-alaga ay ang pagkakaroon ng kaunting kontrol sa sitwasyon. Isang paraan para magawa ito ay sa pamamagitan ng impormasyon, at sa pagbabahagi ng mga karanasan o sa pamamagitan ng paglutas ng mga problema kasama ng ibang tagapag-alaga.

Pakitandaan na hindi kayo nag-iisa, na napakahalaga ninyo, kayo at ang inyong pamilya ay maaaring magkaroon ng aktibo, masayang buhay sa kabila ng mga problema ng paralysis. Huwag kailanman mahiyang humingi ng tulong sa aming Paralysis Resource Center. Tumawag lang nang toll-free sa 1-800-539-7309.

Taos-puso,
Dana Reeve

(isinulat noong 2005, isang taon bago siya pumanaw)

Ang tungkulin ng isang tagapag-alaga

Napakahalagang gawain ang matulungan ang isang mahal sa buhay na makapagpatuloy na mabuhay nang independiyente sa bahay. Maaaring maging kasiya-siyang karanasan ang pag-aalaga; ipinapakita nito ang katuparan ng isang pangako sa isang minahamal. Ngunit totoo rin na ang pag-aalaga ay hindi isang tungkulin na pipiliin ninuman. Parang tayo ang pinipili nito, mula sa mga pangyayari at sirkumstansyang hindi natin inaasahan, na hindi natin mapipigilan.

Ang mga miyembro ng pamilya ang nakakapagbigay ng karamihan sa pag-aalaga sa mga taong may matagalang sakit o may kapansanan. Ayon sa Caregiver Action Network, sinusuportan ng mga tagapag-alaga ng pamilya ang ating sistema sa pangkalusugang pangangalaga sa malalim na paraan. Mahigit sa 50 milyong tao ang nagbibigay ng antas ng pangangalaga para sa isang mahal sa buhay, na maisasalin sa taunang suweldong nagkakahalaga ng $375 bilyon – halos doble ang halaga sa aktuwal na nagugugol sa mga serbisyo sa pangangalaga sa bahay at nursing home – kung hindi ito gagawin nang “libre.”

Habang tumatanda ang populasyon, habang napapanatiling buhay ng medikal na siyensya ang mga tao nang mas matagal, at habang napapauwi ng mga patakaran ng pangkalusugang pangangalaga ang mga tao mula sa mga opsital nang mas may-sakit at mas mabilis, mas lalaki ang bilang ng mga tagapag-alaga ng pamilya.

Maaaring maging nakakainis, at pisikal at emosyonal na nakakapagod ang pag-aalaga. Maaari nitong nakawin ang ating mga pangarap o durugin ang ating mga puso. Pinapalungkot tayo nito dahil sa nawala sa ating mahal sa buhay, at dahil sa mga nawala sa atin. Bagama’t labis na nakasisiya ang pangangalaga sa ating mahal sa buhay, tiyak na may ilang araw lang na nakakapagbigay ng gantimpala.

May hindi magandang epekto ang trabahong ito. Mas nade-depress, nase-stress, nag-aalala ang mga tagapag-alaga kaysa sa karamihan ng mga tao. Ipinapakita ng mga survey na aabot ng 70% ng mga tagapag-alaga ang nag-uulat ng depression, 51% ang kawalan ng tulog, at 41% ang mga problema sa likod.

Halos tatlong quarter ng mga tagapag-alaga ng pamilya ang hindi nagpupunta sa doktor sa dalas na nararapat, at ang sabi ng 55% ay nakakaligtaan nila ang mga appointment sa doktor; 63% ng mga tagapag-alaga ang nagsasabing hindi maganda ang kanilang karaniwang nakagawain sa pagkain.

Maaaring maramdaman ng mga tagapag-alaga na mag-isa sila at kadalasang iniuulat na hindi “normal” ang kanilang mga buhay o na walang ibang makakaintindi sa pinagdaraanan nila.

May epekto din sa pinansyal na aspekto. Higit sa doble ang ginagastos ng mga pamilyang tumutulong sa isang taong may kapansanan para sa sariling gugulin kaysa sa mga pamilyang walang miyembrong may kapansanan.

Madalas, dapat magsakripisyo sa trabaho ang tagapag-alaga para magawa ang mga trabaho sa bahay. Ngunit, pamilya mo ito, mahal mo ito sa buhay. Ano-ano ang opsyon mo? Hindi ka pwedeng tumalikod na lang basta. Matutunan mong pamahalaan ang galit habang inaaral din ang pinakamahusay na paraan para maisagawa ang trabaho.

Karaniwang mahirap matutunan ang mga araling ito – madalas, natututo ang mga tagapag-alaga sa pamamagitan ng pagsubok at pagkakamali, ukol sa kung paano mapapangasiwaan ang mga pang-araw-araw na karaniwang nakagawian para sa paghahanda ng pagkain, kalinisan, transportasyon at iba pang mga aktibidad sa bahay.

“Pagkatapos maaksidente ni Chris, kumilos kami nang parang kadarating lang namin sa ibang planeta. Maaaring magmukhang walang pag-asa at nakakagapi. Napakalaking pagbabago ang kinakailangan pati na rin sa kaisipan. Ang pagharap sa bagong normal, ang pagharap sa mga pagbabago, sa kawalan… kailangan mong magluksa dahil sa nawala. Dahil totoo naman – ang tanging paraan para maibsan ang kalungkutan ay ang magluksa. Kailangan mong tanggapin ang nawala.Gayundin, kapag nagawa mo ito, makakapagbukas ka ng panibagong lugar kung saan maaari kang magkaroon ng napakalaking pag-asa.” – Dana Reeve

Ang Ilang mga Bagay ay Hindi Masisira

Gaya ni Dana Reeve, Si Kate Willette ay asawa rin at tagapag-alaga. Ang kaniyang asawa ay nagkaroon ng spinal cord injury bilang resulta ng aksidente sa pagsi-ski noong 2001. Itinala niya ang kanilang karanasan sa memoir na Some Things Are Unbreakable. Ang nasa ibaba ay ilan sa mga pananaw mula kay Kate, sa kung paano niyang sinimulan ang kaniyang bagong buhay bilang isang tagapag-alaga.

Maaaksidente ang ka-partner mo at magbabago ang buhay mo dahil may nangyari sa kaniya. Ito ang masaklap na katotohanan. Naaalala ko na sinabi ko sa kaniya, “Bumalik ka na. Parang-awa mo na, bumalik ka na.” At sasabihin niya, “Sinusubukan ko.”

May punto kung kailan dapat sabihin ng isang tagapag-alagang asawa na, “Malaya ko itong pinipili,” sa parehong paraan bago mangyari ang aksidente. At, kung hindi mo ito malayang pinipili nang buong puso, hindi ko alam kung paano mo ito mapapagtagumpayan, dahil may bahagi ng iyong sarili na palaging galit, na tila naghihinanakit sa taong ito dahil sa kinuha nila mula sa iyo.

Walang-tigil ang pagiging isang tagapag-alaga ng pamilya. Hinding-hindi ka makakatakas dito. Nakakatulong ang pagiging nakakatawa; pero, sa palagay ko, ang pinakamahalagang bagay ay hindi ang kung paano kayo mag-usap. Kundi, ang pagpili at ang pagkabatid na walang nag-uutos sa iyong gawin ito. Kung kaya mo itong tanggapin, palagi mong mapagtatagumpayan ang anuman.

Tagapag-alaga: Amy Poullos

Si Amy Poullos, na naninirahan sa Northern California, ay muling nag-aral at naging nars. Ang paglusong sa bagong karera at paglaban sa mga triathlon ay nakatulong sa kanyang makayanan ang aksidenteng naging sanhi ng kapansanan ng kanyang asawa.