Conviértase en defensor
Introducción a la defensoría
Cuando usted o un ser querido sufre una lesión medular, esto puede motivarlo a convertirse en defensor de la comunidad de personas que viven con lesiones medulares (LME) y parálisis.
La defensa adopta muchas formas: desde educar a una sola persona sobre lo que significa vivir con una LME hasta informar a los funcionarios electos sobre los problemas que enfrentan, con el objetivo de que tomen medidas y realicen cambios importantes en materia de política pública.
La labor con los funcionarios electos
Quizá le parezca intimidante la idea de entablar comunicación con funcionarios electos, pero tenga la seguridad de que no es necesario ser científico, economista ni trabajar como cabildero profesional para abogar con eficacia.
Puesto que en sus despachos se analizan muchísimos temas, los funcionarios electos necesitan su ayuda para comprender los costos asociados a la parálisis, la importancia de seguir financiando la investigación innovadora y el verdadero impacto que ejercen sus decisiones en la calidad de vida de las personas que viven con LME y parálisis. Al compartir su propia historia, puede ayudarlos a tomar decisiones bien fundamentadas con respecto a las políticas.
Cómo comunicarse con sus legisladores
Puede ponerse en contacto con sus funcionarios electos por teléfono, correo electrónico o correo postal.
Las cartas y los correos electrónicos son una excelente forma de presentarse y contar su historia de una manera personal y convincente que capte la atención del personal legislativo. Puede empezar su carta o correo electrónico con una anécdota personal, por ejemplo, y luego pasar a plantear los retos y cuestiones que deben abordarse a nivel legislativo. Incluya siempre el estado o distrito al que pertenece e indique que colabora con la Fundación Reeve.
Las llamadas telefónicas son especialmente eficaces justo antes de que se celebre una votación importante, cuando el personal de sus legisladores está intentando recabar la opinión de sus electores sobre determinados temas.
Si no sabe quiénes son sus legisladores (no se preocupe, ¡a muchos les pasa!) visite www.congress.gov y escriba su código postal. Esto le ayudará a encontrar la información de contacto de los funcionarios electos.
Reuniones presenciales y por Zoom
Las reuniones cara a cara —ya sea en persona o mediante una tecnología de videoconferencia— son formas poderosas de hacer defensoría; la mayoría del personal del Congreso convendrá en que esta es la forma de defensoría más eficaz.
La mayoría de los despachos cuentan con un asistente legislativo en materia de salud que puede ayudarle a programar una reunión. Envíele un mensaje por correo electrónico a Gerard Arnum, nuestro gerente de defensoría de base comunitaria, a [email protected], para informar a la Fundación Reeve que se reunirá con un legislador. No dude en comunicarse con Gerard si desea ayuda para prepararse para su reunión.
Consejos para entablar relaciones productivas
Independientemente de la forma que elija para comunicarse, tenga en cuenta que entablar una relación con un funcionario electo, al igual que ocurre con cualquier persona, no se produce de la noche a la mañana. Requiere tiempo y esfuerzo a largo plazo, y se basa en la confianza. Establecer relaciones sólidas se traduce en una defensoría eficaz.
Siempre debe:
- Ser franco. Ser sincero con los funcionarios electos sobre quién es usted y cuáles son sus objetivos es la base de una relación productiva y de confianza.
- Ser respetuoso. Al hacer defensoría sobre temas que le preocupan es importante que sea cortés y respetuoso con todas las personas con las que se reúna; independientemente del partido político al que pertenezcan o de sus opiniones. Esto aumenta la posibilidad de que los responsables clave de la toma de decisiones quieran escuchar sus ideas.
- Ser atento. Si alguien del despacho de un legislador llama o envía un correo electrónico, dele seguimiento tan pronto como pueda. Si necesita más tiempo para reunir la información correcta, indíqueselo y comuníquese con ellos lo antes posible.
- Ser claro. Con tantos asuntos urgentes que tratar, las peticiones pueden terminar por apilarse unas sobre otras. Pero es más fácil recibir ayuda al hacer peticiones claras y concisas.
- Estar bien informado y ser constante. Comparta información importante periódicamente con sus funcionarios electos, no solamente cuando se produzca un debate político clave. Esto redundará en que se le considere una autoridad en todo lo relacionado con lesiones medulares y parálisis. Una de las formas más sencillas de mantenerse al día con respecto a temas de actualidad es suscribirse al boletín de la Fundación Reeve. O bien, puede hacerse miembro de nuestro Programa de Campeones Regionales.
- Ser persistente. Puede que no consiga lo que se propone al primer intento o que no se reúna con quien desea a la primera solicitud, pero no desista; ser persistente rinde frutos.
Sensibilizar a la opinión pública
Aunque la comunicación directa con los funcionarios electos es una herramienta poderosa para transmitir su opinión sobre un tema, hay otros frentes en los que puede trabajar en su propia comunidad. Puede crear conciencia en la opinión pública al compartir información con los maestros de sus hijos, distribuir materiales educativos en eventos comunitarios y asistir a marchas u otras actividades diseñadas para beneficio de la comunidad de personas con LME.
La sensibilización es muy importante cuando se trata de defensoría de los derechos. Cuantas más personas conozcan el problema, más probabilidades habrá de que se lo presenten a la persona indicada que pueda ayudar a realizar un cambio. No se avergüence ni se cohíba a la hora de difundir información sobre el Centro Nacional de Recursos para la Parálisis (NPRC) o la Fundación Reeve. Nunca se sabe quién puede beneficiarse de los recursos que ofrece el NPRC.
Redes sociales
Las oficinas de los legisladores prestan atención a lo que dicen sus electores a través de X (antes, Twitter), Facebook, Instagram, TikTok y otras plataformas de redes sociales.
Mediante las redes sociales los electores pueden comunicarse con diversas personas del despacho de un legislador. Por ejemplo, un mensaje dirigido a la cuenta de X de un legislador puede verlo el director de comunicaciones, los asistentes legislativos, el jefe de personal y quizá incluso el propio legislador.
Más recientemente, las redes sociales han influido enormemente en la forma en que la gente se entera de las noticias. Se ve a muchos legisladores utilizar las redes sociales para interactuar directamente con sus lectores, explicar lo que están haciendo y de qué manera esto beneficiará a su distrito o estado. Otra ventaja de las redes sociales es que le permiten expandir su mensaje más allá de su estado.
Las redes en línea, los tablones de mensajes y los foros comunitarios dedicados a las lesiones medulares y la parálisis, como la Comunidad de Parálisis de la Fundación Reeve, ofrecen otra forma excelente de conectarse con otros defensores y formar coaliciones para la acción.
¿Listo para empezar? ¡Conviértase en defensor hoy mismo!
¿Quiere participar más? Comuníquese con Gerard Arnum, nuestro gerente de defensoría de base comunitaria ([email protected]y pregúntele sobre nuestro Programa de Campeones Regionales.
