La parálisis en EE. UU.
Datos clave del Centro Nacional de Estadísticas de Lesiones Medulares
- La incidencia anual de lesiones medulares (LME) es de aproximadamente 54 casos por cada millón de personas en Estados Unidos, es decir, unos 18,000 nuevos casos cada año.
- Se calcula que el promedio de personas en Estados Unidos que viven con una lesión medular es aproximadamente 302,000, de un rango entre 255,000 y 383,000.
- La edad promedio al momento de la lesión ha aumentado de 29 años durante la década de 1970 a 43 desde 2015;
- alrededor del 79% de los nuevos casos de LME son varones.
- Las lesiones medulares se producen de forma desproporcionada en los afroamericanos, que representan alrededor del 25% de los lesionados.
- Los choques en vehículos son la principal causa de lesión más reciente, seguida de cerca por las caídas; los actos de violencia (principalmente las heridas de bala) y las actividades deportivas o recreativas también son causas comunes.
Descargue el PDF del NSCISC para obtener más información (en inglés).
Datos de la Fundación Reeve: Prevalencia, calidad de vida, cuidados y más
En 2013, la Fundación de Christopher & Dana Reeve dio a conocer unas estadísticas asombrosas basadas en la investigación sobre la prevalencia de la parálisis en EE. UU. Según la investigación de la Fundación, casi una de cada 50 personas vive con parálisis, lo que equivale a aproximadamente 5.4 millones de personas. Para ponerlo en perspectiva: es como si sumáramos la población de Los Ángeles, Filadelfia y Washington D.C. Y esa cifra es casi un 40% más alta de lo que mostraban las estimaciones anteriores.
Los investigadores diseñaron y llevaron a cabo una encuesta exhaustiva en más de 70,000 hogares de todo el país. Más de 30 expertos en parálisis y estadística, incluidos los de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y 14 universidades y centros médicos destacados, colaboraron en el desarrollo y la definición de los parámetros del estudio, una de las mayores muestras basadas en la población con respecto a cualquier discapacidad jamás realizada.
El estudio reveló hallazgos significativos sobre la prevalencia de la parálisis y la calidad de vida de las personas que viven con parálisis:
- La parálisis es mucho más predominante de lo que se pensaba. Aproximadamente el 1.7% de la población estadounidense —5,357,970 personas—, declararon vivir con algún tipo de parálisis que para efectos del estudio se definió como un trastorno del sistema nervioso central que provoca dificultad o incapacidad para mover las extremidades superiores o inferiores.
- La principal causa de parálisis fueron los accidentes cerebrovasculares (33.7%), seguida de las lesiones medulares (27.3%) y la esclerosis múltiple (18.6%).
- Las personas con parálisis tienen hogares con ingresos más bajos; aproximadamente el 28% de los hogares donde hay una persona que vive con parálisis ganan menos de $15,000 al año.
- En cuanto al empleo, el 15.5% de las personas con parálisis tienen trabajo, en comparación con 63.1% de los que no viven con una discapacidad. Además, el 41.8% de las personas con parálisis indicaron que no podían trabajar.
*El gráfico circular general representa las causas de parálisis de 1,079,866 respuestas válidas. De los 1.4 millones de personas que declararon una lesión medular, no se pudo determinar la causa de la parálisis en el 26% (n=382,334) debido a que faltaban datos, estos eran ininteligibles o estaban incompletos.
Descargue el informe sobre la parálisis en EE. UU.
Publicada en otoño de 2022, la encuesta de la Fundación Reeve administrada a más de 1,000 estadounidenses y titulada Living with Paralysis & Caregiver National Survey (Encuesta nacional sobre la vida con parálisis y los cuidadores), reveló que la mayoría (69%) subestima la prevalencia de las personas que viven con parálisis en EE. UU.: aproximadamente dos de cada 100 individuos. Sin embargo, uno de cada tres estadounidenses afirma conocer a alguien con parálisis, y la mayoría (79%) también cree que un familiar que proporciona cuidados a largo plazo a alguien con parálisis debería recibir algún tipo de remuneración del gobierno.
La encuesta contribuye a educar e informar a las familias, a líderes empresariales, defensores, legisladores y al público en general sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de quienes viven con parálisis o cuyas vidas se han visto afectadas por esta.
Otras conclusiones clave fueron:
- En lo que respecta a la remuneración, las mujeres son más propensas a preocuparse por la necesidad de dinero o ayuda económica por parte del gobierno que los hombres; y la Generación Z es dos veces más propensa que otras generaciones (33% frente a cerca del 15%) a creer que el gobierno puede o debe proporcionar asistencia financiera.
- Uno de cada cuatro estadounidenses afirma conocer a un cuidador de una persona con parálisis.
- Dos tercios de los encuestados que cuidan de un familiar que vive con una discapacidad a quien le ayudan regularmente en las actividades de la vida diaria (un grupo que comprende el 18% de todos los encuestados) no reciben remuneración.
Entre otros hallazgos se encuentran:
Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
- La encuesta reveló que casi todos los estadounidenses afirman estar familiarizados con la ADA (96%). De ellos, la mayoría (74%) considera que el gobierno estadounidense debe dar apoyo adicional a los usuarios de sillas de ruedas aparte de lo que contempla la ADA.
Ingresos
- Muchos estadounidenses (65%) creen que algún tipo de seguro (Medicare o Medicaid), o un seguro por enfermedad o discapacidad sería su principal fuente de ingresos para cubrir los gastos de la vida diaria si quedaran paralíticos. Esto sugiere que muchos no son conscientes de las realidades financieras de la parálisis, incluidas las limitaciones de las aseguradoras públicas y privadas y los beneficios por incapacidad, así como los elevados costos de por vida que conlleva la afección.
Viajar
- Cuando se trata de viajar en avión, el 34% de los adultos considera que el mayor reto para alguien que vive con parálisis es la imposibilidad de utilizar los baños de los aviones. Además, la mayoría de los estadounidenses (96%) no reconocen que viajar en avión sea uno de los retos más difíciles de la vida para quienes viven con parálisis, a pesar de la creciente atención que prestan los medios de comunicación a los frecuentes y costosos daños que sufren las sillas de ruedas, las experiencias humillantes que enfrentan estas personas e incluso la muerte.
