Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva que afecta a 30,000 estadounidenses; cada año se dan 5,000 nuevos casos en los EE.UU.

La ELA pertenece a una clase de trastornos denominados enfermedades de las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células nerviosas ubicadas en el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal; funcionan como unidades de control y vínculos de comunicación vitales entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. La pérdida de estas células causa el debilitamiento y desgaste de los músculos que ellas controlan, llevando a la parálisis. Por lo general, resulta fatal dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico.

La ELA se manifiesta de distintas maneras, según los músculos que se debiliten primero. Los síntomas pueden incluir tropezones y caídas, pérdida del control de manos y brazos, dificultad al hablar, tragar y/o respirar, fatiga persistente, espasmos y calambres. La ELA se desencadena a mediana edad. Los hombres tienen aproximadamente una vez y media más probabilidades de sufrir la enfermedad que las mujeres.

Dado que la ELA afecta sólo a las neuronas motoras, la enfermedad no altera la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. No afecta la capacidad personal de ver, oler, saborear, oír o reconocer el tacto. Los pacientes habitualmente conservan el control de los músculos oculares, la vejiga y las funciones intestinales.

No existe cura para la ELA; tampoco existe una terapia comprobada para prevenirla o revertir su curso. La Administración de Drogas y Alimentos (FDA) aprobó recientemente el riluzol, el primer medicamento que ha demostrado prolongar la supervivencia de los pacientes con ELA. Se cree que el riluzol reduce el daño en las neuronas motoras al reducir la liberación de glutamato. Los estudios clínicos mostraron que el riluzol prolonga la supervivencia por varios meses, principalmente en las personas con dificultades para tragar. El medicamento también prolonga el tiempo hasta que una persona necesita asistencia de ventilación. El riluzol no revierte el daño que ya se haya producido en las neuronas motoras; los pacientes que toman el medicamento deben ser supervisados para detectar daño hepático y otros efectos colaterales posibles.

La fisioterapia y los equipos especiales pueden mejorar la independencia y seguridad durante el curso de la ELA. El ejercicio aeróbico de bajo impacto (como caminatas, natación y la bicicleta fija) puede fortalecer los músculos no afectados, mejorar la salud cardiovascular y ayudar a los pacientes a luchar contra la fatiga y la depresión. Los ejercicios de amplitud de movimiento y de estiramiento pueden ayudar a prevenir la espasticidad y contracturas musculares que son dolorosas. Los terapeutas ocupacionales pueden sugerir dispositivos como rampas, soportes, andadores y sillas de ruedas, que ayudan a que los pacientes conserven su energía y movilidad.

Cuando los músculos que asisten en la respiración se debilitan, se puede utilizar asistencia ventilatoria (ventilación con presión positiva intermitente [VPPI] o la presión positiva de las vías aéreas [PPVA] en dos niveles) para ayudar a los pacientes a respirar mientras duermen. Cuando los músculos ya no pueden mantener los niveles de oxígeno y dióxido de carbono, estos dispositivos se pueden usar de forma permanente.

Los trabajadores sociales y enfermeros domiciliarios y hospitalarios ayudan a los pacientes, familiares y prestadores de cuidados con las dificultades médicas, emocionales y financieras de enfrentarse a la ELA, especialmente durante las etapas finales de la enfermedad. Los trabajadores sociales proporcionan apoyo como asistencia para obtener ayuda financiera, coordinar una carta de poder notarial, preparar un testamento y buscar grupos de ayuda para pacientes y prestadores de cuidados.



Fuentes:

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), Asociación de ELA (ALS Association)

Descargue la Guía de recursos sobre parálisis de la Reeve Foundation
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