Los niños y la parálisis

Los intereses de los niños están al corazón de las numerosas políticas y programas propuestos por grupos sin fines de lucro, centros de recursos y agencias estatales y federales. Hay programas para asegurar que las familias tengan los recursos necesarios para vivir. Hay programas que aspiran a poner programas de salud a disposición de las personas. Se han creado leyes para garantizar que todo niño, tenga las discapacitades que tenga, reciba una educación pública gratuita. Naturalmente, la existencia de tales políticas y su aplicación en todo el país significa que los padres deben navegar por un laberinto de reglamentos en las áreas de la seguridad social, los programas de salud, la educación especial e incluso las leyes tributarias. Las herramientas más importantes para los padres son otros padres. Nada puede sustituir los consejos y asesoría que pueden dar las personas que han pasado por situaciones similares.

A continuación detallamos varios programas claves para niños discapacitados (desde recién nacidos hasta jóvenes de 18 años), y numerosos enlaces para contactarse con otros padres de niños discapacitados.

IDEA (Ley de Educación para Individuos Discapacitados)

The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) es una ley creada para asegurar que todos los niños dispacitados, no importa el grado de severidad de la discapacitación, tengan acceso a la “educación apropiada gratuita” incluida la educación especial y servicios relacionados.

IDEA pone fondos a disposición de estados y ciudades para asistir en la educación de infantes, pre-escolares, niños y jóvenes discapacitados. Para retener la elegibilidad para recibir fondos federales, los estados deben asegurar que los niños discapacitados reciban una evaluación y revisión individual completa de sus necesidades específicas. Un Individualized Education Program (IEP - Programa Educacional Individualizado) o un Individualized Family Services Plan (IFSP - Plan de Servicios Familiares Individualizado) será preparado para cada niño o joven elegible para recibir una educación especial o servicios de intervención temprana. Un IEP es el contrato entre el distrito escolar y el estudiante que detalla el tipo y cantidad de servicios que el primero proveerá al segundo. Dentro de los límites de lo que sea apropiado, todo niño discapacitado debe educarse en el sistema regular de educación. Los niños matriculados en programas de educación especial tienen derecho a recibir los servicios relacionados, los cuales pueden incluir transporte escolar, atención de patología orotofónica y fonoaudiología, servicios sicológicos, fisioterapia y terapia ocupacional, actividades recreativas incluida la recreación terapeutica, asesoría rehabilitacional y servicios médicos para fines diagnósticos o de evaluación. Los padres tienen el derecho de participar en todas las decisiones relacionadas a la identificación, evaluación y colocación de su hijo(a) discapacitado(a). Los padres pueden apelar cualquier decisión que concierne la educación de su hijo(a).

IDEA recibió nueva autorización del Congreso en 2004. Entre las modificaciones de la ley se encuentran disposiciones referidas a que todos los docentes de educación especial primaria y secundaria deben estar “altamente calificados” como docentes de educación especial, además de nuevas reglas para los niños de escuelas privadas. Para obtener más detalles, visite el sitio web http://idea.ed.gov

Intervención temprana

Los niños desde recién nacidos hasta los dos años de edad pueden ser elegibles para recibir servicios gratuitos a través del programa para infantes y niños pequeños discapacitados llamado, The Infants and Toddlers with Disabilities Program (Parte C) de IDEA. Diferentes agencias en varios estados proveen programas para niños menores de tres años: el departamento de educación se hará cargo de algunos programas, o posiblemente el departamento de salud u otra agencia cumpliría el rol de agencia principal— — la situación varía de estado en estado. Los servicios de intervención temprana deben ser provistos por personas calificadas que trabajan con bebés y pre-escolares con discapacidades o que corren el riesgo de desarrollarlas. Los servicios deben ser consignados por escrito en un plan individualizado de servicios familiares, llamado Individualized Family Services Plan (IFSP), que será revisado cada seis meses. Para obtener información por estado sobre cómo acceder a servicios para bebés y pre-escolares, contactar NICHCY; ver Recursos, más abajo.

State Children’s Health Insurance Program (SCHIP - Programa estatal infantil de seguro de salud)

Este programa está administrado por el estado, quien determina la elegibilidad y cobertura de acuerdo con las líneas generales de orientación del gobierno federal. Los requisitos incluyen entre otros: bajos ingresos, ser inelegible para Medicaid, y no tener cobertura de seguro. Los programas ofrecen servicios de hospitalización para pacientes, sean ambulatorios u hospitalizados; servicios médicos y quirúrgicos de médicos facultativos, incluidos servicios de laboratorio y radiológicos; exámenes e inmunización para el bebé/niño sano. Solicite cobertura SCHIP en las escuelas públicas. En algunos estados se puede solicitar el seguro en los departamentos de salud pública, agencias estatales de servicios sociales, o agencias estatales de bienestar social. Para mayor informacióncontacte la oficina SCHIP de U.S. Department of Health and Human Services, 1–877–543–7669

Niños con requerimientos de cuidado de salud especial, o Children with Special Health Care Needs (CSHCN)

Los niños elegibles para recibir un ingreso suplementario de seguridad, Supplemental Security Income (SSI), son también elegibles para participar en CSHCN, un programa federal administrado por intermedio de agencias de salud estatales. La mayoría de los programas CSHCN ayudan a dar servicios especializados mediante arreglos con clínicas, médicos particulares, centros de tratamiento en hospitales para pacientes hospitalizados y ambulatorios, y servicios sociales. A los programas CSHCN se les conoce por varios nombres, entre ellos: Children’s Special Health Services, Children’s Medical Services, y Handicapped Children’s Program. Es posible que un programa CSHCN pueda prestar ayuda, incluso aunque el niño no reúna las condiciones para recibir el SSI. The Institute for Child Health Policy at the University of Florida publica una guía de programas estatales CSHCN. Institute for Child Health Policy, 5700 S.W. 34th Street Suite 323, Gainesville, FL 32608; teléfono gratuito: 1–888–433–1851

En la planificación testamentaria tradicional, los testamentos y fideicomisos generalmente especifican qué deberá pagarse a quién y cuándo. Es bastante diferente planificar para personas discapacitadas: los testamentos y fideicomisos estándares pueden dejar los beneficiarios responsables ante el gobierno y otros acreedores. Los padres (u otros familiares) de un niño discapacitado pueden evitar este problema mediante lo que se llama un fideicomiso de necesidades especiales o Special-Needs Trust. Esta herramienta de planificación coloca la parte de la sucesión que le corresponde al niño discapacitado en un fideicomiso especial sin peligro de que, al recibir dichos fondos, el niño quede inhabilitado para recibir beneficios públicos esenciales, incluido el cuidado de salud . Por lo general, cuando los padres crean un fideicomiso de necesidades especiales, los padres cumplen el rol de fideicomisarios hasta que mueran o queden discapacitados. Cuando esto ocurre, un sucesor, o fideicomisario elegido con anterioridad por los padres, continúa sirviendo según las instrucciones contenidas en el fideicomiso. La persona discapacitada no tiene ningún poder ni autoridad para dirigir el pago de los fondos; este poder se adjudica al fideicomisario, quien paga por los ítems y servicios más allá de las necesidades mínimas que cubre el gobierno. Al crear un fideicomiso de necesidades especiales, es conveniente trabajar con un abogado especializado en la materia. Se trata de un campo complejo de la ley; las agencias gubernamentales han impuesto reglas y regulaciones muy estrictas sobre este tipo de fideicomiso. Busque a un abogado especializado en las leyes testamentarias, fideicomisos y testamentos, y planificación testamentaria. Conéctese con otros padres u organizaciones de discapacitados, o contacte al colegio de abogados desu localidad para obtener información sobre abogados que le podrán prestar servicios.

Fuentes

National Information Clearinghouse for Children and Youth with Disabilities (NICHCY); Office of Special Education Programs (OSEP); Parent Advocacy Coalition for Educational Rights (PACER)

Alliance for Parent Centers provee entrenamiento e información a los padres de infantes, pre-escolares, escolares y adultos jóvenes con discapacidades, así como a los profesionales que trabajan con las familias. Para ubicar al centro de padres regional en su área, contacte la oficina coordinadora del Alianza de asistencia técnica para centros de padres, Technical Assistance Alliance for Parent Centers Coordinating Office, PACER Center, 8161 Normandale Boulevard, Minneapolis, MN 55437; teléfono gratuito: 1–888–248–0822

The Arc (El arco) es una organización integrada por personas que padecen oligofrenia o retraso mental, y discapacidades relacionadas de desarrollo, por padres y otros familiares, mas los profesionales que trabajan con ellos. The Arc of the United States, 1010 Wayne Avenue Suite 650, Silver Spring, MD 20910; teléfono 301–565–3842; o visite el sitio de Internet: http://www.thearc.org

Council for Exceptional Children (CEC - Consejo para niños excepcionales) es una organización profesional dedicada a mejorar el desempeño escolar de alumnos con discapacidades y/u otras excepciones especiales. CEC aboga en favor de políticas gubernamentales apropiadas, fija normas profesionales, provee desarrollo profesional y aboga en favor de individuos con una cobertura deficiente de servicios necesarios. Council for Exceptional Children, 1110 North Glebe Road Suite 300, Arlington, VA 22201; teléfono gratuito: 1-800-224-6830

Desde hace más de 80 años, Easter Seals ha brindado ayuda a individuos con discapacidades y necesidades especiales y a sus familias, para una mejor calidad de vida. Los servicios de Primary Easter Seals incluyen la rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, tratamiento de fonoaudiología, entrenamiento laboral, servicios de empleo, cuidado de niños, servicios diurnos para adultos y mucho más. Easter Seals tiene docenas de oficinas locales. Contacte a la oficina nacional para más detalles. Easter Seals, 230 West Monroe Street Suite 1800, Chicago, IL 60606; teléfono gratuito: 1–800–221–6827

Educational Resources Information Center (ERIC) es una biblioteca digital basada en Internet de investigación e información sobre educación, patrocinada por el Institute of Education Sciences (IES) del Departamento de Educación de Estados Unidos. ERIC recoge y difunde materiales, información y recursos profesionales sobre la educación y el desarrollo de individuos de todas edades discapacitados y/o dotados. ERIC EC, teléfono gratuito en el 1–800-538-3742

Family Center on Technology and Disability branda apoyo a organizaciones y programas de tecnología de apoyo que trabajan con las familias de niños y jóvenes con discapacidades. El sitio web contiene una base de datos que permite búsquedas y contiene críticas de libros, artículos, investigaciones y otros materiales. Edita un boletín mensual. Family Center on Technology and Disability, 1825 Connecticut Avenue, N.W. Seventh Floor, Washington, D.C. 20009; teléfono: 202–884–8068

Family Voices (Voces familiares) es un centro de intercambio de información a nivel popular y nacional a national, que promueve el cuidado de salud de niños con necesidades especiales. Family Voices, 2340 Alamo SE, Suite 102, Albuquerque, NM 87106; teléfono gratuito: 1–888–835–5669

Fathers Network (Red de papás) es una organización nacional que brinda información para ayudar a padres que ayudan a niños con necesidades especiales. Un programa del Kindering Center, financiado por Office of Children with Special Health Care Needs, Washington State Department of Health, el departamento de salud del estado de Washington. Washington State Fathers Network, 16120 N.E. 8th Street, Bellevue, WA 98008; teléfono: 425–747–4004

Federal Resource Center for Special Education (FRC) apoya una red nacional de asistencia técnica para responder a las necesidades de estudiantes con discapacidades, especialmente los de poblaciones minoritarias. Federal Resource Center for Special Education, c/o Academy for Educational Development, 1825 Connecticut Avenue N.W., Washington, D.C. 20009; teléfono: 202–884–8215

IDEA Partnership es una colaboración de más de 55 organizaciones nacionales, prestadores de asistencia técnica, organizaciones y agencias estatales y locales que trabajan para mejorar los resultados educativos de niños y jóvenes con discapacidades. La asociación reemplaza a cuatro organizaciones anteriores y tiene el respaldo de la división Research to Practice de la oficina de programas de educación especial del Departamento de Educación de Estados Unidos. Contacte a Partnership mediante la National Association of State Directors of Special Education (NASDSE, Asociación nacional de directores estatales de la educación especial), 1800 Diagonal Road, Suite 320, Alexandria, VA 22314. Teléfono gratuito en el 1-877-IDEA.info.

National Early Childhood Technical Assistance Center (NECTAC, Centro nacional de asistencia técnica de la temprana niñez) apoya la implementación de las disposiciones referidas a la temprana niñez de la Ley educacional para individuos discapacitados, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Este centro ofrece muchos recursos y contactos telefónicos del estado a fin de fortalecer los sistemas de servicio para que los niños discapacitados (desde el nacimiento hasta los cinco años) y sus familias beneficien del apoyo y de servicios de alta calidad. National Early Childhood Technical Assistance Center, Campus Box 8040, University of North Carolina, Chapel Hill, NC 27599; teléfono: 919–962–2001

National Information Clearinghouse for Children and Youth with Disabilities (NICHCY, Centro nacional de intercambio de información para niños y jóvenes con discapacidades) es un recurso para familias y profesionales que dispone de información sobre discapacidades y servicios relacionados. NICHCY ofrece mayores detalles sobre los derechos educacionales y las leyes que los hacen valer. El centro de intercambio de información también mantiene una guía de servicios y programas relacionados al tema de la discapacitación, por estado. Para acceder a los recursos esenciales donde vive, contacte al: NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013; llame sin cobro al: 1–800–695–0285. Para mayor información sobre la intervención temprana, haga clic sobre “Publications” y luego sobre “Parent Guides”. NICHCY también ofrece formación y módulos de programa sobre IDEA.

National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación de organizaciones voluntarias de salud dedicadas a ayudar a personas con raras enfermedades “huérfanas” y a prestar asistencia a las organizaciones que les brindan servicios. NORD mantiene tres bases de datos que admiten búsquedas y un índice alfabético de más de 1000 enfermedades. National Organization for Rare Disorders, 55 Kenosia Avenue, Danbury, CT 06813; llamar sin cobro al: 1–800–999–6673

Office of Special Education Programs (OSEP) forma parte de Office of Special Education and Rehabilitative Services en el U.S. Department of Education. El rol de OSEP es mejorar los resultados para infantes, pre-escolares, niños y jóvenes discapacitados, aportando liderazgo y apoyo financiero para ayudar a los estados y distritos locales. OSEP administra la ley Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), que autoriza el otorgamiento de fondos a estados, instituciones de educacíon superior y a otras organizaciones sin fines de lucro para apoyar a la investigación, la asistencia técnica y a centros de información y de entrenamiento de padres. Office of Special Education Programs, U.S. Department of Education, 400 Maryland Avenue, S.W., Washington, D.C. 20202; teléfono: 202–401-2000

Parent Advocacy Coalition for Educational Rights (PACER) fue creado en 1977 por padres de niños y jóvenes discapacitados a fin de ayudar a otros padres y familias que enfrentan desafíos y oportunidades parecidas. PACER aborda las necesidades especiales de todas las etapas de la niñez y todas las discapacidades, e identifica los recursos y servicios disponibles a fin de ayudar a las familias a aprender y crecer. PACER es también la oficina de coordinación para Families and Advocates Partnership for Education (FAPE), para difundir información sobre la implementación de IDEA a los padres, administradores, proveedores de servicios y los responsables de la formación de políticas. PACER Center, 8161 Normandale Boulevard, Minneapolis, MN 55437; llamar sin cobro al: 952-838-9000–0822

Parents Helping Parents (PHP) fue formado para asegurar que los niños de todas edades y de todos los sectores de la población reciban los recursos, el cuidado de salud, la educación y otros servicios que necesitan para el pleno desarrollo de sus potencialidades. PHP ofrece información, entrenamiento y apoyo a familias, profesionales y a las comunidades donde viven. Padres ayudando a padres, Parents Helping Parents, 3041 Olcott Street, Santa Clara, CA 95054; teléfono: 408–727–5775

Hospitales Shriners: The Shrine of North America ha establecido 22 hospitales pediátricos en los EE.UU., Canadá y México para niños con enfermedades neuromusculoesqueléticas, lesiones por quemaduras y otras necesidades de atención médica especial específicas; no se cobra ningún servicio. Se han establecido tres unidades rehabilitacionales especiales para jóvenes (hasta los 18 años) con lesiones medulares. Las instalaciones de SCI se encuentran en Philadelphia, Chicago y Sacramento. Para más información contacta Shriners International Headquarters, 2900 Rocky Point Drive, Tampa, FL 33607; teléfono gratuito al: 1–800–237–5055

Sibling Support Project, o Proyecto de apoyo entre hermanos, un componente de Arc of the United States, es un programa de apoyo entre pares dirigido a las inquietudes de los hermanos de personas con necesidades especiales de salud y de desarrollo. The Sibling Support Project, 6512 23rd Avenue, N.W. Suite 213, Seattle, WA 98117; teléfono: 206–297–6368

Special Needs Advocate for Parents, o Defensor de padres con necesidades especiales (SNAP) provee información en línea y en medios impresos a nivel nacional para los padres de niños discapacitados. SNAP ofrece apoyo legal y resolución de problemas de cobertura de seguro médico, recomendaciones de defensores educativos, grupos de apoyo y organizaciones y profesionales relacionados. Special Needs Advocate for Parents, 11835 W. Olympic Blvd. #465, Los Angeles, CA 90064

Through the Looking Glass/National Parent-to-Parent Network (A través del espejo/Red nacional de comunicación entre padres) establece conexiones entre padres con discapacidades y otros que pueden haber compartido experiencias parecidas o enfrentado barreras comunes relacionadas a la tutela de los hijos, la adopción, el embarazo y la parición, equipos especializados para el cuidado de bebés, etc. Through the Looking Glass, 2198 Sixth Street Suite 100, Berkeley, CA 94710-2204; llamar sin cobro al: 1–800–644–2666

United Cerebral Palsy (UCP), socio del Paralysis Resource Center, es una organización a nivel nacional con 110 afiliados en casi todos los estados que se esfuerza por incluir a las personas discapacitadas en cada aspecto de la vida en sociedad. UCP es la principal fuente de información sobre la parálisis cerebral, aunque el 65% de las personas a quienes UCP presta ayuda tiene otras discapacidades aparte de la PC. UCP National, 1660 L Street, N.W. Suite 700, Washington, D.C. 20036; teléfono gratuito al: 1–800–872–5827

Instituto Rural de la Universidad de Montana: Center for Excellence in Disability Education, Research, and Service forma parte de la red nacional de programas financiados por la Federal Administration on Developmental Disabilities (ADD). Ela programa tiene el compromiso de promover la autonomía, productividad e integración a la comunidad de las personas discapacitadas. The University of Montana Rural Institute, 52 Corbin Hall, Missoula, MT 59812; llamar libre de cobro al: 1–800–732–0323

Winners On Wheels (WOW) es una organización a nivel nacional para niños que usan sillas de ruedas, que ha desarrollado un programa que ayuda a los niños a desarrollar el autoestima positiva y que promueve la autonomía y diversión. WOW cree que alentar el logro personal mediante el aprendizaje creativo y la diversión desarrolla la autoestima del individuo. Winners On Wheels, 302 E. Church Street, Lewisville, TX 75057; teléfono gratuito al 1–800–WOWTALK

Exceptional Parent es una compañía de medios de comunicación que ofrece información a familias y profesionales vinculados al cuidado y el desarrollo de personas con discapacidades y necesidades de cuidado de salud especiales. Editores de la revista, Exceptional Parent. Exceptional Parent, 551 Main Street, Johnstown, NJ 15901; llame gratis al 1-800-372-7368

Kids on Wheels es un libro singular, y ahora también una revista, escrito en dos partes: una para padres y otra para niños con discapacidades. La idea, dice el editor y fundador Jean Dobbs, es respetar y dar poder a los jóvenes “para que planten la semilla de la vida independiente, el orgullo de la discapacidad y ‘la dignidad del riesgo’.” El libro es una guía de referencia completa para medicina física pediátrica, vida comunitaria, educación, beneficioes, vida activa, etc. La revista trimestral desarrolla el tema con noticias, caracteríticas y personalidad. De Leonard Media, que publica New Mobilty. P.O. Box 220, Horsham, PA 19044, teléfono gratuito 888-850-0344

En Internet
Ability OnLine es una red de amistad por computadora para niños y jóvenes con discapacidades que los ayuda a conectarse entre sí y con amigos y familiares. El sitio también proporciona un lugar para padres, cuidadores y profesionales de la salud, para que debatan temas de interés. La conexión en línea basada en Toronto promueve la inclusión y la participación de toda la comunidad. El tráfico es supervisado, el acceso es libre; se requiere registrarse.

All Kids Can! es un programa en línea de conciencia sobre discapacidades que ayuda a estudiantes de todas las edades a aprender actitudes de aceptación, dignidad y respeto hacia todas las personas, especialmente las discapacitadas.

Band-Aides and Blackboards es una comunidad web que sensibiliza a las personas con respecto a la realidad de crecer con un problema médico. Muchos niños con enfermedades o dolencias las ocultan, evitando el estigma que implica no ser físicamente perfecto. Este sitio, con secciones para niños, adolescentes y adultos, afirma que todos somos más parecidos que distintos.

U Can Do! es una comunidad en Internet que celebra las diferencias y las capacidades de todas las personas, ayuda a los jóvenes a desarrollar una actitud positiva y una perspectiva más amplia sobre ellos mismos y fomenta una actitud “sí se puede” para expandir las posibilidades para todos nosotros. El sitio cuenta con actividades, sueños compartidos, etc.

DO-IT (Disabilities, Opportunities, Internetworking, and Technology) tiene como objetivo aumentar la participación de las personas con discapacidades en programas académicos y carreras difíciles y promover el uso de tecnología de la información para maximizar la independencia y la productividad. DO-IT ofrece un sistema de mentor y amigo epistolar para apoyo y para compartir experiencias. La financiación del programa proviene de la National Science Foundation, el estado de Washington y el Departamento de Educación de los EE.UU. DO-IT, University of Washington, Box 355670, Seattle, WA 98195; teléfono 206–685–3648

Education on Disability and Gender Equity (EDGE) es un proyecto de programa de sitio web que ofrece lecturas, actividades, recursos y análisis para que los estudiantes secundarios puedan comprender mejor la discapacidad y el género y su impacto sobre la sociedad.

Keep S’myelin es una colorida revista en línea para ayudar a que los niños comprendan mejor la esclerosis múltiple; de la National Multiple Sclerosis Society.

Zigawhat es un concentrador de información web principalmente para niños, mantenido por la gente de National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). Los niños pueden compartir historias, comunicarse con otros, aprender sobre sus propios problemas de salud, jugar y divertirse.

Descargue la Guía de recursos sobre parálisis de la Reeve Foundation
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