Sclérose en plaques

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et souvent invalidante du système nerveux central. Les symptômes peuvent être épisodiques et légers, comme un engourdissement dans un membre ou un trouble visuel qui disparaît avec le temps. D’autres individus peuvent présenter des symptômes plus graves et durables, notamment une paralysie, une incontinence, une perte cognitive ou une perte de vision. Chaque cas de SEP est unique selon les nerfs touchés. Un individu peut avoir un, tous ou n’importe quelle combinaison de symptômes. Les symptômes peuvent disparaître totalement, certains ou tous les symptômes peuvent persister.

Les nerfs sont constitués d’un corps nerveux avec de nombreuses « branches ». L’une des branches est beaucoup plus longue que les autres. C’est ce qu’on appelle un axone. Le nerf entier est recouvert d’une gaine de myéline pour le protéger et pour aider à envoyer des messages d’un corps nerveux à un autre. La myéline maintient l’influx nerveux en mouvement. Dans la sclérose en plaques, la myéline est endommagée. Elle commence à se dégrader, laissant le nerf et surtout l’axone, sans protection (démyélinisation) ce qui affecte la transmission du message nerveux. Finalement, la myéline est suffisamment dégradée pour que l’axone soit également endommagé.

Ce qui se passe dans la sclérose en plaques peut être dû à une inflammation. L’inflammation se produit lorsqu’une personne contracte une infection. Cela peut être vu sur la peau avec des rougeurs, un gonflement et une production de chaleur alors que les globules blancs se précipitent pour combattre l’infection et que d’autres cellules emportent les tissus endommagés. L’inflammation se produit également dans le corps, ce qui peut affecter tous les systèmes du corps, dont le système nerveux. Pour une raison inconnue, l’inflammation des organes et des tissus du corps peut survenir avec ou sans infection connue. On pense que l’inflammation dans le corps est une source de dommages à la myéline. On pense que c’est le déclencheur de la SEP. L’inflammation peut laisser des plaques et endommager la myéline blessée (parfois appelées lésions).

Les épisodes de sclérose en plaques évoluent par phases appelées exacerbations. On parle d’exacerbations lors d’épisodes où les symptômes apparaissent ou s’aggravent pendant au moins 24 heures. La rémission se produit lorsque les symptômes se stabilisent au niveau fonctionnel après une exacerbation. En phase de rémission, certaines personnes retrouveront leur fonction habituelle, la plupart se stabiliseront à leur niveau inférieur de fonction après l’exacerbation

La sclérose en plaques peut se présenter dans l’une des quatre classifications ou types.

• Les symptômes cliniquement isolés (CIS) sont des symptômes isolés de la SEP. Ces symptômes disparaissent généralement en 24 heures. Un CIS qui ne se résout pas ou qui correspond à des modifications du système nerveux central est un critère de diagnostic de la SEP. Il est important de noter que certaines personnes auront un épisode de CIS et ne seront donc pas diagnostiquées d’une SEP. Les symptômes CIS qui peuvent se présenter peuvent être les suivants :

• La névrite optique est le symptôme le plus courant de la SEP. Il s’agit d’une inflammation du nerf optique. Il apparaît généralement dans un seul œil avec une vision floue, une diminution des valeurs de couleur et une douleur alors qu’on ne bouge pas l’œil.
• Engourdissement et picotements généralement de votre cou jusqu’à votre colonne vertébrale. Cependant, des engourdissements et des picotements peuvent également apparaître dans les pieds, les jambes, les mains, les bras ou le visage.
• La SEP récurrente consiste en des périodes d’exacerbation ou d’augmentation des symptômes de la SEP suivies de périodes de stabilité ou d’absence d’augmentation des symptômes. Dans cette classification, la SEP ne progresse que lors d’exacerbations. Parmi ceux qui commencent par une forme récurrente-rémittente, plus de la moitié développeront une SEP progressive secondaire dans les dix ans ; 90 pour cent dans les 25 ans. Environ 75 pour cent des personnes atteintes de SEP commencent par une forme récurrente-rémittente.
• La SEP primaire progressive est une classification de la SEP où la maladie progresse continuellement sans périodes de rémission.
• La SEP progressive secondaire commence par une rémission récurrente avec des symptômes inconstants qui vont et viennent, mais évolue vers des changements de symptômes primaires progressifs ou continus.

Symptômes

Les symptômes surviennent en fonction du ou des nerfs touchés. Une personne peut avoir des symptômes oculaires tandis qu’une autre peut avoir les premiers symptômes au niveau des jambes. Certaines personnes n’ont qu’un seul symptôme appelé épisode monofocal. D’autres peuvent avoir un épisode multifocal ou une combinaison de quelques symptômes ou de nombreux symptômes.

Les symptômes courants de la SEP peuvent inclure :

• Engourdissement ou faiblesse dans les jambes, les bras ou le tronc, peut-être d’un seul côté du corps
• Sensations de décharges électriques notamment lors d’un mouvement de la nuque vers l’avant (signe de Lhermitte)
• Tremblement
• Des picotements ou des douleurs dans certaines parties de votre corps
• Manque de coordination
• Démarche instable
• Perte partielle ou complète de la vision, généralement d’un œil à la fois
• Douleur lors du mouvement de l’œil
• Vision double prolongée ou vision floue
• Troubles de l’élocution
• Fatigue
• Vertiges
• Dysfonctionnement sexuel, intestinal et vésical

Problèmes de santé mentale dans la SEP

La sclérose en plaques peut affecter la santé mentale et les capacités d’un individu. Ces symptômes peuvent être impactés par la fatigue et sont souvent négligés par l’individu comme une défaillance temporaire. Cependant, ces symptômes doivent être notés par souci de cohérence. Une personne peut ne pas présenter touts les problèmes cognitifs, mais en aura le plus souvent un ou deux. Ceux-ci peuvent inclure le traitement de l’information, l’attention, la concentration, la recherche de mots ou la perte de mémoire, une réflexion de niveau supérieur ou des problèmes de perception et d’espace.

Certaines personnes peuvent remarquer des changements dans leur mémoire, leur capacité à se concentrer ou à se souvenir comme un premier symptôme de la SEP. D’autres peuvent développer de grandes difficultés à contrôler leurs réponses émotionnelles et donc rire ou pleurer de manière inappropriée ou ne pas pouvoir s’arrêter lorsqu’ils ont commencé. Le jugement peut être altéré par des actions impulsives.

Problèmes de santé physique dans la SEP

• Les changements corporels dus à la SEP peuvent être une continuité des symptômes ou l’apparition de nouveaux problèmes physiques.
• L’un ou les deux symptômes cliniquement isolés peuvent apparaitre au cours d’un ou de plusieurs épisodes : névrite optique et engourdissement et picotements
• Les problèmes oculaires peuvent également inclure un nystagmus (mouvement saccadé des yeux) ou une vision double due à des muscles oculaires non coordonnés.
• La difficulté d’élocution commence généralement par une qualité de voix nasale, des pauses entre les mots ou des phrasés.
• Les problèmes de déglutition apparaissent généralement plus tard dans la maladie lorsque les muscles de la gorge sont touchés.
• Vertiges, sensation que la pièce tourne.
• Changements émotionnels et dépression des nerfs affectés dans le cerveau. Vous pourriez réagir différemment ou de façon plus extrême face à certaines situations. La dépression peut être due à la SEP ou être une réaction à la maladie.
• La pensée est affectée par la lenteur, la mémoire floue ou le manque d’attention. La SEP n’affecte pas la capacité de lire ou d’avoir une conversation.
• Fatigue ou lassitude surtout en fin d’après-midi. La fatigue n’est pas liée au surmenage ou au manque de sommeil, bien que les personnes atteintes de SEP ne se sentent pas nécessairement reposées après avoir dormi.
• Les différences de marche telles que la maladresse ou le manque de coordination, d’équilibre ou des changements dans votre démarche (la façon dont vous marchez). Difficulté à marcher due aux spasmes, tremblements, équilibre, pieds engourdis et fatigue.
• Les symptômes vésicaux et/ou intestinaux comprennent un besoin accru de vider votre vessie ou une incapacité à vider complètement votre vessie. Constipation intestinale.
• Des spasmes musculaires allant de la raideur aux spasmes sévères, en particulier dans les jambes, sont observés chez environ la moitié des personnes atteintes de SEP, en particulier dans la SEP progressive.
• Tremblements dans les bras ou les jambes qui peuvent rendre les choses difficiles à tenir et affectent la marche.
• Sensations inhabituelles (dysesthésie) liées aux nerfs telles que brûlures, picotements, démangeaisons sévères, brûlures, douleurs lancinantes ou déchirantes. Une oppression autour de vos côtes ou de votre ventre, connue sous le nom d’étreinte de SEP.
• L’intolérance à la chaleur peut augmenter les symptômes. Si vous avez trop chaud à cause de l’effort, vous remarquerez peut-être une augmentation des symptômes, mais lorsque votre corps se refroidit, les symptômes disparaissent.
• Dysfonctionnement sexuel, y compris sécheresse vaginale ou dysfonction érectile, mauvaise réponse au toucher ou incapacité à atteindre l’orgasme.

Tests pour diagnostiquer la SEP

Comme de nombreuses maladies neurologiques, il n’existe pas de test spécifique pour la SEP. Au lieu de cela, plusieurs évaluations et tests sont effectués. Un critère standardisé utilisé est le McDonald Criteria, édition 2017, qui fournit une ligne directrice pour le diagnostic de la SEP. Pour diagnostiquer la SEP, votre médecin devra trouver des preuves de la maladie dans au moins deux zones de votre système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerf optique) qui datent de périodes différentes. Il est également diagnostiqué en éliminant toutes les autres maladies possibles.

Une anamnèse et un examen physique seront effectués. Il est important de décrire tous vos symptômes à votre médecin que vous pensiez qu’ils soient des symptômes de la SEP ou non. Cela doit inclure le moment où les symptômes apparaissent, s’il existe des facteurs déclenchants des symptômes et si vous avez eu des symptômes dans le passé qui se sont maintenant résolus.

Votre prestataire de santé effectuera un examen neurologique approfondi qui comprend une évaluation de votre système nerveux central (SNC) ainsi que des nerfs et des muscles de votre corps.

Une étude urodynamique pourrait être réalisée. Lors de cet examen, effectué par un urologue, votre système urinaire est complètement étudié pour détecter les changements qui pourraient être liés à la SEP. Il s’agit d’une étude importante pour obtenir le fonctionnement de base de votre système vésical pour le traitement immédiat et pour l’avenir.

L’IRM du cerveau et de la colonne vertébrale, y compris le nerf optique, spécifiquement pour rechercher des lésions et des plaques de SEP sur les nerfs du système nerveux central n’est fiable qu’à environ 80 %. Le niveau de dommages à la myéline fournira des informations sur les périodes des épisodes de démyélinisation.

L’électrophorèse est un test des protéines dans votre liquide céphalo-rachidien. Le liquide céphalo-rachidien est le liquide autour du cerveau et de la moelle épinière qui amortit et protège le SNC. Le liquide céphalo-rachidien est obtenu par ponction lombaire ou une aiguille soigneusement placée dans le canal rachidien (pas la moelle épinière) et un peu de liquide est retiré. Il est alors testé en laboratoire pour analyser les protéines et le sérum.

Les études potentielles évoquées indiquent à quel point les nerfs fonctionnent bien dans le corps. Un transpondeur est placé sur la peau au-dessus des nerfs pour mesurer leur fonction.

Des tests sanguins seront effectués pour évaluer l’inflammation dans votre corps ainsi que pour surveiller votre état de santé général. Des analyses de sang de suivi permettront d’évaluer le fonctionnement des médicaments. Celles-ci peuvent révéler des enzymes vivantes élevées ou une diminution du nombre de globules blancs.

Traitement de la SEP

Les médicaments sont le traitement le plus courant dans la SEP. Les traitements sont basés sur le MS Clinical Practice Guideline rédigé par l’American Academy of Neurology, 2018.

Les médicaments pour la SEP ne sont disponibles que dans le but d’éviter la progression de la maladie. Ces médicaments sont appelés thérapies modificatrices de la maladie (TMM). L’objectif est de retarder la progression de la maladie et ainsi retarder d’autres problèmes fonctionnels. Un médicament pour guérir la SEP n’a pas encore été formulé.

Le traitement par TMM est initié en fonction de nombreux facteurs, notamment la compréhension du diagnostic et de la situation par l’individu, la réduction des épisodes d’exacerbation et les interactions avec les médicaments pris pour d’autres symptômes. La personne qui prescrit votre médicament doit décrire clairement les avantages et les effets secondaires des TMM recommandés, y compris la gestion si vous souhaitez changer de médicament.

Certains médicaments dans le tableau suivant sont approuvés par la FDA pour la SEP, certains sont approuvés par la FDA pour d’autres maladies, mais sont également utilisés pour traiter la SEP hors indication. D’autres médicaments répertoriés sont en cours d’essais cliniques à divers stades et l’approbation de la FDA est en attente. Discutez des options de traitement avec votre professionnel de la santé, car l’approbation de la FDA est très proche pour certains de ces médicaments.

Les TMM (thérapies modificatrices de la maladie) pour la SEP

D’autres médicaments sont fournis pour des symptômes spécifiques. Les médicaments courants contre la SEP comprennent le baclofène, la tizanidine ou le diazépam pour réduire la spasticité musculaire. Les médicaments cholinergiques peuvent être utiles pour réduire les problèmes urinaires. Les préparations intestinales aident à lutter contre la constipation ou les hémorroïdes. Les médicaments antidépresseurs peuvent être utiles pour les symptômes d’humeur ou de comportement. L’amantadine peut être administrée en cas de fatigue.

Autres traitements pour la SEP

Certaines personnes, pendant une exacerbation de la SEP peuvent suivre un traitement dans lequel le sang est nettoyé des anticorps qui pourraient attaquer votre système immunitaire. Ce traitement est appelé plasmaphérèse. L’efficacité de cette thérapie n’est pas claire.

Gilet de refroidissement : certaines personnes trouvent que leur corps se réchauffe à la moindre activité ou trouvent que l’environnement est trop chaud pour fonctionner. Cela augmente la fatigue qui rend l’activité et la réflexion difficiles. Par conséquent, un gilet de refroidissement ou un autre équipement pour aider à ajuster leur température corporelle interne peut être utilisé.

Traitements sans ordonnance pour la SEP

Certaines personnes choisiront d’essayer des traitements supplémentaires pour les symptômes de la SEP, sans ordonnance. Les médicaments et traitements utilisés dans un emploi non approuvé, alternatifs et en vente libre doivent être discutés ouvertement avec votre médecin pour s’assurer qu’il n’y a pas d’interaction avec les médicaments prescrits ou de préjudice à votre état de santé. Il est important de noter que des recherches scientifiques sont en cours pour évaluer les traitements.

L’acupuncture et le massage sont les traitements hors prescription les plus courants recherchés par les personnes atteintes de SEP. Bien qu’ils ne diminuent pas la progression de la maladie, certains individus indiquent une réduction des symptômes tels que la spasticité.

Le cannabis sous différentes formes (voie orale, en spray, en inhalation) peut être utilisé pour réduire la spasticité, les douleurs neuropathiques, la fréquence urinaire.

Le gingko biloba peut être utilisé pour améliorer les capacités mentales et la fatigue.

Un régime pauvre en graisses avec de l’huile de poisson pourrait être utilisé pour diminuer les exacerbations et la fatigue et améliorer la qualité de vie.

La thérapie magnétique peut être utilisée pour réduire la fatigue.

Thérapie

Une approche interdisciplinaire de la thérapie utilisant des thérapies physiques, orthophoniques et professionnelles, soit séparément, soit ensemble, peut maximiser la fonction, améliorer les perspectives, réduire la dépression et améliorer les capacités d’adaptation. Un programme d’exercices planifié au début de la SEP aide à maintenir le tonus musculaire. L’exercice et la conservation de l’énergie sont des thérapies utiles. L’amélioration ou le maintien de la respiration peut être accompli par des thérapies respiratoires ou autres. Des tentatives doivent être faites pour éviter la fatigue, le stress, la détérioration physique, les températures extrêmes et la maladie afin de réduire les facteurs pouvant déclencher une poussée de SEP.

Un psychiatre ou un spécialiste de la santé mentale est utile pour traiter les problèmes cognitifs ainsi que la dépression associée à la sclérose en plaques. Ce spécialiste peut aider le patient et sa famille dans la compréhension et l’adaptation des techniques. Les capacités d’adaptation peuvent être l’un des objectifs de la thérapie.

Théories historiques des traitements alternatifs de la SEP

Comme il n’y a pas de remède contre la SEP, les gens ont essayé une variété de traitements alternatifs pour guérir la maladie. Malheureusement, ceux-ci ne se sont pas révélés efficaces. En fait, certains se sont avérés non seulement faux mais aussi dangereux en raison de réactions allergiques et ont parfois entraîné la mort. Il n’y a aucune raison physiologique pour supposer que ces traitements peuvent améliorer l’évolution de la maladie.

Les piqûres d’abeilles n’améliorent pas l’évolution de la SEP.

Le retrait des obturations à l’amalgame dans les dents n’améliore pas l’évolution de la SEP.

Recherche

La recherche d’un médicament est en cours pour les thérapies modificatrices. De nouveaux médicaments se profilent à l’horizon ainsi qu’un éventuel traitement pour une thérapie par cellules souches.

La recherche sur la SEP pédiatrique pour le diagnostic, le traitement et les résultats se développe car on estime que 10 % des nouveaux cas se trouvent dans cette population. Il existe des spéculations selon lesquelles le développement de la SEP commence à un âge précoce, même si les symptômes n’apparaissent que plus tard dans la vie.

La cause moléculaire, la prévention et le traitement sont étudiés pour comprendre pourquoi et comment la SEP se développe. Les chercheurs utilisent la science de laboratoire pour étudier les mécanismes de la SEP, notamment les virus, l’inflammation et d’autres causes. Lorsque la cause sera comprise, des traitements pourront être développés. La recherche fondamentale s’étend à des sujets tels que la génétique et l’environnement, et porte sur les différents type de SEP.

De nombreuses études sont en cours par des chercheurs de diverses disciplines qui cherchent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

La stimulation transcrânienne à courant continu (tDCS/STC) utilise un courant de faible niveau qui est appliqué à l’extérieur de la tête pour améliorer le flux électrique du cerveau et parfois de la moelle épinière. Cette recherche est menée dans de nombreux types de diagnostics de maladies neurologiques, y compris la SEP. Elle est à l’étude pour aider à traiter les troubles cognitifs et la fatigue, entre autres.

En éliminant les cellules immunitaires de la moelle osseuse d’un patient avec une chimiothérapie, puis en la repeuplant avec des cellules souches mésenchymateuses saines, les chercheurs espèrent que le système immunitaire reconstruit cessera d’attaquer ses propres nerfs. Ce concept est encore à l’étude.

Faits et chiffres sur la SEP

30 à 80 sur 100 000 personnes sont diagnostiquées d’une SEP.

La SEP apparait généralement chez les individus âgés entre 20 et 50 ans.

Les enfants et les personnes âgées sont diagnostiqués d’une SEP mais en nombre plus réduit.

Les femmes sont deux fois plus susceptibles d’être diagnostiquées d’une SEP que les hommes.

Les personnes d’origine caucasienne sont plus souvent diagnostiquées d’une SEP.

Plus vous vivez loin de l’équateur, plus la SEP est diagnostiquée

Environ 15 % des individus semblent avoir une tendance familiale.

La fatigue, qui affecte environ 80 % des individus souffrant de SEP, à un impact significatif sur la capacité de la personne à travailler ou fonctionner. Elle peut être le symptôme principal chez une personne qui est par ailleurs peu affectée par la maladie.

Bien que la SEP soit chronique et incurable, l’espérance de vie est la même que pour les personnes sans SEP avec une espérance de vie de 35 ans ou plus après le diagnostic. La plupart des personnes atteintes de SEP continuent à marcher et à fonctionner au travail avec un handicap minime pendant 20 ans ou plus.

Ressources pour l’éducation et le soutien concernant la SEP

Si vous cherchez plus d’informations sur la sclérose en plaques ou avez une question spécifique, nos spécialistes de l’information sont disponibles les jours ouvrables, du lundi au vendredi, au 800-539-7309 (numéro sans frais aux États-Unis), de 9 h à 20h, (heure de l’Est aux États-Unis).

LECTURES SUPPLÉMENTAIRES

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