脊髓灰質炎後遺症 / Post-Polio Syndrome

自從使用Salk (1955年) 和Sabin (1962年)疫苗以來,脊髓灰質炎(小兒麻痹症)幾乎已經從世界各國根除。

世界衛生組織(WHO)估計全世界大約有120萬人患有脊髓灰質炎引起的不同程度的殘疾。國家健康統計中心估計美國大約有100萬的脊髓灰質炎幸存者。據報道,他們中大約有433000個患者由於脊髓灰質炎的損害而引起癱瘓。

在很長一段時間這些脊髓灰質炎幸存者可以自由活動地生活,脊髓灰質炎記憶漸漸淡忘,他們的健康狀況變得穩定。但到十九世紀七十年代晚期,脊髓灰質炎幸存者注意到了疲乏、疼痛、呼吸或者吞咽問題等新問題,肌無力專家稱其為“脊髓灰質炎後遺症(PPS)”。

有些人的脊髓灰質炎後遺症相關疲乏表現為流感樣的症狀,而且每天都在進展。這種疲乏也可以在物理鍛煉時加重,而且可能引起集中注意力困難和記憶障礙。其他的人則患肌肉乏力,它是肌無力的一種類型,當活動時加重,休息時減輕。

當前研究表明病人患脊髓灰質炎後遺症的時間的長度和病人的年齡一樣都是一種危險因素。同時研究也表明那些曾經患過最嚴重的原發性癱瘓而最大程度地恢復功能的病人比那些原發性損傷較輕的病人具有的問題會更多。

當前解釋脊髓灰質炎後遺症的觀點一致集中在神經細胞和它們相關的肌纖維上。當脊髓灰質炎病毒破壞或者損傷運動神經元時,肌纖維就會失去支配而導致癱瘓。那些重新獲得運動功能的脊髓灰質炎幸存者是因為神經細胞恢復到了一定程度。而且這種恢復主要是由於鄰近未感染的神經細胞的“出芽”和再連接失去支配的肌肉。

這些依靠再構建的神經肌肉系統生活多年的幸存者現在正經歷這樣的後果——過度疲勞的幸存神經細胞和過度疲勞的肌肉和關節,隨著年齡的增長,這種效應越來越明顯。當人們試圖尋找復發的病毒時,沒有結論性的證據支援這種觀點——脊髓灰質炎後遺症是脊髓灰質炎病毒的再感染。

脊髓灰質炎幸存者為了維持健康,他們需要周期性的服藥、重視營養、避免體重超標以及戒煙或戒酒。

幸存者需要一切聽從他們的身體。避免導致疼痛的活動——這是一個警告信號。避免無限制地使用鎮痛藥,特別是麻醉藥品。不能過度使用肌肉,但是要堅持不會導致症狀惡化的鍛煉。特別地,不能過度鍛煉或者疼痛時仍然鍛煉。避免活動引起疲勞超過10分鐘。避免不必要的工作以節約能量。

脊髓灰質炎後遺症通常不是致命性的疾病,但它往往可以導致明顯的不適和殘疾。脊髓灰質炎後遺症引起的最常見的殘疾是運動退化。脊髓灰質炎後遺症的病人進行日常的活動也比較困難,如做飯、打掃、購物和開車。像手杖、拐杖、助行器、輪椅或電塌車等輔助工具對於有些人是必需的。如果症狀及其嚴重的話,這些病人可能需要更換工作或者停止工作。

很多人適應新的殘疾比較困難。對於一些脊髓灰質炎後遺症病人,外傷甚至是受驚嚇可能讓他們再次經歷童年時的脊髓灰質炎生活。幸運的是脊髓灰質炎後遺症在社區醫療中正逐步得到重視,越來越多的醫護人員瞭解脊髓灰質炎後遺症,而且能夠提供適當的醫療和精神幫助。此外,現在有脊髓灰質炎後遺症支援群體、時事報道和提供PPS資訊更新的教育網路,通過這些可以提供個人脊髓灰質炎後遺症有關的知識,並使病人認識到他們不是一個人在戰鬥。

來源:國際脊髓灰質炎後遺症健康協會、蒙特利爾神經醫院脊髓灰質炎後遺症臨床部

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