Storia della Fondazione Reeve

La scintilla di un movimento

Foto di Timothy Greenfield-Sanders

Le radici della Fondazione Christopher & Dana Reeve risalgono al 1982, quando Henry Stifel, uno studente delle superiori del New Jersey, fu coinvolto in un incidente d’auto che lo lasciò paralizzato all’età di 17 anni.

Quella che era iniziata come Stifel Paralysis Research Foundation (Fondazione Stifel per la ricerca sulla paralisi) è presto diventata l’American Paralysis Association (APA – Associazione americana per la paralisi) quando le varie organizzazioni hanno unito le forze per una missione singolare: sfidare l’idea che il midollo spinale, una volta lesionato, non avrebbe mai potuto riprendersi o essere riparato.

I fondatori dell’APA credevano fermamente che i ricercatori e i neuroscienziati, lavorando insieme, avrebbero trovato un modo per collegare e rigenerare i nervi e le cellule danneggiate alla base della paralisi.

Nel 1995, quando Christopher Reeve si è infortunato, l’APA è stato uno dei primi posti a cui lui e Dana si sono rivolti. Come ha detto Christopher: “Sono sempre stato un crociato delle cause in cui credo. Questa volta, la causa ha trovato me”. Nel 1999, l’APA e la fondazione di Christopher si sono unite con il nome Fondazione Christopher Reeve, cui è poi stato aggiunto il nome di Dana dopo la sua prematura scomparsa nel marzo del 2006.

L’uomo d’Acciaio

Christopher Reeve è nato il 25 settembre 1952 a New York. Nel 1955, lui e la sua famiglia si sono trasferiti a Princeton, nel New Jersey, dove ha trascorso felicemente la sua infanzia. Christopher ha frequentato la Cornell University, poi la Julliard Drama School.

Il dono di Christopher per la recitazione gli è valso numerosi ruoli in teatro, televisione e sul grande schermo. Mentre il mondo lo conosceva per il suo incredibile ruolo di Superman, coloro che lo conoscevano personalmente lo ricordano come molto più di un attore eccellente.

Christopher Reeve è stato un padre straordinario, un marito amorevole, un sostenitore dei diritti umani, un appassionato avventuriero, un ambientalista, un autore, un regista e un affermato pianista. Era anche un pilota che ha fatto due viaggi in solitaria attraverso l’Atlantico, un amante delle attività all’aria aperta che sciava, navigava, faceva immersioni subacquee, giocava a tennis e andava in canoa da solo nella natura selvaggia.

Nel 1985, all’età di 33 anni, Christopher ha iniziato ad andare a cavallo e dal 1989 gareggiava in varie manifestazioni, tra cui l’equitazione di fondo.

Sabato 27 maggio 1995

Gli eventi che si verificano in una frazione di secondo spesso sembrano, a coloro che li vivono, come se si svolgessero al rallentatore. Fu proprio in un momento così lampante che un robusto e atletico Christopher Reeve rimase paralizzato per una lesione del midollo spinale così grave che, quando tornò ad essere lucido, il suo primo pensiero fu che sarebbe stato meglio per tutti se fosse morto.

“Quando Dana mi ha sussurrato quelle parole salvavita, «Sei ancora tu. E io ti amo», per me è stata molto più di una semplice dichiarazione personale di fede e di impegno. In un certo senso, era un’affermazione che il matrimonio e la famiglia erano al centro di tutto, e se entrambi erano intatti, lo era anche il nostro universo.”

– Christopher Reeve

Grazie a quelle parole, Christopher ha scelto di continuare a vivere. Dopo mesi di estenuante riabilitazione e terapia, Christopher è tornato a casa e si è ritrovato circondato da una vita familiare, ma completamente nuova.

“Ho iniziato ad affrontare la mia nuova vita. Il giorno del Ringraziamento del 1995, tornai a casa per trascorrere la giornata con la mia famiglia. Nel vialetto, quando ho rivisto la nostra casa, ho pianto. Dana mi ha sostenuto. A tavola, quando ognuno di noi, a turno, ha detto qualche parola su ciò per cui eravamo grati, Will, un bambino di 3 anni ha detto: «Per papà»”.

Un nuovo scopo

La generosità di spirito di Christopher Reeve era infinita e risuonava in tutti quelli che toccava. Ha trasmesso il suo valore a tutti noi, con la sua passione per il suo lavoro e il modo in cui ha scelto di vivere la sua vita. Nessuno si aspettava che diventasse il simbolo della lesione del midollo spinale, ma lui sapeva che avrebbe potuto fare un’enorme differenza per un bene superiore.

“Sentivo di dover fare qualcosa, non solo per me stesso, ma per tutti gli altri nelle mie stesse condizioni. Anche se avessi voluto (e non lo volevo), non sarei mai stato in grado di dimenticare gli altri pazienti che avevo incontrato durante la riabilitazione. Avevo visto troppo, le loro lotte, il loro dolore. Non potevo andare a casa, dedicare la mia vita a me stesso e alla mia famiglia e ignorare il quadro più ampio.”

Subito dopo essere tornato a casa, Christopher ha cercato di trovare dei modi per usare il suo nome, la sua celebrità e la sua voce per esortare il mondo scientifico a lavorare più velocemente e più duramente; per aiutare la comunità dei pazienti ad essere ascoltata e migliorare la loro qualità di vita, e avere un impatto sui legislatori per aumentare i finanziamenti federali per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale.

Ricerca e qualità della vita

Christopher ha sfidato l’opinione diffusa. Grazie al suo coraggio, alla sua determinazione, fama internazionale e convinzione che “nulla è impossibile”, Christopher ha avviato un cambiamento epocale.

Attraverso la sua guida, la Fondazione Christopher & Dana Reeve è nata ed è cresciuta in modo esponenziale, rimodellando il mondo della ricerca sulla riparazione spinale. Sotto la sua guida, i programmi di ricerca della Fondazione Reeve  sono triplicati e spaziano dalla  scienza di base (ricerca molecolare e cellulare) all’applicazione clinica (test e fornitura di terapie promettenti ai pazienti). I finanziamenti per la ricerca riescono con difficoltà a tenere il passo con lo slancio che ha acceso.

Christopher ha combattuto per aumentare questi finanziamenti e l’attenzione a livello federale, apparendo davanti al Congresso come patrocinatore dei pazienti. E mentre la ricerca continuava con vigore, Dana Reeve ha istituito il Programma di sovvenzioni per la qualità della vita (Quality of Life Grants Program), per aiutare le organizzazioni che lavorano per migliorare la qualità della vita di coloro che affrontano le sfide quotidiane della disabilità.

Per soddisfare i bisogni delle persone in merito alla qualità della vita, Christopher e Dana hanno co-fondato il Centro nazionale di risorse per la paralisi (NPRC – N sta per nazionale, cioè PRC nazionale). Il PRC, primo nel suo genere, fornisce informazioni a persone in tutto il mondo che hanno la pressante necessità di conoscere la paralisi, come pure di ricevere aggiornamenti sui principali sforzi della ricerca, di trovare fonti di attrezzature e gruppi di supporto e risposte a una miriade di domande sulle assicurazioni e sulle pratiche burocratiche.

Non c’è mai stata una squadra come quella di Christopher e Dana Reeve, tanto venerati e amati per la loro collaborazione sia professionale che personale.

Un’eredità degna di un super eroe

L’eredità di Christopher attraverso la Fondazione Reeve è forte e duratura. Si deve essere umili per comprendere come un uomo, che nell’ultimo decennio della sua vita è stato un tetraplegico dipendente dal ventilatore, possa cambiare il mondo. Per questo, ammiravamo e tuttora ammiriamo il suo eroismo.

“Quando è uscito il primo film di Superman, ho rilasciato dozzine di interviste per promuoverlo. La domanda più frequente era: Che cos’è un eroe? La mia risposta era che un eroe è qualcuno che compie un’azione coraggiosa senza considerare le conseguenze. Ora la mia definizione è completamente diversa. Penso che un eroe sia un individuo normale che trova la forza di perseverare e resistere nonostante degli ostacoli opprimenti. Questi sono i veri eroi, così come le famiglie e gli amici che li sostengono.”

Christopher Reeve è morto il 10 ottobre 2004. A soli 52 anni; troppo presto. Il mondo ha pianto la sua morte e tutti abbiamo riflettuto sui ricordi che ha lasciato a ognuno di noi.

Ogni ottobre, mentre ci avviciniamo all’anniversario della sua morte, siamo tutti d’accordo: nessuno ha incarnato la figura di un vero eroe meglio di Christopher Reeve. Mai prima d’ora c’era stata tanta speranza e ottimismo che si troveranno cure e trattamenti per le lesioni del midollo spinale.

Christopher si era reso conto che lo slancio era il nostro punto di forza e la conferma della sua eredità è il fatto che continuiamo il suo viaggio per conto di milioni di persone in tutto il mondo che vivono con la paralisi. Per noi è un privilegio condividere la sua eredità e, in sua memoria, ci uniamo per Andare avanti.