Sclerosi laterale amiotrofica

Che cos’è la SLA?

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) (a volte chiamata malattia di Lou Gehrig) è una malattia neurologica che colpisce principalmente i nervi del tronco cerebrale, del midollo spinale e della corteccia cerebrale. È un sottoinsieme di un gruppo più ampio di malattie chiamate malattie dei motoneuroni (MMN). La causa di questa malattia è sconosciuta. La SLA colpisce la funzione, più frequentemente come una debolezza e un deperimento muscolare degli arti superiori. Alcuni individui hanno gli stessi effetti muscolari anche negli arti inferiori. Si presentano difficoltà nel controllo della parola (disartria) e della deglutizione (disfagia). Con il progredire della SLA, anche la respirazione può essere colpita. Poiché la SLA colpisce solo l’attività motoria, la malattia non altera la mente, la personalità, l’intelligenza o la memoria di una persona.

Cambiamenti del corpo nella SLA

Le informazioni provenienti dall’esterno del corpo vengono ricevute dai neuroni afferenti o sensoriali (nervi sensori) e trasmesse al cervello. In risposta, il cervello invia un messaggio al corpo tramite i motoneuroni (nervi motori). I motoneuroni hanno origine nel tronco cerebrale, nel midollo spinale e nella corteccia cerebrale, le aree del sistema nervoso centrale colpite dalla SLA. In caso di prurito, dolore o altri stimoli nel corpo, i neuroni sensoriali inviano un messaggio al cervello. Quindi, il cervello invia una risposta per muoversi, grattarsi o reagire in qualche modo a tale sensazione. Nella SLA i motoneuroni vengono ritardati, interrotti o distrutti. Il coinvolgimento della funzione motoria può essere diverso su ciascun lato del corpo.

Altri effetti significativi della SLA includono le difficoltà motorie orali (bocca e gola). La disartria è la difficoltà nel controllare i muscoli utilizzati per parlare, il che causa un linguaggio lento o difficile da capire. I muscoli della deglutizione vengono colpiti, con un aumento del soffocamento e una diminuzione della capacità di spostare i liquidi o il cibo dalla bocca allo stomaco (disfagia).

Quando viene coinvolto il tronco cerebrale, si potrebbero notare fascicolazioni (contrazione muscolare involontaria di un singolo motoneurone, spasmo) nella lingua, nelle mani e nelle braccia. La paralisi o paresi (debolezza) muscolare dei muscoli controllati dai nervi cranici (nervi che hanno origine nel cervello) può essere spastica (incapacità di rilassarsi) o flaccida (incapacità di contrarsi). Per la funzione motoria dei singoli nervi cranici, vedere la tabella dei nervi cranici di seguito. Queste sono le funzioni influenzate dalla SLA. I nervi cranici particolarmente colpiti dalla SLA sono evidenziati in grassetto.

Le funzioni sensoriali della vista, del tatto, dell’udito, del gusto e dell’olfatto non sono colpite. Le funzioni del movimento oculare, la continenza della vescica e dell’intestino rimangono solitamente invariate fino alla fase avanzata della malattia. La capacità cognitiva o di pensiero rimane intatta per tutto il decorso della malattia.

Tabella dei nervi cranici

Sintomi della SLA

I sintomi della SLA compaiono e progrediscono in modo diverso a seconda della persona. Alcune persone incontreranno delle difficoltà con le estremità mentre altre noteranno prima dei problemi di cambiamento della voce. La SLA si manifesta e si sviluppa in modi diversi, a seconda di quali muscoli si indeboliscono per primi e di come progredisce la malattia. I sintomi possono includere:

• Debolezza muscolare generale a esordio graduale, generalmente indolore
• Affaticamento anormale di braccia, gambe o di tutto il corpo: le persone fanno cadere oggetti, inciampano e cadono
• Perdita del controllo delle mani e delle braccia
• Difficoltà a parlare, masticare, deglutire e/o respirare, linguaggio confuso o nasale
• Crampi muscolari (spasmi) o contrazioni (fascicoli) di spalle, lingua o gambe
• Debolezza muscolare nelle braccia, nelle gambe o nel diaframma
• Periodi incontrollabili di riso o di pianto

La SLA è una malattia progressiva. I primi sintomi sono generalmente lievi, spesso persino impercettibili. I primi che potrebbero essere notati possono presentarsi nelle mani, nella voce o nelle gambe. Per quanto riguarda le mani: goffaggine o alterazioni della motricità fine o della scrittura potrebbero essere un primo segno. Cambiamenti nella voce, della deglutizione o della gestione della saliva sono chiamati esordio bulbare. Cambiamenti nelle gambe, come inciampare o difficoltà di deambulazione, sono chiamati esordio degli arti.

Tipi di SLA

Ci sono diversi sottotipi di SLA; molti di essi sono correlati a una specifica mutazione genetica. Le variazioni nei sintomi e nella progressione della malattia si basano su questi sottotipi. Ad esempio, il fisico Steven Hawking visse 55 anni dopo la diagnosi di SLA. Il trattamento e la ricerca in genere non si differenziano per sottotipo. Le cure fornite si basano sui bisogni individuali degli individui con qualsiasi sottotipo di SLA.

Sono stati notati due modelli di sviluppo della SLA.

La SLA sporadica è il tipo più comune. In questi casi, la SLA si sviluppa senza una ragione nota. Non vi è alcun rischio familiare conosciuto o motivo noto per la sua insorgenza. Ereditare la malattia o trasmetterla ai bambini è inconsueto. La SLA sporadica rappresenta il 90% dei casi diagnosticati.

La SLA familiare viene diagnosticata attraverso un’anomalia in uno qualsiasi dei 12 geni conosciuti. I geni più comunemente associati ad essa sono: C9ORF72, SOD1, TARDBP e FUS. Il gene: “cromosoma 9 cornice di lettura aperta 72” o C9ORF72 è una fonte nota della SLA e della demenza dovuta a disfunzioni dei lobi frontali. Gli individui con un problema in questo gene possono avere entrambe le malattie.

La SLA familiare è ereditata da un genitore e può essere trasmessa ai figli biologici. L’irregolarità genetica rappresenta il 5-10% dei casi, e in rarissime occasioni si riscontra anche nella popolazione con SLA sporadica, senza che sia stata individuata un’ereditarietà nota.

Ci sono altre teorie relative allo sviluppo della SLA. Queste includono esposizione alle tossine, attività fisica usurante e disfunzione immunologica. La degenerazione dei nervi senza un’infiammazione è un’altra teoria. La demielinizzazione (perdita della guaina mielinica che ricopre il nervo) con cicatrizzazione secondaria è un’altra teoria. Tuttavia, ancora nessuna di queste teorie è definitiva per la SLA.

Effetti della SLA sulla funzione corporea

Effetti motori orali

Sebbene le persone con la SLA non producano saliva in eccesso, i problemi di deglutizione possono causare la scialorrea, o salivazione eccessiva e bava. Potrebbe essere necessario provare vari farmaci finché non si trova quello che produce sollievo senza effetti collaterali indesiderati.

La difficoltà a deglutire e masticare il cibo aumenta con il passare del tempo. La coordinazione dei muscoli volta a ottenere una masticazione efficace può aumentare le difficoltà di digestione. Il peso dovrebbe essere attentamente monitorato per essere certi che la perdita non sia eccessiva. A causa delle ridotte capacità motorie orali, aumentano i rischi di soffocamento. Nelle fasi avanzate della malattia, potrebbe essere necessario prendere in considerazione l’alimentazione mediante un tubo nello stomaco attraverso la parete addominale.

Effetti sulla comunicazione

La perdita della capacità di comunicare non è pericolosa per la vita o dolorosa, ma non essere in grado di comunicare verbalmente e fisicamente è un aspetto molto frustrante della SLA. I dispositivi di assistenza possono aiutare. Oggi, gran parte della tecnologia funziona con semplici sfioramenti, il movimento degli occhi o persino le onde cerebrali per attivare i dispositivi. Gli individui possono utilizzare delle schede di comunicazione fatte su misura con lettere e immagini o dispositivi meccanici di alto livello in termini di sofisticatezza, ma facili da usare.

Procurandosi un dispositivo di comunicazione in anticipo, prima che sia necessario, la persona potrà registrare la propria voce che sarà utilizzata dalla macchina. Usare la propria voce invece di una voce meccanica può dare molta più soddisfazione.

Sul mercato ci sono parecchi dispositivi di comunicazione che si possono trovare presso molti rivenditori di articoli sanitari o in siti di shopping. La ALS Association (Associazione sulla SLA) offre un elenco di prodotti e fornitori. Qualsiasi parte del corpo con una minima funzionalità può essere sfruttata per l’uso in un dispositivo di comunicazione.

Effetti respiratori

Un problema comune a molte persone con la SLA è l’incapacità di tossire con una forza sufficiente ad eliminare anche normali quantità di muco. Si consiglia un’assunzione di liquidi sufficiente a mantenere fluide le secrezioni. Alcune persone assumono un medicinale da banco per la tosse contenente l’espettorante Guaifenesin, un fluidificante del muco.

La tosse assistita può rendere la tosse più efficace. Per migliorare la tosse, si possono ottenere dei respiri più profondi con un pallone AMBU, oppure utilizzando un dispositivo come un “Cofflator” o un “In-Exsufflator” (fornisce respiri profondi attraverso una maschera e poi torna rapidamente alla pressione negativa per simulare la tosse).

I livelli di ossigenazione possono diminuire di notte a causa del metabolismo notturno più lento, del fatto di stare sdraiati e della muscolatura debole. Collocando un pulsossimetro sul dito si potrà rilevare se ciò sta accadendo. Se necessario, si può installare un dispositivo nasale a pressione per assicurarsi che ci siano livelli appropriati di ossigeno e anidride carbonica nel corpo.

Quando i muscoli che aiutano nella respirazione si indeboliscono, si può usare la ventilazione assistita (ventilazione intermittente a pressione positiva, IPPV; o pressione positiva delle vie aeree a due livelli, BiPAP) per facilitare la respirazione durante il sonno. Quando i muscoli non sono più in grado di mantenere i livelli corretti di ossigeno e anidride carbonica, questi dispositivi potrebbero essere necessari a tempo pieno. La ventilazione meccanica viene utilizzata quando la respirazione non è più efficace.

Effetti muscolari e spasticità

In alcune persone con le SLA si presenta la spasticità. Provoca un irrigidimento dei muscoli e un irrigidimento del corpo, comprese le braccia, le gambe, la schiena, l’addome o il collo. Il tono muscolare può influenzare anche l’interno del corpo. Questo potrebbe essere avvertito nella funzione intestinale e vescicale. Gli spasmi possono essere innescati da un semplice tocco e ciò può essere doloroso soprattutto se scatena crampi muscolari, comuni nella SLA a causa dell’affaticamento muscolare. I crampi diventano meno gravi nel tempo a causa della debolezza. In alcuni casi, può svilupparsi dolore neuropatico (dolore ai nervi).

La fascicolazione (contrazione muscolare) è comune sebbene non sia dolorosa ma solamente fastidiosa.

Effetti mentali

Sebbene la capacità di pensare rimanga inalterata nella maggior parte delle persone con la SLA, le persone che hanno dei gravi problemi fisici possono sviluppare la depressione. Non essere in grado di comunicare può ridurre le opzioni e le scelte. Esistono alcuni riscontri che la demenza può verificarsi a causa di capacità limitate.

Affaticamento

La fatica può essere così opprimente da influenzare tutte le attività. Muoversi è arduo, quindi è necessario fare degli sforzi extra. Con il progredire della malattia, anche mangiare e deglutire possono produrre affaticamento. L’intensificazione del tono (muscolare) può affaticare il corpo. La stanchezza anche può incidere sulla depressione. Apprendere subito delle misure per risparmiare energia può essere d’aiuto.

Diagnosi della SLA

I sintomi della SLA sono piuttosto vaghi. Si potrebbe non prestare attenzione ai primi sintomi perché assomigliano ad altre condizioni come il raffreddore o l’influenza, la stanchezza, la depressione o molti altri disturbi. I test per la SLA non vengono eseguiti subito, fin quando non vengono escluse altre malattie più comuni.

I test per la SLA includono:

Esame obiettivo e anamnesi: questo è il primo passo della diagnosi. L’esaminatore cercherà segni di una malattia dei motoneuroni. Saranno inclusi un esame fisico generale, un esame neurologico, che può includere un test muscolare manuale in cui ogni parte del corpo viene valutata per funzionalità e sensibilità, e una valutazione obiettiva dei nervi cranici.

Potrebbero essere richiesti un’elettromiografia (EMG) e studi della conduzione nervosa (NCS). L’EMG valuta la capacità dei muscoli di trasmettere il movimento. Gli NCS valutano la funzione dei nervi. Molto probabilmente questi test verranno eseguiti nella stessa seduta.

Viene eseguita una risonanza magnetica (MRI) del cervello e del midollo spinale per valutare la fisiologia del corpo ed escludere qualsiasi altra anomalia che potrebbe causare quei sintomi. Fare una risonanza magnetica alla persona con la SLA è alquanto normale.

Se necessario, saranno eseguiti degli esami del sangue e delle urine per escludere altre possibili diagnosi.

Alcune condizioni mediche hanno sintomi molto simili alla SLA. Queste possono includere:

• Poliomielite e sindrome post polio
• Virus del Nilo occidentale
• Sclerosi multipla
• Virus dell’immunodeficienza umana (HIV)
• Virus della leucemia a cellule T umane (HTLV)
• Neuropatia motoria multifocale
• Atrofia muscolare spinale e bulbare
• Fascicolazioni e crampi muscolari si verificano anche in condizioni benigne

La valutazione della funzione di un individuo a causa della SLA viene completata utilizzando la Scala di valutazione funzionale della SLA rivista (ALSFRS-R). Questa scala misura diversi domini di funzione e cambiamenti della condizione nel tempo. I domini per la valutazione includono: (1) parlare, (2) salivazione, (3) deglutizione, (4) scrittura a mano, (5) tagliare il cibo e maneggiare gli utensili (con o senza gastrostomia), (6) vestirsi e igiene, (7) girarsi nel letto e sistemare le lenzuola, (8) camminare, (9) salire le scale, (10) respirare. La valutazione totale può variare da 0 a 40 punti. Più diminuisce il punteggio totale, maggiori sono gli indicatori della SLA. Per mantenere l’uniformità della misurazione, questa scala dovrebbe essere utilizzata in ogni valutazione.

Trattamento della SLA

Attualmente, non esiste una cura per la SLA. Tuttavia, vi sono alcuni farmaci e terapie che hanno migliorato notevolmente la qualità della vita delle persone con la SLA.

Farmaci per la SLA

La FDA ha approvato due farmaci che rallentano la progressione della SLA. Questi farmaci non curano la malattia; tuttavia, preservano i nervi e possono quindi ridurre il declino funzionale.

Il Riluzolo (nomi commerciali Rilutek, Tiglutik) è stato approvato dalla FDA nel 1995. Questo farmaco agisce bloccando il rilascio di glutammato e disattiva i canali del sodio voltaggio-dipendenti. Ciò interferisce con il trasmettitore che si lega ai recettori degli amminoacidi. In altre parole, rallenta il rilascio di sostanze chimiche che potrebbero influire negativamente sui muscoli. È un farmaco che può ritardare i sintomi della SLA e quindi prolungare la vita. Non può invertire il danno che i nervi hanno già subito. Poiché la progressione della malattia varia da persona a persona, non è possibile prevedere per quanto tempo o in che misura questo farmaco potrebbe funzionare.

L’Edaravone (nome commerciale Radicava) è stato approvato dalla FDA nel 2017. È stato sviluppato per ridurre la mortalità dei motoneuroni, riducendo gli effetti dello stress ossidativo e preservando così la funzione muscolare. I radicali liberi producono uno stress ossidativo che distrugge i muscoli. Questo farmaco aiuta a eliminare i radicali liberi. Non può annullare il danno che i nervi hanno già subito. È somministrato tramite IV secondo un programma complesso di 28 giorni: quotidianamente per 14 giorni, seguiti da due settimane senza farmaci. Il farmaco viene poi somministrato per dieci giorni nei successivi 14 giorni, seguiti da 14 giorni senza farmaco. I risultati per gli individui che assumevano questo farmaco sono stati una riduzione del 33% dei sintomi della SLA, come misurato dalla Scala di valutazione funzionale della SLA rivista (ALSFRS-R).

La Mexiletina è un farmaco approvato dalla FDA per il trattamento del battito cardiaco irregolare. Riduce anche gli spasmi muscolari e i crampi nella SLA. Il concetto su cui si basa questo farmaco è che un muscolo che non viene utilizzato a causa di spasmi o crampi diventa più debole e quindi meno funzionale. Questo farmaco consente ai muscoli di rilassarsi e quindi migliora la loro funzionalità. Spasmi e crampi si sviluppano a causa della produzione eccessiva di ioni. La Mexiletina è un agente che blocca i canali del sodio rallentando la produzione eccessiva di ioni.

Esistono anche altri farmaci che aiutano a controllare i sintomi, se necessario. Questi farmaci non influenzano la progressione della SLA. Tra gli esempi di farmaci per il trattamento dei sintomi sono inclusi i farmaci per l’eccessiva produzione di saliva, per gli spasmi muscolari, gli antibiotici per le infezioni, i farmaci per l’ansia, e per la funzionalità intestinale e vescicale.

Riabilitazione

In genere si offre la logopedia ai pazienti per assisterli nel controllo motorio orale. I risultati sono migliori se la terapia per aiutare le persone a rafforzare i muscoli e controllare la parola e la deglutizione viene iniziata precocemente. Con il progredire della malattia, si possono utilizzare dei dispositivi di comunicazione per facilitare il linguaggio. Se si inizia subito, la voce naturale della persona può essere registrata e salvata; quindi, quando sono necessari dei dispositivi di assistenza vocale, si potrà usare la sua voce.

La fisioterapia e l’ergoterapia offrono esercizi utili per migliorare la forza e mantenere la funzione. I fisioterapisti lavorano sulla motricità grossolana mentre gli ergoterapisti si occupano della motricità fine. Nel complesso, entrambe le terapie mirano a migliorare le attività della vita quotidiana, sia attraverso il rafforzamento dei muscoli senza affaticarli sia per mezzo del risparmio energetico. Con la terapia si possono evitare le complicazioni degli spasmi e le contratture muscolari. Le attrezzature speciali per migliorare la mobilità e la funzione possono essere personalizzate, se necessario. Si possono apportare modifiche all’ambiente domestico per migliorare la funzionalità.

La terapia respiratoria viene fornita per assicurarsi che la respirazione sia efficace e confortevole. I dispositivi di respirazione assistita non invasivi possono essere utilizzati di notte, quando la respirazione è più lenta e meno profonda. Più avanti, questa attrezzatura potrà essere usata a tempo pieno. La possibilità di usare la ventilazione meccanica dovrebbe essere discussa in famiglia e con il medico affinché si conoscano i desideri dell’individuo.

Il sostegno alimentare sarà fornito da un dietologo che valuterà i fabbisogni calorici e le capacità della persona. La perdita di peso è un problema comune della SLA. Mangiare può essere estenuante quando si è affaticati. Si consigliano pasti più piccoli e frequenti. Si dovrà gestire la consistenza del cibo e la capacità di deglutire senza soffocare. Si dovrebbe discutere dell’uso di un tubo di alimentazione per evitare l’aspirazione di liquidi e cibo nei polmoni e la polmonite, mantenendo l’apporto calorico appropriato.

Gli assistenti sociali sono risorse preziose nella ricerca di finanziamenti, attrezzature e badanti. Conoscono bene la comunità e possono illustrare delle strategie utili.

Uno psicologo può assistere l’individuo e la sua famiglia con tecniche di salute mentale. Adattarsi a una malattia cronica è un compito impegnativo. Le strategie per farvi fronte sono benefiche sia per il paziente che per i suoi familiari.

I gruppi di sostegno sono disponibili sia faccia a faccia che online. Ascoltare i successi e le difficoltà degli altri può aiutare nella pianificazione delle proprie cure. Si suggerisce di selezionare un gruppo di sostegno gestito da un professionista formato nel lavoro con dei piccoli gruppi o da un moderatore, al fine di garantire che il gruppo sia sano e produttivo.

Le cure palliative o un hospice potrebbero essere presi in considerazione per assistenza e cure di conforto, in caso di rifiuto di ulteriori trattamenti.

La ricerca sulla SLA

Vi sono molti studi sul trattamento e sulla cura della SLA, compresa la ricerca sulle correlazioni genetiche, sulla fisiologia, nonché studi sui sottotipi. Sono in corso delle ricerche specifiche sulle complicanze, sul movimento, sui trattamenti e sui dispositivi tecnologici per la SLA. La ricerca incrociata sulle malattie neurologiche è condivisa e apprezzata dai ricercatori di tutti i settori.

Farmaci, genetica e cellule staminali

Sono in corso studi su molti farmaci per il trattamento della fisiologia della SLA. Un ottimo elenco è disponibile su ALS News (Notizie sulla SLA). Si può anche consultare il sito web facilitato dal governo degli Stati Uniti. Attualmente, vi sono oltre 450 studi attivi sui farmaci per la SLA.

Di seguito sono elencati alcuni farmaci e terapie oggetto di studio sperimentale. Lo scopo è quello di alterare e impedire la progressione della SLA.

Sperimentazione farmacologica abbandonata

Il carbonato di litio, un farmaco che prolunga la vita delle cellule del corpo, è stato sperimentato in soggetti con la SLA. Sebbene gli studi iniziali abbiano dimostrato un certo rallentamento della progressione della SLA, ciò non si è verificato in studi clinici più ampi, e per alcune persone i sintomi sembravano addirittura avanzare. I test sul carbonato di litio sono stati interrotti.

Con la trombopoietina, un ormone che regola le piastrine, si è tentato di trattare la progressione della SLA, ottenendo un certo successo su alcuni individui, ma non nei gruppi di studio. I test su questo farmaco sono stati interrotti e non viene più prodotto.

Ricerca sulla respirazione

La stimolazione diaframmatica consiste in elettrodi fissati sul nervo che fa abbassare il diaframma per far entrare l’aria nei polmoni. Quando il nervo permette al diaframma di rilassarsi, l’aria viene espulsa. Con l’avvento della chirurgia mini-invasiva, questo sistema è allo studio come opzione per un numero maggiore di persone, come quelle con la SLA, in particolare per coloro ad alto rischio di complicanze con una procedura chirurgica aperta.

Ricerca sul movimento

Negli esperimenti che utilizzano le onde cerebrali, le persone bloccate a causa della SLA hanno imparato a comunicare tramite un computer usando solo i loro pensieri. Ad esempio, gli studi sul sistema BrainGate, che impianta un sensore di trasmissione nel cervello, hanno dimostrato che i segnali neurali associati all’intenzione di muovere un arto possono essere “decodificati” da un computer in tempo reale e utilizzati per azionare dispositivi esterni, comprese le braccia di un robot. Le sperimentazioni sono in corso.

Fatti e cifre sulla SLA

• La SLA è stata descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot.
• La SLA è diffusa in tutto il mondo.
• In totale, in media negli Stati Uniti circa 16.000 persone all’anno sono affette dalla SLA.
• L’età di insorgenza è compresa tra 40 e 70 anni, con 55 anni come età media di esordio; tuttavia, sono stati diagnosticati anche individui più giovani e più anziani.
• Gli uomini hanno una probabilità leggermente maggiore di essere colpiti rispetto alle donne, ma dopo la menopausa le probabilità sono le stesse.
• La SLA si manifesta più frequentemente negli individui caucasici e non ispanici, rispetto ad altri gruppi etnici.
• Le forze armate riconoscono la SLA come una condizione militare, a causa del maggior numero di persone in servizio che ricevono questa diagnosi rispetto alla popolazione generale. Si pensa che l’incidenza maggiore possa essere dovuta all’esposizione a sostanze chimiche, ma ciò non è stato confermato.
• La sopravvivenza delle persone con la SLA è di circa 2-5 anni dal momento della diagnosi. Alcuni individui vivono molto più a lungo. La durata della vita potrebbe essere influenzata dal tipo di SLA, ma non è stato ancora stabilito.
• La metà delle persone con una diagnosi di SLA vive tre anni o più dopo la diagnosi. Questo periodo può essere prolungato con dei nuovi farmaci che incidono sulla progressione della malattia.
• Gli individui a cui la malattia viene diagnosticata in età più giovanile sopravvivono leggermente più a lungo di quelli diagnosticati in tarda età, sebbene non vi siano risultati della ricerca su questo tema.
• Le persone i cui sintomi iniziano nelle gambe hanno una vita leggermente più lunga rispetto a quelle i cui sintomi si sviluppano nell’area motoria orale o nella gola.

Fonte: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l’ictus)

Risorse

Per ulteriori informazioni sulla SLA o per domande specifiche, i nostri consulenti specializzati sono disponibili dal lunedì al venerdì al numero verde +1-800-539-7309 (solo negli USA) o al +1-973-379-2690 (numero internazionale) dalle 7:00 alle 24:00 EST (fuso orario orientale USA).

Si suggerisce di contattare i gruppi e le organizzazioni di sostegno per la SLA, comprese le associazioni che offrono notizie, supporto alla ricerca e risorse, la rete nazionale di gruppi di sostegno, le cliniche e gli ospedali specializzati.